28 desember 2010

Skal prøve da å oppdatere

Skal prøve her da og oppdatere litt da selv om det er litt vel høyt å sikte akkurat nå.  Dagene siden 21. desember har vært fine og helt  jævlige også. Fine for å bare vøre hjemme og nyte min vidunderlige sønn, han er bare en glede glede glede. Jævelig fordi det sa KRÆSJ på juaftenkveld og 25.desember med oppkast og all verdens ubehageligheter. MEn pinadø, jeg skulle fanken meg besøke onkel og tante siden de hadde invitert spesielt oss, og det var kjempekos det. Men du får smake steika når man kjører på med sånne greier og er helt nedkjørt i tillegg, oppblåst av kortison og full av feit mat i en kropp som IKKE tåler det! All salut til den veldig sunne middagen hos tante og onkel. Ellers så har jeg hatt meg en liten knekk idag, følte meg litt utilstrekkelig i forhold til Jacob, men han har jo bare hatt en super dag i akebakken med vennene våres (ikke jeg da, jeg kom litt senere og fikk mat og koselig samtale til tross for dårlig form, men vi kosa oss masse sammen). Idag har jeg bare bedt og bedt om å bli bedre etter mye dritt de siste dagene fra min kropp sin side. I går fikk jeg helt spadern og gadd ikke å vente på håravfall, så jeg dro det ut selv jeg...det var jo allerde på god vei ut...det satt bare der og hang i lufta...Halloo, skal jeg vente på det liksom..NEI TAKK!!!! Så nå er jeg blitt skallet for gang nr 3. Det går greit, håret er ingenting. Bare få meg bedre, så er jeg LYKKELIG!!! La meg bli bedre til første cellegift med Navelbine den 4. Januar så er jeg glad!! Its a race against time til å bli bra nok...men det kommer nok!!

Takk for all støtte, dere er uvurdelige!!!

22 desember 2010

Hjemme, glad og dritsliten :)

Hei, ville bare si det at jeg er hjemme, superglad å være sammen med gutten min og mine rundt meg. Jeg er veldig svak, men spiriten er på topp og jeg er bare glad jeg. Ser dårligere enn når jeg kom inn på sykehuset men de sier at stråling skal hjelpe  og pleier å hjelpe de som har slik spredning, når det da først har skjedd!! Så det er bare sånn det er, håper tenker at selvsagt kommer det til å hjelpe. Og selvsagt kan jeg leve med dette sårlige synet en stund bare jeg bli bedre... Jeg er jo ikke blind. Ser bare veldig sårlig, flimrer og  står i og synes alt ser generelt mørkt ut selv med full lys. Men jeg tar den!! Etter nyttår skal jeg begynne på Navelbine, ny cellegift og den skal selvsagt også hjelpe :D Sånn er det bare, glad jeg har alternativer jeg.
Glad jeg kan slappe av, ta imot hjelp og bare kose meg og hvie og bli sterkere selv om strålingen vil virke  minst 3 uker til. Men jegtar det!!
Ville bare hilse alle en kjempefin, god, fantastisk jul med masse glede, latter og ro!!
Jeg skal til mine foreldre imorgen og julaften tom den 25 tror jeg, så får vi se hva videre som skjer. Jeg trenger iallefall hjelp her med det praktiske! :)

Mange gode klemmer og takk for alle tilbakemeldinger!! Dere er best!

19 desember 2010

Fra Piraten

Gud så deilig påfyll å være hjemme noen timer i den nydelige, juleleiligheten min ( som jeg begynte å pynte før hele denne 2 ukers greia på sykehuset starta). Kjempeløft, deilig å være borte fra korridoren på sykehuset og bare hjemme alene i kveld. Herregud så deilig, kooooooser meg!! Nå er det en stråling igjen så er det hjem til jul og lille gull på tirsdag til 21. des. Jeg kommer ikke hjem etter stråling imorgen, det har  jeg ikke krefter til... er redd det ville blitt smertefult. Derfor, godt med stell og sjukehus når du ikke klarer hjemturen eller er bare sliten og trøtt og svak.. Men det lover godt at jeg har fått en så fin piff etter bare noen timer hjemme og en dag uten stråling mot hodet og øyne. Det merkelige er at det dårlige synet begynte på det venstret, nå ser jeg bedre på venstre men det har  blitt dårligere og beveget seg til det høyre. Jeg tar det som et tegn på at behandlingen funker jeg alså. :) Veldig glad jeg har så mange støttehjelpere ruundt meg nå, som gjør at jeg bare kan konsentrere om å komme meg igjennom, tillate meg å få hjelp og bli hjulpet. Jeg har skjønt det er en styrke å la seg bli hjulpet, og akkurat nå er det sånn og jeg har det bra med det. Det viktigste er at jeg klarer å stille opp for min lille gutt med omsorg, kjærllighet, glede og samtale når han trenger det, så får alle mine fantastiske venner og familie rundt meg hjelpe meg med det praktiske. Bakelaging, og praktiske ting. Dog skal nevnes at jeg har betalt regningene mine til tross dotten i hodet :)
1 dag igjen og så JUL, HURRA! Det kan bare bli bedre! 

P.S: Jeg ber alle som driver å brygger på et eller annet å holde seg langt unna meg nå, og hvis nødvendig må grundig vask med masse såpe og antibakteriell anvendes. Jeg skal pokkern ikke være spysjuk eller noe på julaften! Tusen takk for omtanken!
Nå er det natta!

Stor klem og lys og varme i hjertet!

18 desember 2010

På nett på maskinen igjen (skulle vært lagt ut i går før nettet klikka)

Jeg skal virkelig prøve å gjøre så godt jeg kan med å oppdatere nå idag selv om jeg i skrivende stund er litt lvalm, nesten blind med masse flekker foran øya..men her prøver vi alså. Tusen takk for alle som følger med, legger inn kommentarer både på facebook, mail og bloggen. Det er så mange muntre fine kommentarer der ute som virkelig berører meg og jeg kjenner kjærleiken for å si det sånn. Blir så rørt og glad noen ganger bat jeg må bare grine. Ikke for jeg er lei meg, men for kjærleiken, omtanken og håpet. Jeg blir bare så glad. Jeg har bivirkningene under kontroll vil jeg si, mye bedre enn det helvete jeg hadde de 3 første dagene i forrige uke med stråling. Jeg følte meg kraftløs, klarte nesten ikke å komme opp av senga, fikk ikke i meg noen ting for jeg bare kasta opp, hadde vondt i hodet pga trykk ( som er redusert nå med kortison, de har til og med trappet ned så jeg ligger ikke å rister hele tiden....føltes iallefall sånn ut. Jeg var nok litt mer i helspenn da. Kjenner det fortsatt men ikke på langt nær noe ille...Sliter litt med å sove om natta, kanskje drømmer, kanskje tankekjør...vet ikke.. Føler meg som en dott i hodet. Det jeg merker etter strålingen nå, er at jeg blir veldig sliten i hodet og øya, veldig trøtt i kroppen. Har aldri vært så inaktiv jeg. Føler jeg bare spiser, stråler og slapper av....men går jo rundt i korridorene da.

Jeg ber om forståelse for om jeg gjentar meg selv og skriver masse grusomme feil i denne teksten. Men skal det komme noe må det bare komme sånn som nå.

Idag har vært en fin dag, min venninne kom å besøkte meg på sykehuset ( til tross for at det var forsvunnet fra hjernebarken min....), og det var bare så deilig å være sammen med en venninne og føle at jeg fortsatt var meg til tross for kreft og dårlig form. Takk for berlinerkransene min venn, det tippa meg over kanten!! Åhhh jul med din glede sier jeg.

Små faktaoppdateringer da.Fikk resultatene av CT scans igår, det viser en moderat progresjon av metastaser. De er ikke blitt så mye større de jeg hadde, men det er kommet flere små på leveren og i huden. Okei tenker jeg, det kunne vært såååå mye verre. Første pri nå er å komme igjennom stråling og at jeg jan bli litt bedre, om ikke i mange år (Dr. Wist er litt mer forsiktig med slike uttalelser, men han sier at det i hjernehinnen og øynene kan være bedre ett år, det er det han ser som en stund). Men jeg håper og man vet aldri. Jeg skal iallefall bytte cellegift nå igjen, men det går greit. Jeg tart den, bare de har noen alternativer til meg.Og det skal funke. Jeg har masse håp og tro. Gleder meg masse over mine venner, støtteapperat, familie min elskede gutt som står støtt og vi er ærlige og elsker hverandre. Vi snakker og han får ut. Unger er fine sånn, han kan gå litt inn og ut av det og det må jeg også gjøre. Ellers blir man KO-KO!!

Mine hvite engler er fantastiske og de tar seg tid, haster ikke videre og bare er helt supre. Både leger og sykesøstre, de gjør alt for at jeg skal ha det bra, og det føler jeg virkelig.

Nå må jeg slutte av for jeg er litt kvalm, men det går greit, jeg kan stå an av!! Fint med kvalmestillende og en seng!

God klem og skriver senere hvis jeg får logga meg på!!

15 desember 2010

En stumlete dag på Ullevål


åhh så søte, var litt knekt før idag med en gråtende gutt som savner mammaen sin,, min knagende dårlig samvittighet for en sykdom jeg ikke vil ha eller utsette noen som noen påkjenning, aller helst min vakreste og klokeste sønn. Også ble de...t ikke bedre med verre syn og ingen tv.....what to doo...men henger meg på håpet at legene her sier jeg nkan bli bedre i øya. Kanskje ikke akkurat nå, men om en stund og i flere år framover forhåpentligvis. en av norges besteøye leger og en utrolig støttende og flott overlege på post 3, kreftsenteret. God natt og boing av mine tabletter. Fullsendig tilstandsrapport kommer med ct og mr undersøkelser av resteb av kroppen snart. Og jeg håper det er stabilt! Hår tro på det, ikke noe mere smerter i ryggen og sånne ting så...da banker vi i bordet og håper på det beste. God natt og takk. Dere får meg til å gråte og glede. TAKK TAKK TAKK ORD ER LIKSOM IKKE NOK!!! Det ble en tøff dqgb idag men etter byttebav rom, en cocktail med medisiner, en tv somfunker og noen dvd selv om jeg ser kansje 20 cm foramm meg og en gla gutt stort sett takler det meste og er bare glad for ¨være her. Se hva mmamma gjør på stråling pg få lov¨å trykke på knappen som gjør at strålemennen kommer inn i øynene og hodet til mamma. HANA NVAR VELDIGN GLA ETTERdet.
 
Det jeg tenkte veldig todlig på i dette tilbakefaller og det var et jeg nkanskje minstankontskt med utenomhverden. At jeg skulle ligge fanget inn i kroppen i mørket uten even til¨å se smil, absiktsuytrykk, glede, all dnne vidunderlige naturlige tingene rundt oss. Jeg tenkte det kankjer kom til  skje en dag langt inni fremtiden når det ikke var nnå tid nigjen. Og nå sliter jeg med den viktigse evnen min, Å SE og være visuell. Ta å hente ut ekstrqa krefter og mrekrasjon nbare ved å sem nyte og oppleve. Og akkurat nå er det i ferd med å bli tatt fra meg. For meg som er fotograf ogm har vedlige vet er det sååå vanskelig akkurat nå, men jeg er overltkkelig for hjelp med å plukke ut bilder, lese på ting og tang, folk lager kaker til jul, hjelper meg å hogge juetree, dette betyr bare alt for meg nå, der er helt utrolig vennene mine. Dere er bare helt utrolige.
noken gang så får dere kreativ skriving. Mye å håndtere oppi detta huet er nå..noe måtte bare det ut idag Takk for støtten idag folkens, dere er grunnenn til at jeg fant tilbake roa ogspiriten igjen.I dettte øyeblikk
!
!
BOINK!!!!
 

12 desember 2010

Snartur hjemme

Idag er jeg hjemme en liten tur på perm pga av at jeg slapp stråling idag, føler meg bittelitt bedre, men ikke mye. Men her kommer et livstegn fra meg. Jeg skal gå på stråling helt til 21.desember og i den formen jeg er når jeg får stråling kommer jeg meg garantert ikke hjem før den 22. desember. Men lille gull er å besøker meg. Idag har mine venner, Åshild og familie hogget tre til meg og vi har pynta det,og fått julestemning. Jeg ser fortsatt fryktelig dårlig, og synet vibrerer og jeg klarer ikke å fokusere. Men nå har jeg tatt meg en koktail med medisiner og skal komme meg opp til Lucia imorgen før det er fult kjør tilbake til Ullevål med stråling av hodet og alle de bivirkningene som tar seg opp i forbindelse med det. Jeg blir kvalm av stråling, gira av høykortison for å forhindre trykk i hjernen og så trøtt som jeg aldri har vært i hele mitt liv. Jeg ligger bare i senga og prøver å komme meg igjennom dagen med hjelp av mine hvite engler på sykehuset.

Setter utrolig stor pris på alle hilsener og oppmuntringer, og selv om dette var langt over min evne så måtte jeg bare si det til dere. Noen ganger blir jeg så rørt av alle meldinger at jeg gråter. Beklager norsken, men jeg ser veldig dårlig og samsynet er screwed up!!

Lys og varme inni oss så blir vi glad (hilsen jul i blåfjell!)

10 desember 2010

STRÅLING

Jeg har da startet behandlingen med stråling i går og jeg reagerer med voldsom hodepine og kvalme og oppkast. Jeg er så sliten at jeg ikke orker besøk. Tanja skriver inn på bloggen for meg og håper dere forstår at jeg ikke svarer på meldinger og telefoner. Men er utrolig glad for all oppmuntring jeg får fra dere!

08 desember 2010

LINDA FRA SYKEHUSET, Ullevål Post 3

Kreft spredning til hjernehinnen (det er den hinnen som er mellom hodeskallen og selve hjernen, det er ikke noe på selve hjernen) og begge øynene er beskjeden i dag. Jeg hadde virkelig håpet at jeg skulle ha en lang god tid sammen med min vakkre sønn uten masse komplikasjoner. Jeg har gledet meg til julen og nå ser jeg ikke skarpt på gutten min når han er 3 m forann meg. Jeg føler en forferdelig sorg. Jeg vet ikke helt hva som skjer. De sier jeg skal begynne på stråling av hele hodet og øynene i følge en av norges beste øyeleger. Han sier det kan bli bedre. Jeg håper han har rett. Kreftlegene lover ingenting, det kan de ikke heller. Jeg vet ikke hvordan jeg skal takle dette her. Jeg vet at jeg vil bare begynne med behandling og komme meg hjem til Jacob. Jeg har ikke noe alternativ, jeg må bare ta den behandlingen. Stråling av hodet og forhåpentligvis øynene for Jacob for å få mange flere gode dager med verdens skjønneste gutt som er så glad, god og harmonisk oppi allt. Jeg kommer til å se helt skokk gal ut uten hår og kommer aldri til å få det tilbake heller når det først har blitt strålet bort. Det gjør meg trist men jeg må jo bare, for Jacob. Hva er vel ett skallet hodet mot mange gode år med min vakkre sønn og mine rundt meg!? Jeg føler meg lullet inn i tryggheten av sykehuset og klarer ikke helt å la det gå inn. Det gjør vondt men jeg har ikke gått inn innerst inne å kjent på det og hvordan tilstanden egentlig er psykisk. Jeg og Jacob har gjort mye spennende men han har vært her på besøk hver dag og han vil stort sett gjøre det samme hver gang: Løpe i gangen, sjekke ut lekene, spise knekkebrød med egg, ligge i senga med mamma og heise opp og ned, se på disney filmer mens vi ligger i armene til hverandre i senga. Masse nærhet og kos. Dette er bra for meg og han. Jeg har forklart at mamma må være her litt så de kan gjøre det bedre så jeg kan komme fort hjem og vi kan kose oss sammen videre hjemme.

Takk for all støtte fortsett med det, selv om jeg ikke kan svare alle. Det er uvurderlig for meg.

Denne bloggen er publisert for Linda av Tanja da det ikke funker fra sykehuset.

06 desember 2010

REDD - MEN VI SKAL STÅ HAN AV!

Jeg er nå inne på sykehuset. MR av hodet har gitt radiologen hodebry. Selve scanningen av hjernen er bra men de på røntgen ser noe suspekt på hjernehinnen. Så alle legene skal ha møte om disse resultatene. Flimringen for øynene har ikke gitt seg, snarere tvert i mot det er blitt verre. Jeg ligger nå våken på natta og mener bestemt at høydosen med kortison gir meg hodepine og vondt i ledd og muskler. Det er ikke lett nå, redd for resultatene, det blir en stor dag i morgen med MR av øynene og resultat av MR. Nå føler jeg meg desperat for å sove ut for jeg er så trøtt. Godt å tenke på den gode mannen i Brasil, han pigger meg opp og får meg til å glemme. Lillegull kommer hit i morgen og det blir stas, jeg har savnet han mye.

Takk for alle meldinger det betyr allt. Jeg er så redd. God natt.

Men vi skal stå han av!

(Denne skulle vært publisert i natt/dag tidlig men vi hadde problemer med innloggingen)

03 desember 2010

Gråter du?

Gråter du?
Jo
Gråter du ikke du?
spør dem
Jeg kan ikke

Er du ikke redd du?
spør dem
Livredd.
Men jeg kan ikke.

Det jeg kan er
elske sønnen min
være der.
Være nær.
Være her.

La meg være Mrs. Cancer

Akkurat nå har jeg oppdaget en ny kul til i tillegg til den på halsen. Denne andre sitter på venstre side av ryggen rett under huden som den andre. Samtidig så føler jeg meg svimmel (selv om det ikke er overhodet noe galt med balansen min, det har jeg testa) og holder på å klikke helt fullstendig av denne konstante flimringen, jeg er konstant trøtt i øya og jeg føler faktisk at dette gjør noe med meg fysisk. Flimring 24 timer i døgnet konstant gjør noe med deg rett og slett. Jeg er så lei og sliten og forbanna over å ikke få sove ordentlig og være konstant sliten samtidig som alt dette andre dukker opp i tillegg. Jeg har det gjennomsnittlig egentlig innmari bra i hverdagen min, men hvis jeg skal kjenne etter helt innerst inne så er jeg livredd. Det dukker jo opp ting hele tiden og ting tar så lang tid. Jeg blir gaaaaaaaaal av å vente!!

Jeg ønsker meg til jul bare å ha en fabelaktig jul. Drit i å gi meg gave i år, det eneste jeg ønsker meg er å bli frisk.

Idag er tråene all over the place merker jeg. Dette ble grusomt dårlig skrevet og for alle som liker å skrive og lese beklager jeg. Måtte bare ha det ut nå.
Og jeg har fortsatt et lite håp om at legen kommer til å ringe meg angående resultater idag, klokka er ikke 17.00 ennå.
Så vær så snill ring meg så jeg ikke torturerer meg selv resten av helga med å vente på svar. Ring meg nå!!!

29 november 2010

Så var det en ny runde da

Legen min fra Kreftsenteret ringte meg idag og det som skjer videre nå er haste MR av hodet og henvising til en øyelege for å se hva som skjer og/ eller for å avkrefte at det er noe kreft noen steder det absolutt ikke burde være noe. Han håpet at jeg fikk Mr time denne uken og beskjed om at jeg kunne godt begynne å mase på onsdag hvis det ikke hadde skjedd noe. Joda klart jeg skal ringe!! Jeg er jo masern!! Dette med en en endret kul eller hva jeg skal kalle det rett over kneet fikk vi ta når jeg får meg time med legen i nærmeste framtiden, det viktigste nå var hodet og øynene. Og jeg er så enig så enig.

Uansett greit å få det utreda og eventuelt fikset det på veien istedet for at ting utvikler seg, det kan vi ikke ha noe av. Jeg har det ganske greit egentlig!!
Holder dere oppdatert.
Ha en flott kveld, det skal vi med å besøke bestekompisen til lille gull og litt besøk også skal vi få!!
Kos dere!
Klems

27 november 2010

"det går bra, det går bra, det går bra, det går, bra det går bra"

Hei, jeg har flere dager nå tenkt på å si noe om mestring. Hvordan jeg klarer å mestre å leve i denne situasjonen. Jeg som alle andre har jo hverdags utfrodringer, diskusjoner med folk, praktiske ting som må ordnes i tillegg til at jeg må balansere helsa og aktivitetene mine. Det er mange som lurer på hvordan jeg klarer det og synes jeg er så tøff. Sannheten er at jeg klarer det ikke alltid like godt. Jeg har oppturer og nedturer, men jeg velger å henge meg mest opp i oppturene. Men jeg er bare menneske, så jeg har tunge dager, hvor det kværner i hodet. I det siste har det vel vært pga denne nye kulen, jeg føler den er blitt litt hardere den siste tiden og samtidig med det så ser jeg sånn flimring på venstre øye mitt, jeg har litt dårligere balanse også føler jeg. Eller er det bare meg som henger meg opp i det? Jeg tror hvis jeg hadde hengt meg opp i det så hadde jeg hatt det mye verre nå. Uansett så har jeg ringt Ullevål og sagt ifra og legen skulle ringe meg på mandag. Jeg er veldig sliten for tiden, så det var med stor glede jeg klarte å svømme på aktiv på dagtid på fredag. Fyttikatta jeg er dritstolt av meg selv, og det gikk ganske greit helt fram til barnetv begynte. Da sov jeg litt og dormet resten med Jacob flyvende rundt meg, ja jeg hørte han og var tilstede men klarte nesten ikke å holde meg våken. Også tvang jeg meg opp klokka halv 8 eller noe. Måtte jo legge guttungen. Men jeg tror ikke det er bare meg det er sånn for for tiden for å si det sånn, jeg tror kanskje alle som er foreldre har det sånn til tider, og ligger rett ut som en slakt om kvelden. Eller er det bare meg?


Men tilbake til det jeg egentlig skulle skrive, mestring. Jeg hadde mye av disse tingene klarlagt før jeg ble syk igjen, men det handler om å tenke over hvordan livet mitt skal være. I hverdagen og sånn. Tenke etter og spørre seg selv hvilke minner vil jeg at Jacob skal sitte igjen med, hvordan vil jeg leve livet mitt og hva er viktig for meg. Dette hadde jeg jo gjordt før jeg ble syk igjen og hadde ganske styring på det. Men når man blir syk kan man bli litt satt ut og handlingslammet og man glemmer alle de tingene iblandt. Derfor har det hjulpet å sette en ramme rundt meg og min sønn for hvordan vi skal ha det sammen i hverdagen. Det har jeg gjordt ved å utforme noen leveregler som omfavner ganske mye og rommer mange temaer og ting og en av disse regelene er f.eks jeg vil ha ro ( både sinnsro og ro) rundt meg. Jeg har sånne enkle setninger som hjelper meg å hanke meg inn når ting skjer og blir vanskelig både i forhold til livet og sykdommen min. Men jeg må bare ha noen få som jeg gjentar i hodet mitt, jeg har vel 3 eller 4 sånne leveregler. Som f.eks hvis jeg blir stresset av tanken på denne kulen og livredd for framtiden så messer jeg nesten dette inni hodet mitt samtidig som jeg gjør ting for å takle det. Dette er ting som å snakke med andre, lufte det, få det ut av meg eller når angsten er som verst sette på en avspennings cd. (og det hjelper faktisk) Det jeg også gjør mye av er å si positive ting til meg selv, jeg gir meg selv de orda jeg ønsker å høre fra andre f.eks det går bra å leve med dette, dette klarer jeg sammen med mine. Mine er da venner og familie.

En annen ting jeg gjør er noe Arnt Sæther lærte meg (www.gladiator.as) på Landaasen Rehabiliterings senter når han var der å foreleste om lykke. Jeg tenker på alt som faktisk fungerer med meg og alt som er bra og da begynner jeg helt på føttene også tenker jeg " ja de funker, de stikker/ brenner litt av og til men jeg kan gå på de og de holder meg oppe" også fortsetter jeg videre oppover. En annen ting Arnt Sæther lærte meg er: gjør det som funker for deg selv om det virker helt galskap for andre, samma det, bare det funker for deg slik at du blir glad og føler deg bedre. Jeg har prenta dette inn i hodet mitt så det er en mekanisme som setter inn når ting låser seg i hodet. Sånne positive tanker kan virke meningsløse, men de får deg iallefall til å fokusere på noe annet. 

Om folk tror jeg er stokk stein gæren får de bare tro når de ser og hører meg går bortover gaten og messer til meg selv" det går bra", "det går bra", " det går bra"....

Del 2 av dette mestrings preiket mitt får komme en annen dag nå skriker både seng og sofaen etter meg. Hmmm, where to go?

25 november 2010

I choose to dream

I trust my imagination more than I do your reality. Reality has a way of
forcing everyone to think alike. And if everyone is thinking alike,
then somebody isn't thinking! So I choose to dream!!

17 november 2010

Snakket med legen

Bare en veldig kort oppdatering. Fikk sniki til meg 10 minutter idag hos legen mens jeg var på Ullevål. Han mente også det samme som meg (enig på sin egen veldig moderate måte, kan aldri si noe sikkert vet du) at det var en kreftsvulst. Jeg lurte på hvordan dette kunne ha seg siden prøvene fra 26.oktober var så positive. Da kommer vi nok en gang tilbake til at ting er komplisert med denne typen kreft, alså dvs at noen kreftceller i samme kropp kan reagere annerledes enn andre celler på andre steder i samme kropp. Litt vanskelig å forstå, men sånn er det. Så dvs igjen at en type cellegift kan funke på noen steder og andre steder ikke. Så vidt jeg har skjønt så er det om å gjøre å prøve å få det området som er mest utsatt og som har hatt mest progresjon under kontroll. Det er da du skjønner at du ikke er i den katgori kreftpasienter som kan og har en mulighet for å bli helt frisk på nåværende tidspunkt, og det er en helt annen arena enn å ha kreft den første gangen. Nå er det bare damage kontroll på en måte. Uansett, det er ikke noe nytt at jeg har kreft og jeg har fått reagert fra meg mht til den kulen foreløpig, så jeg har klart å legge det vekk nå. Det som skjer nå er at jeg skal inn til CT og MR den 20 og 21. desember, imellomtiden skal jeg holde denne kulen under oppsikt og så måtte jeg si ifra hvis den vokste eller den endret seg. Den er nemlig ikke stor nok til å ta en biopsi av, så hvis den vokser så må vi eventuelt vurdere operasjon og se resultatene av CT og MR.

Ville bare oppdatere litt, så vet dere som følger med noe.
Ellers så har jeg hatt en givende og lærerik dag. Jeg føler meg veldig glad og rolig!
God natt alle sammen!

14 november 2010

Har kjent at jeg har fått en kul på nakken, halsen igjen. Det kjennes ganske lik ut alle de andre kreftsvulstene jeg har hatt, så da kan man undre da...funker ikke cellegifta alikavel? Funker det bare delvis..hmmm min sykdom er komplisert. Trodde jeg skulle få til å skrive litt lengre enn dette, men jeg er bare så matt akkurat nå. Føler meg likegyldig, avstumpet fra følelsene, samtidig så gråter jeg, samtidig som jeg blir sint og får bare lyst til å avbryte hele behandlingen. Hva er vitsen med å gå utslitt, med bivirkninger hvis det ikke funker og bare gjør vondt verre. Ja jeg vet det forlenger livet mitt og alle de andre gode grunnene, men vet man egentlig noe som helst om noe som helst..Nei, spesielt ikke om kreft virker det som. 25 års forskning for kreften...ja hva skulle jeg skrive? Jeg vil bare bli frisk, vil bare leve, følge opp Jacob, være sammen med mine. Utrette noe som betyr noe...
Jeg er nede nå, men jeg er bedre imorgen.

12 november 2010

Høyt opp

De siste 2 ukene siden kontrollen min har jeg vært høyt oppe og egentlig levd på en buzz fordi jeg kjente 2 tonn med vekt falt av kroppen når jeg fikk gode nyheter. Og jeg har vært så glad og høyt oppe at jeg har strekt min strikk altfor langt. Nå kjenner jeg effektene av det. Jeg er urolig om natta, hjertet går i 100 som gjør det vanskelig å sove. Og når jeg først våkner etter 8 timers eller fler dyp søvn så er det som om jeg står opp midt på natta nesten. Jeg skulle hatt en eller annen kar som stod ved siden av senga mi om morgenen og løfta meg ut av senga og opp i stående stilling (da kan jeg iallefall si jeg har stått opp, selv om ikke øya er oppe). Det er veldig ubehagelig å være så trøtt konstant. Jeg får meg liksom litt nedtur for jeg har det jo bra. Jeg har jo ikke noe å klage over. Kreften er jo stagget, det er stillstand. HURRA, Jubel!! Men hvorfor kræsjer jeg nå da? Tror kanskje det er kombinasjon av mange ting, litt for mange planer som skulle ha skjedd i går, jeg er utolmodig. Så lager jeg mange planer da, men kjenner jo da faktisk at det ble visst for mye planer...men jeg sliter faktisk med å få en rolig dag innimellom. Ikke det at jeg klager, dette er veldig positivt for meg, men viljen og initiativet er alltid der, nesten litt for mye, men kroppen bare streiker av og til. For et par dager siden ( det var vel i helga som var) så kjente jeg at det kom, krypende leddsmerter, vondt i nakken, vondt i ryggen, jeg ble kvalm og utmattelsen. Arrrg tenkte jeg. Men så var jeg snill mot meg selv, tok meg smerte stillende, tok lettvindt middag og kutta ut resten av ting jeg hadde planlagt og lyst til å gjøre, og bare sank lykkelig og fornøyd på sofaen med noe snop og en film bare for meg. Klokka var vel 5 på søndagen, det var helt stille og bare meg her. Så jeg tror jeg faktisk bare ved å gjøre det så forhindra jeg en eller annen forkjørelse som står å støtt og stadig banker på min dør.

Og selv om jeg fikk gode nyheter *JUBEL I TAKET* så når man lander litt fra den så er jo faktum at man fortsatt er syk, jeg har jo denne kreften fortsatt og viten om at den ikke går bort i nær framtid som ligger jo der og ulmer.
Jeg vil også fortelle dere på bloggen at jeg prøver å få til en fotoutstilling vedrørende min egen krefthistorie, og da kanskje etterhvert lage en gavebok med deler og utdrag av bloggen og mine egne bilder fra kunstprosjektet mitt. Så nå prøver jeg å få noen Gallerier til å se på prosjektet mitt så den utstillings prossessen er iallefall igang. Som kanskje flere av dere har fått med dere så er jeg jo fotograf. Jeg jobber med bilder når jeg orker, og har lysta til det. Det er lyst betont for meg. Og nå er jeg i den prossessen at jeg faktisk må få noen til å hjelpe meg så dette med fotoutstilling og evt dette med bokprosjekt blir realisert. Jeg har jo alle bildene, jeg må bare redigere dem helt ned, og det får jeg hjelp til. Men hvor skal jeg stille ut. Noen som kjenner som kjenner noen?? Noen gode råd og tips der ute?

Her om dagen så bunke med bilder som jeg tok når jeg jobba i Caspersen og Fame fotografene, det var litt sånn at jeg så dem utenifra med et objektivt øye og da så jeg på dem og tenkte: Jeg var jo flink jo. Også kjente jeg på en enorm sorg for at jeg ikke klarer å drive slik som på den tida, helsa holder bare ikke. Jeg har tatt bilder litt sånn privat for venninner og bekjente og jeg er helt skutt etter en fotosession da, og må bare rett og slett dra hjem å sove på sofaen da. Så det er jo helt klart ikke noe som er ideelt for meg. Det blir til tider mye å takle, familier som krangler, uenigheter, sorg over å ikke kunne jobbe på samme måte og litt prestasjonsangst i forhold til prosjektet. Men det går bra!! Det må gå bra! Dette med foto blir bare en ny måte å gjøre det jeg elsker på! Jeg tar jo fortsatt bilder og er superfornøyd med det. Det som er kjipt å tenke på er at den gangen når jeg jobbet som freelanser hos Fame og diverse så hadde jeg ikke den tryggheten og ikke minst selvtilliten jeg har nå til å faktisk kunne få til ting og drive det framover. Den tryggheten, erfaringen og kunnskapen jeg kunne ha kjent på når jeg jobbet fult og hadde muligheten til freelanser hadde jeg ikke da, men det har jeg nå. Det føles fryktlig ironisk. At nå har jeg tryggheten til å kunne drevet med det jeg ønsker på heltid, men helsa stopper meg. Men det er hva det er, og jeg driver med foto men bare på annen måte.Så håper jeg at jeg får til å stille ut prosjektet mitt om hvordan det er å ha kreft, og da også tilslutt en bok med litt av bloggen, men mest bilder. Tekst, bilder og en personlig historie er en god måte å kommunisere på og få fram budskapet på. Vi er ikke udødelige, vi må snakke om det og få bort stigmaet som henger over ordene kreft, kreftrammet, kreftpasient. Folk blir jo livredd og står der som støtter, frøset til sjokk mens den kreftsyke driver med galgenhumor....Det er det som redder oss, iallefall meg.

Det er jo ganske komisk da når man sitter på sykehuset med hard cellegift inn i kroppen, kuldehette på hodet pakka inn i dyner og tepper, også får jeg en kopp kakao og klarer å si: "Nei, nå koser vi oss du!!""

Tror jeg avslutter med den jeg før øya går i kryss.
Lurer på om det står en kar ved senga mi i morgen tidlig og bare reiser meg opp jeg...hmmmm man kan jo håpe!!

Hilsen Linda stuptrøtt

07 november 2010

Dagens foto

Hei igjen dere
Jeg har laget noe som heter dagens foto. Nå har jeg fått nok av bilder som ligger på min data og mugner. Nå skal de ut her på nettet også. Håper dere vil sette pris på de. Jeg er alltid åpne for kommentarer og tilbakemeldinger!
Håper dere tar en titt: http://lindahaugvaldstad.blogspot.com

03 november 2010

Second time around Bald!!

Der går håret for 2 gang i mitt liv, noe jeg verken fikk planlagt eller forventet med. Da kan du snakke om tap av kontroll så det var en vond prosess! Selv om jeg ser ut som en hard core kick arse gæring i prossessen!! Dette var da i slutten av Agust, da hadde jeg fått nok av fortvilelse. Jeg tok kontroll!!

Slik ser jeg da ut pr. 26.10.2010. Gla håret kommer tilbake og at jeg ser litt friskere og føler meg friskere ut!!

IKKE FAEN, DU FÅR IKKE MEG!!!!!!!!!

I det siste har jeg møtt folk med forferdelige skjebner, alle har sin unike historie. De alle er sterke psykisk nok til å stå, gå og møte opp, bare det er utrolig. En livsglede, en styrke, mot og motivasjon som man ikke nødvendigvis får kjent på uten å bli satt i en forferdelig situasjon: møtet med sin egen dødelighet.

Alle har vi et fellestrekk: vi lever med en uhelbredelig sykdom som vil forkorte livene våres og få oss til å snu opp ned på hodet på livet og sjela for å holde oss i live og stå klare med sablene våre og si: IKKE FAEN, du får ikke meg!! Alle jeg har møtt uansett hvilket stadie de er i prosessen er sånn. De sier IKKE FAEN!!!

Hvor får man kreftene fra kan man lure? Jeg lurer selv, kanskje det er knepet? Å lure seg selv til å tro man er frisk og akseptere at dette er livet mitt nå. Litt på den siden at jeg er ikke kreften, kreften er ikke meg og EIER ikke meg. Til den dagen hvor min kropp bare er et skall og alt som er igjen er munnen som kan snakke så kommer lyset til å være på. Tom når det ikke virker som noen er hjemme og lysa er slått av: aldri glem, den samme gamle Lindaen er der inne å tenker: IKKE FAEN!!!

Planen er lagt, om 3 år kommer det en ny cellegift som vil forlenge livet mitt enda lenger. har vi bestemt. Om fem år vil jeg pinadø være i live da og, og fortsatt tenke: IKKE FAEN, du får ikke meg!!
Sånn er det bare, jeg lever om 5 år ihvertfall!!

Så for alle mine medkjempere: Opp med sablene og sverda! For IKKE FAEN om du får oss!! IKKE NÅ, IKKE PÅ LENGE!! VI skal stå på NÅ!

26 oktober 2010

Endelig gode nyheter for meg og!!

Hei alle
Denne dagen startet bra, men ble også vanskelig for meg. Jeg kosa meg meg gutten min på morgenen og tull og tøys. Han er er så god da lille gullet. Etter jeg hadde levert gullet i barnehagen brøyt jeg helt sammen og gikk bare rundt og gråt og gråt og gråt. Måtte bare, det bare kom. Grunnene skal jeg ikke spekulere i her, men det er ganske naturlig synes jeg å gråte på en slik dag. Jeg snakka med mamma og bare gråt da og og det var godt å snakke med henne. Det løftet meg litt opp, etter det måtte jeg ringe min venninne som skulle være med meg på sykehuset og høre om hvor vi egentlig skulle møtes og hva vi hadde blitt enig om, for det hadde jeg fullstendig glemt. Gråtkvalt snakket jeg med henne, og hun bare sa: Jeg kommer til deg, vi har dårlig tid så hiv deg inn i dusjen så kommer jeg å henter deg! Akkurat det jeg trengte. Godt jeg har deg Tanja min. Hva skulle jeg vel gjordt uten deg. Du er virkelig den beste!

Dårlig tid hadde jeg ja....Hadde bare gått rundt å vasa, ikke stelt meg og grini. 15 minutter hadde jeg på meg. Men det gikk bra det! Jeg var klar til å gå akkurat da Tanja gikk inn døra for å hente meg. Vi dro inn, jeg hadde vondt i hodet og følte meg egentlig ganske kjørt, men jeg følte meg trygg for jeg visste det at skulle det være noe så kunne Tanja skrape meg opp fra gulvet, hun er bare god sånn.

Vi kom inn der og hadde god tid ikke noe stress. Jeg tok blodprøve og vi satt ute i kafeen på kreftsenteret og skravla litt før jeg sa kanskje vi skal gå inn ( det var 35 min til timen min) sånn i tilfelle de kommer tidlig å henter meg. Og akkurat i det vi kommer inn så møter vi ei av sykepleierne, og hun sa hun skulle akkurat til å hente meg. Jeg ble helt overlumpla og hadde ikke forberedt meg på å komme inn med en gang. Jeg kjente bare angsten vrei seg helt gal nedi magen min, jeg hadde lyst å kaste opp og gå på do samtidig. Hun viste oss inn på kontoret og det ene minuttet vi satt der å venta hadde jeg verdens største superangst, jeg begynte nesten å grine. Men takk gud for en hånd å holde i akkurat da. Jeg tror jeg klemte henne ganske så hardt.

Så kom legen inn, han så egentlig ganske munter ( ordfattig som jeg er kommer bare muntert opp) ut der han gikk inn. Han lurte på hvordan det gikk og jeg sa at det ikke gikk så bra nå for jeg var så nervøs for svaret. Da svarte han meg at det trengte jeg ikke å være og en stein løftet fra magen min, og jeg brøyt ut i gråt igjen. Jeg var bare så gla, og takka gud og hver man for at det var gode nyheter. Jeg satt å gråt litt før han fortsatte.

Så sånn er tilstanden, kreftcellene i skjellettet har stoppet opp, ingen nye svulster og ingen som har vokst noe mer til å bli større. Kreftcellene i den venstre lungen var så og si nesten forsvunnet, og mer løst opp. Det var "ingen sikre spor til forandring i leveren". Så etter det var det litt halleluja stemning. Han undersøkte hender og føtter og var fornøyd med at rødheten ikke var verre enn sist. Han lurte på åssen formen var og je fortalte at den har vært mye bedre de siste ukene. Jeg har kunnet gå lengre turer uten å bli anpusten og sliten. Dr. Wist sa jo at dette stemte jo i og med at Taxol var mye sterkere for kroppen med flere bivirkninger. Jeg har jo følt at jeg har blitt i bedre form og kommet til den konklusjonen selv at Taxol antageligvis er litt mer ut av systemet. Men det tar visst tid i følge legen siden jeg fortsatt har prikking og vondt i hender og føtter , samtidig som man kan få dette av Xeloda også (cellegiften jeg går på nå).

Jeg og Tanja dro tilbake til Drøbak og rakk til og med å spise og roe oss ned på Bakeriutsalget og spanderte hjemmelagd sjokolade på oss selv, som jo er ren nytelse. Hmmmm sjokolade!!!
Jeg hentet lillegull i barnehagen og har hatt en super kveld. I skrivende stund sitter han inni i dusjen og synger, snakker og ler med seg selv. (HERLIG!!!) Så jeg tror jeg får avslutte nå før han skrumper inn å ser ut som en rosin. Takk for alle som leser, jeg holder dere oppdatert.
Ha en herlig kveld.

Hilsen Linda lykkelig!!

24 oktober 2010

Ikke er jeg noen dikter

men her kommer et fordet som bare kom opp under en tung periode..merkelig nok. Kan virke litt flåsete men det kom nå bare rennende ut, og aldri hadde jeg trodd det å skrive dikt kunne være terapi, men det er det da alså for meg.



Man kan aldri vite
annet enn å føle
om man er like
om kjærligheten er

Man blir svak
av at hjertet dør
en langsom død
av usannhet og svik

Man blir sterk
av ømme stryk
på kinnet
over håret
på ryggen
Sammen løper man
en risiko for
en langsom død i hjertet
et liv med sjelevennen
trishet
flyvende lykke

Man er svak
sterk samtidig
og sammen
hver for seg
sammen

Låst
sammen
i trisheten
Koblet i
Universet
Aldri fra
Aldri fra
Hverandre

-Skrevet av Linda Haugvaldstad

13 oktober 2010

Litt sånn endringer og faktaopplysninger

Ville bare komme med noe fakta om endringer. Pga rot med henvisningen til røntgen (som selvsagt ikke røntgen er i nærheten av å innrømme) så rakk jeg ikke å få tatt MR og CT før kontrollen 19.oktober. Nå er kontrollen flyttet til 26.oktober istedet så jeg rekker å ta MR og CT før det.
Og ingenting av dette rotet hadde blitt oppdaget hvis ikke jeg for litt over 2 uker siden, når jeg skulle skylle Vapen hadde spurt om de kunne kontrollere om jeg hadde fått CT og MR time. Jeg ble derfor SJOKKERT når jeg fikk vite at røntgen hadde aldri mottatt noen henvisning. Jeg fikk snakka med legen min som hadde rapportert (alså da er det gjordt skriftelig) at han hadde sendt henvisningen til røntgen. Så henvisningen min har bare blitt borte. Så da måtte ny sendes, en uke senere ringer jeg for å sjekke dem opp (og blir sendt hit og dit og sitter totalt i tlf 1 time for å få purra på dem). Så da ente hele opplegget med at legetime ble forflyttet en uke.

Jeg ble så sjokka og forferdet at jeg krevde å få alle resultater og journaler printet ut så jeg har kontroll på hva som skjer.
Dette skulle være unødvendig synes jeg alså.. HVa hvis jeg ikke hadde vært så puschy og krevd å få vite ting og tang. Da hadde det bare gått og surra videre da, så hadde jeg kommet forgjeves til kontroll da den 19. oktober. Mye vits i det. Skjønner ikke sykehusene at tid er viktig for folk i min situasjon? Jeg undres...

Sånn ellers så har helga og de 3 siste dagene vært helt fantastiske. I helga fikk jeg faktisk gått meg to lange turer, en på lørdag og en på søndag. Det var herlig, også fikk jeg en liten vennedose og det er alltid godt. Gode søte snille vennene mine som jeg ikke vet hva jeg hadde gjordt uten. Takk Takk Takk!! Jeg tror faktisk ikke at Xeloda (cellegiften) er så nedbrytende på min kropp som det taxol er så jeg føler meg mye bedre i kroppen. At jeg klarer å gå en lang tur i skogen er bare helt fantastisk deilig. Litt sånn mestringsfølelse. Også har jeg endelig fått kvinna meg opp til å spørre noen gallerier her i Drøbak om å stille ut noen arbeider, og det har krevd mye av meg så jeg har vært på en god bølge de siste dagene :) Håper det fortsetter sånn. Jeg håper alle fortsetter å lese også og legge inn kommentarer. Det er veldig oppmuntrende for meg å høre at folk tenker på meg og også har noe å si!! Da blir jeg så gla. Jeg vil si jeg har fått mange gode råd her på bloggen og det hjelper meg på vei i min prosess også mht sykdommen. Føler litt forsiktig akkurat nå at jeg er på vei til å begynne å takle det litt bedre, selv om jeg kan få angst av ting som virker ubetydelig til tider, men det er da vel en grunn til det da...

Så da blir det CT den 18.oktober og MR 22.oktober, vi kan jo refere til dette som "RUNDEN". På den samme runden igjen ja!! :)
God kveld til alle og takk for at dere innvolverer dere, ikke slutt med det. Den dagen vi slutter med det tror jeg vi begynner å miste vår mennesklighet. Og det hadde vært innmari trist synes jeg.

10 oktober 2010

Vise ord

"Kan du igjennom all din dåd bevare det barnlige skjær til det siste, da har du regnbuen over din gråt og glorien over din kiste."
- Ingeborg Johanne Fredriksen

07 oktober 2010

Flink pike syndromet

Jeg er så redd. Jeg går rundt med en sånn uro i magen , kroppen. En sånn uhåndgripelig følelse. Den sitter nesten litt i halsen og. Jeg vet ikke helt hva som skaper denne følelsen, men det er vel alt det andre uhåndgripelige da regner jeg med. Hva man føler hvis man har fått en slags tidsbegrensing på livet sitt, er uenig med familien, sorgen, tafattheten, savnet av å ha mine venner rundt meg hele tiden, men som ikke går pga dems egne forpliktelser, ensomheten og savnet etter varme, nærhet en person som synes jeg er den beste i verden og ikke kunne tenke seg å leve uten meg. Den følelsen der, finnes den? Jeg vet ikke om den finnes, jeg har bare opplevd en fabrikert versjon av den følelsen fra en annen, men som jeg trodde var ekte. Er verden virkelig så falsk? Er det jeg som er sååå naiv at jeg lever i drømme land. Dum er jeg i alle fall ikke, så hva er det da?

Det var en eller annen som sa til meg en gang, slutt å spør hvorfor hele tiden, for da dukker det hele tiden opp mer hvorfor som du vet du aldri får svar på. Og spørsmålet om jeg noensinne i hele mitt liv har vært den spesielle personen som nevnt ovenfor for noen andre i denne verden? Hvis noen føler det så må de gjerne si ifra. Jeg blir trist av å vite at jeg antageligvis aldri får vite svaret. Jeg tror vel jeg vet svaret selv og den ene spesielle som har syntes det og følt den varmen og kjærligheten på ekte i forhold til meg er vel ingen på ennå i dette livet. Det ser ikke ut som om jeg blir den personen for noen snart. Man føler seg som shit og ser ut som shit. I allefall ser jeg ikke ut som meg selv, eller den jeg pleide å være. Det tærer på.

Jeg gjør alt jeg kan for å være det beste mennesket jeg kan være og utvikler meg stadig og får mer visdom, og jeg føler vel at jeg er mentalt sett er der hvor jeg vil være. Jeg er god og snill (prøver i alle fall å være det, selv om man kanskje ikke blir oppfattet som god og snill når man er en rasende storm, hvor gnistrende flyr og øya lyner pga denne situasjonen som jeg må takle hele tiden alene.) Jeg er lei av å være alene om alt. Jeg må fikse, ordne, gi kjærlighet, ta initiativ og ta ansvar og være voksen hele tiden for alle og alt. Alt fra at Nav skal ha opplysninger om alle de forskjellige stedene jeg har bodd og må få dokumentasjon for det, hææ?? Jeg har virkelig ikke energi til dette. Til foreldre møter, og jeg er sjuk.

Det et eller annet som har skjedd med benet mitt og som jeg har sagt ifra til Ullevål, kjennes ut som væske rett over kneet eller noe. Noen ganger så føles det ut som om det svikter og jeg detter til den siden. Ganske ekkelt, og det verste er at jeg har gått med det siden 20 august, og det er først nå jeg har sagt noe til noen. Vil ikke være en byrde vet dere. I det siste har jeg også fått vondt i magen, men jeg leste at det kunne man få av Xeloda også har jeg vondt i ryggen. Føler at smerten i ryggen er mer skarp enn før. Jeg er virkelig miss positive her alså men da kom det jeg skrev i min egen private dagbok tidligere når jeg fikk diagnosen som var: ”25 mai fikk jeg beskjed om spreding av kreften både her og der, jeg har dessverre en sterk følelse av at jeg ikke kommer til å overleve en runde til. Jeg tror faktisk jeg kommer til å dø. Men jeg håper på det beste, tror og håper jeg kommer til å få det fint.”

Jeg må bevisst hele dagen holde meg selv oppe med positive tanker og jobbe

med tanke gangen min. Det er viktigere enn noensinne for meg å omgås de personene som er positive og har noe å bidra på en positiv måte, ellers så blir jeg veldig fort dratt ned og den negative tanke spiralen begynner. Denne negative spiralen kan begynne som i en dårlig atmosfære og rulle seg videre til at jeg er ensom alene, fortvilelse over at mennesker jeg må stole på helt til mitt siste pust ikke er positive for meg i mitt liv akkurat nå og den sorgen jeg føler rundt det, til døden og smerter og enda verre Jacob og hans fremtid og om han havner utpå eller får kreft og det som verre er.

Jeg vil ikke tenke på sånt. Jeg tenker nesten hele tiden at jeg har masse å se fram til, jeg har jo mye å se frem til og sammen med venner og ting som skjer, Jula kommer og den er så koselig. Mye kos i jula alså. Jeg tenker at det jeg har gjordt med Jacob i alle hans år, hvorpå han nå er blitt så grei, klok, snill, harmonisk og varm person som han jo har vil telle nok til at han ikke kommer utpå. Han kommer til å få et flott liv og vil ha god helse og en snill partner og gjøre det han drømmer om å jobbe med. I han ser jeg alt han kan bli, han kan bli hva som helst og en gang tror jeg vi hadde vi voksne og. Vi var interesert i forskjellige ting og ville lære. For en evne.

http://www.youtube.com/watch?v=uelHwf8o7_U&ob=av2e

04 oktober 2010

God energi

Det var deilig å lande litt etter ferien og få sovet ut, jeg har brukt den siste tiden på akkurat det. Gud hvor sliten man kan bli. Men det var også utrolig deilig å komme hjem til mitt hjem som er fylt med lys, god energi og hjemmekos. Det gir meg gode vibber iallefall, særlig siden det var litt negative vibber rundt meg på ferien min. Så det godt å være et sted som er positivt! Det er jeg gla for. Det siste jeg trenger nå i mitt liv er aggressjon og negativitet rundt meg. Det tømmer meg for det jeg har for å si det mildt. Utrolig hvor skjør man blir på sånne ting når man er i den situasjonen jeg er i nå. Men det er vel fordi jeg ikke egentlig innser at jeg er sjuk. Jeg er jo frisk jeg i hodet mitt! Så da blir det vel underbevist litt pressing av seg selv for å kunne gjøre alt det man gjorde før, men det går jo ikke. Det ha jeg jo slitt med de siste årene uansett, utmattelse eller fatigue som dem sier når det kommer av kreftsykdom.

Jeg har gode venner og masse å se fram til å glede meg til nå at jeg går ikke så mye i dette med døden og sånn. Det kommer mest hvis jeg har negativiet rundt meg. Det hele blir en vond spiral, men nå er jeg jo hjemme og da er det lettere å snu denne spiralen. Jeg har lært det at det er greit å være ærlig mht sine egne tanker og følelser, og kjenne på det vonde. Men ikke hele tiden, bare der og da og ikke et minutt lengre. Jeg koser meg masse med Jacob, mine venner, min søster og bilder. Driver mye med for tiden å laer albumer, ordner opp i papirer og skriver testamente. Ja testamente, første utkast fikk jeg her om dagen og da ble jeg så uendelig trist og lei meg at jeg satt å grein på tlf til min venninne. Som sporestreks "kommanderte" meg ned til henne. Det var deilig å komme dit, med liv og røre og to glade barn som prata og skulle ha kos, og middagslaging, og baking og pynting av kaker ja alt på en gang...herlig!! Det er livet, noen ganger er det slitsomt det og, men jeg ser hvor fint det er å ha det sånn. Bare normalt...

Jeg er glad for at folk jobber for å kunne støtte meg og bidra til å gjøre alles sin hverdag mer positiv.

29 september 2010

"Det er bare ikke AKTUELT"

Nå har vi vært på en herlig varm ferieuke på Gran Canaria og kost oss masse og levd i nuet. Jeg hadde ikke klart meg uten min kjære søster Kristin og hvordan hun har stilt opp for meg og hjulpet meg når jeg har blitt sliten, men samtidig så har det hele gått ganske naturlig og fint for seg. Jeg har nyti tiden sammen med dere og jeg er uendelig takknemlig for at jeg fik hvile når jeg trengte det, ringe til min venninne og gråte når jeg trengte det. Du tok ansvar og ordna Jacob for det når du merket og senset at jeg trengte det. Din hjelp er uvurdelig søster, its you and me sis! Akkurat nå ligger vi litt bakpå når det gjelder søvn og hvile. Jacob har vondt i øret og jeg er sliten, men han er en glede. Men jeg har mine tanker innimellom og her kommer noen av dem.

HVordan kan jeg ta innover meg at jeg kanskje ikke skal få se min verdens vakreste gutt få seg kjæreste på ordentlig, se han blir en en mann og forsette å sørge for at han fortsatt er den vakre, gode, snille vesenet som han er? Hvordan skal jeg takle det? Et håpløst spm. Jeg har vært så redd i det siste, og jeg tror alt bunner ned i redsel for å være og dø alene, ikke kunne se Jacob og følge han hele livet og se han vokse opp. Jeg er så redd for kontrollen 19 oktober at jeg kan nesten ikke få sagt det. Det ser ut som kreften blir en hard nøtt å få ned og det gjør meg redd og fortvilet.

Hvordan kan man slutte å å føle bitterhet og hat mot en elskede som har gjordt deg umenneskelig vondt, når det kommer fram at man kanskje aldri har sluttet å elske vedkomne?
Om tid og stunder vil det bare gå over, så lenge ting ikke dukker opp hele tiden. Dette er mitt problem akkurat nå, ting dukker opp hele tiden og eg spiller fortsatt rollen i en såpreopera jeg ikke kan forstå hvordan jeg fikk. Jeg vil jo bare at alle ska ha det bra, har aldri gjordt noen noe av ondskap, så jeg kan ikke forstå hvorfor jeg skal få dette akkurat nå. Har jeg ikke fått nok nå eller? Dette ble kanskje litt klaging for noen, men jeg undrer meg bare og har ingen logisk forklaring på all crazynessen som skjer i livet mitt.

13 september 2010

Kjære venner

Jeg må bare få skrevet ned dette for dette synes jeg var kjempeskremmende og grusomt. Idag fikk jeg vite at Øyvind Hjeltnes som vi på UG reise våren 2010 gikk bort igår 12.09.2010. Han var en kjempesnill og flott person som jeg fikk gleden av å bli kjent med. Jeg vil alltid huske deg Øyvind.

Dette er bare forferdelig, og jeg er gla jeg har tatt avgjørelsen om å leve hver dag som den siste. Jeg synes det er spesielt skremmende for at det kan skje så fort. Utrolig lei meg for at jeg ikke visste noe om det selv om jeg snakket med han noen ganger på FB.

Helvetes kreft. Dette blir veldig uproduktivt når jeg sitter her å forbanner kreft opp og ned og strigriner.

Men sånn er det jo man blir opprørt!!! Det er ikke sånn det skal være.
Takk for din kamp Øyvind, og takk for at jeg ble kjent med deg.

09 september 2010

Mitt vakreste lille gull

Min vakreste lille gutt ville ha med seg tørkle, som mamma har på sitt skallede hode i senga for " det er litt deilig å kjenne på da"...
Åhhh gud for en nydelig, herlig gutt!!!
Elsker deg for alltid min vakre lille Jacob.

08 september 2010

Bedre nå...

Tenkte på å skrive noen ord. Jeg føler det har skjedd noe med meg de siste ukene etter rehaben, og det er at en dag våknet jeg opp og virkelig forsto hvor alvorlig dette greiene er, ikke redsel, bare innsikt i at jeg ikke vet hva som skjer imorgen. Plutselig så demret det for meg på ekte at: jeg har ikke noe å miste på å våge ting. Og hvorfor skal jeg vente til imorgen hvis jeg har mulighet til å gjøre det idag. En ting er sikkert, jeg vet ikke hvilken vei kreften tar og når helsa mi begynner å snu fra ok til dårligere eller skikkelig dårlig. Det er jo gjerne sånn at en ting følger en annen, et bittelite eks på det er at jeg har fått lymfeødem i armen og den er jo dobbelt så stor som den andre armen nesten, og min behandler trodde også at jeg hadde fått litt dårligere blodsirkulasjon. Så det er ikke å feie under en stol at ting skjer i kroppen. Så jeg har jo en holding til dette her som om jeg er frisk, selv om jeg kjenner det når jeg blir sliten. Når jeg tenker at jeg er frisk så tenker jeg ikke på at jeg har denne faen skapen i kroppen enten det er kreft og cellegift. Jeg tenker bare på at, ja jeg klarer ting og tenker at det er bra. De 2 siste helgene har jeg vært på hytteturer og begge turene ble bråbestemt! Fantastisk sier jeg, så lenge jeg kan gjøre det så er jeg super gla. Etter det har vel ting og dager bare fylt seg opp. Med behandling/ kontroll her og der, lille gull, familie terapi og venner. Jeg har tatt masse bilder og føler meg veldig inspirert, og veldig gla for alle som er villig til å hjelpe meg med mine prosjekter og få dem ut. Også har jeg begynt å gjøre ting for meg selv uten å vurdere fram og tilbake hele tiden. Vil jeg ha en av mine bilder på lerret (selv om jeg ikke har noen steder å henge dem eller noen annen plan med dem) så skaffer jeg meg det. Da har jeg dem iallefall ute av datamaskinen. Det blir en del av arven min til Jacob. Bildene mine er de viktigste av verdier jeg har.

30 august 2010

Litt etter litt....

Har ikke skrevet på noen uker nå. Grunnen til det er at jeg gikk på en megasmell dagen etter at jeg fikk vite at taxolen ikke funket helt som jeg ville. Det var egentlig helt merkelig, jeg kjente jeg ble helt slapp i kroppen, jeg hadde ingen krefter, følte at jeg holdt på å falle om hele tiden og at bena sviktet, det gjorde de jo selvsagt ikke men det var bare slik det føltes. Jeg var helt utmattet og hadde masse uro i meg. Fikk nesten ikke i meg mat og slepte meg tilbake til rommet mitt. Ble litt redd og faktisk, men skjønner nå at dette var en psykisk smell. Men fyttikatta det var jævelig. Jeg er innmari gla jeg var på Landaasen rehab da. For da kunne jeg ringe på sykepleieren som var å så etter meg og det føltes utrolig trygt. Man kunne liksom kjenne omsorgen, også hadde jeg jo noen nye folk jeg var blitt kjent med som også bekymret seg veldig.

Uansett etter middagen så snakket jeg med sykepleieren, litt redd kan du si og masse uro i meg, hun ba meg om å legge meg for jeg så så trøtt ut (klokka var vel 5 halv 6 om kvelden) også skulle hun se etter meg. På et tidspunkt så klarte jeg ikke å holde hodet oppe fordi jeg var helt utmattet. Jeg våknet klokka halv ti igjen og fikk kveldsmat og snakket litt med mine nye bekjentskaper. Det gjorde godt. Etter det så kom jeg meg gradvis til kvelden etterpå. Etter jeg hadde sovet litt på lørdagen så våknet jeg opp og følte meg fresh, og det var deilig. På kvelden klarte jeg å være med på en aldri så liten grillfest i gapahuken ved Landaasvannet. Det var utrolig hyggelig og morro og jeg var veldig gla jeg fikk vært med.
Dette var jo siste helgen min på Landaasen også så det var litt vemodig.

Jeg kan iallefall si at Landaasen har fått meg opp av gropa mi, jeg har fått plassert visse ting og kan ha det bra med det. Jeg har også fått et knippe gode venner, og det er uvurdelig. Jeg har lært å få mest mulig ut av dagene og ta nåtiden. Det vil si dag for dag, eller noen ganger også time for time hvis det er slik. Jeg har nærmest også ledd meg ihjel på Landaasen og det er virkelig sant, latter er medisin.

En annen ting er at jeg begynner å legge av meg denne konstante dårlig samvittigheten for alt. Jeg vet at jeg gjør mitt beste og at det funker. I helgen tok vi en på sparket tur til Sverige, på en hytte hos en venninne og det var utrolig hyggelig. Men jeg synes det er trist at jeg ikke har noen å komme hjem til å fortelle om dagen min for. Jeg merker at min dag kan være ganske varierende mht tanker, følelser og psyke. Jeg er veldig sliten, jeg prøver å samle energien min til det som er viktig for meg, Jacob, sunn mat og positive opplevelser, enten det er en tur i naturen eller en cafe tur med en venninne.

Sånn praktisk sett så begynte jeg med ny cellegift kur på kvelden den 19. august. Denne kuren er i tablett form. Jeg tar 4 tabletter om morgenen og kvelden hver dag i 2 uker også er det en uke av. Bivirkningene av denne er jeg ikke helt sikker på ennå siden de andre bivirkningene henger fortsatt godt i, men jeg var iallefall sliten de første dagene og litt kvalm. Nå så føles det ut som om fingertuppa er "ON FIRE", men det er greit jeg takler det helt fint jeg. Man blir vant til alt og nå har jeg gått tilbake til det jeg gjorde forrige gang, blokkere ut smerter og ubehageligheter ved å endre holdning, ergo så tenker jeg at jeg er jo frisk. Det funker men det kræsjer med at jeg skal prøve å begrense meg og slappe av når kroppen vil, for jeg er jo FRISK i hodet mitt jeg! Men som sagt det går opp og ned og jeg prøver å gjøre noe positivt hver dag og ikke bebreide meg selv hvis jeg ikke får gjordt alt jeg setter meg fore. Ikke det at det er så mye, men man har jo småting og ordne opp i og. Men mange småting blir jo ofte mye så da klarer jeg ikke å gjøre alt, men jeg tenker at det er greit så lenge jeg gjør det vitigste og det er å ta meg av Jacob og kose meg med han.

Akkurat nå har jeg vondt i halsen og håper inderlig på at jeg ikke blir forkjørla, det er aldri noe godt tegn når man går på cellegift. Håper det går greit!!

Avslutter med å si at jeg er inderlig gla i lille gull Jacob og mine venner!!! Dere er de beste.

20 august 2010

Dårlige nyheter og gode nyheter

Ville bare dele dette korte innlegget med alle som følger med etter en lang dag. Jeg fikk resultater idag og min magefølelse hadde delvis rett men heldigvis også delvis feil. Cellegiften funker ikke på svulstene i ryggen og bekken, det har derimot blitt flere men ikke så mye større slik jeg forsto. En annen ting er at vi har funnet ut at svulstene i skjelettet ikke er hormonsensitive, dette er ikke nødvendigvis så veldig bra, da hormonbehandling av dette området ikke vil virke.
Men så til de gode nyhetene og det er at svulsten i lungen og leveren er halvert i størrelse, og det er jo veldig positivt. Men alikavel har jeg da byttet cellegift idag, pga utviklingen i rygg og bekken og pga noen ganske ille bivirkninger, som jeg fortalte om i tidligere innlegg som legen var bekymret over. Så nå skal jeg gå på Xeloda, som visstnok går på både rygg og metastaser i lunge og lever.
Min familie og jeg velger å se positivt på dette til tross. Vi tar de gode nyhetene vi får, da blir de mindre gode nyhetene lettere å bære.
Til alle som har sendt meg melding. Tusen takk for alle herlige meldinger, gla i dere alle og det betyr utrolig mye at dere sender. Mine venner jeg er utrolig gla i dere, og jeg lover å si ifra hvis det er noe. Jeg vil ikke dere skal gå å bekymre dere, jeg skal bli flinkere til å si ifra og ta imot hjelp uten dårlig samvittighet, jeg ser at jeg trenger å gjøre det og jeg er så takknemlig for alt dere gir. Jeg vil gjerne gi det dobbelte tilbake, men ser at jeg ikke greier det på kanskje samme måten, men kanskje jeg har noe å gi alikavel. Gleder meg til å se dere igjen etter snart 3 uker på Landaasen rehab. Jeg har møtt noen utrolig mennesker her oppe, det er en fantastisk god atmosfære her og det har virkelig hjulpet meg. Alle jeg har møtt har dratt meg opp og vi har ledd i massevis. Og latter er virkelig helsebringende, jeg kommer til å savne dere alle noe vanvittig. Håper vi sees igjen.
Nå er det natt for meg.
Inn i drømmene!!

13 august 2010

Angst

Dette blir et vedlig kort innlegg, men jeg har en sykt dårlig magefølelse angående resultatene på torsdag 19. august da det er på tide å sjekke om gifta funker eller ikke. Dette kan man si gir meg utrolig mye angst og det er faktisk litt vanskelig å puste akkurat nå. Grunnen til at det gir meg angst er fordi min magefølelse aldri tar feil. Da snakker jeg om så og si aldri. Ikke vet jeg egentlig hvem jeg skal snakke med dette om heller. Får vel plinge på sykepleieren å ta med en prat.
Jeg håper at magefølelsen min ikke stemmer denne gangen, jeg ber om et mirakel...

10 august 2010

Til min sønn

Kjærligheten til min
min lille vakre skapning
min gutt
Vi er bundet sammen i en
evighet.
Du skal vokse.
Du skal bli stor.
Du skal elske.
Du skal bli skuffet.
Du skal grine.
Du skal rase.
Du skal føle med andre.
Du skal leve.

Det er livet.

Det er døden.

Det er mennesker.

Det er kjærlighet.

08 august 2010

Fisk og fugl

Det har blitt en stund siden sist jeg har skrevet noe, det er vel fordi jeg har funnet det veldig vanskelig for å formulere meg tror jeg. Har vært mye sånne småting.
Jeg har gått med hva jeg har trodd og hva legen har trodd har vært urinveisinfeksjon i 3 uker, og det svir alså. Men man blir jo vant til det også. Men når tror jeg det begynner å gå over.
For noen uker siden var det snakk om blodoverføring hvis jeg ikke fikk opp blodprosenten min, og det synes jeg hørtes veldig drastisk ut. Blodprosenten gikk heldigvis opp igjen da, så da har jeg sluppet unna det, enn så lenge.
Sist gang var jeg hos legen som ble veldig bekymret for mine rødflammede hender og føtter, han foreslo å bytte til Taksotere hver 3 uke, og da ble jeg veldig STRI kjente jeg. For da vil immunforsvaret gå veldig ned, og med barn i bhg så er ikke det gunstig. Dette sa jeg til legen, men da forslo han Neulasta (immunforsvarsprøyte som skal få opp produksjonen av hvite blodlegmer i benmargen opp), dette er en sprøyte jeg blir dau sjuk av. Første gangen jeg fikk den så trodde jeg at jeg skulle dø. Så denne vil jeg helst unngå og er helt imot å bytte til taksotere.
Legen og jeg ble da enige om at vi skulle se MR resultater og Ct resultater før vi snakket noe mere om det. Jeg tok MR forrige torsdag, ved min 10 cellegift kur. Ct skal jeg ta på onsdag kveld denne uken, deretter blir min 11 cellegift kur gjennomført torsdag den 12. august.
19. August skal jeg da få vite om denne giften fungerer eller ikke.
Sånn følelsesmessig så er jeg ganske stresset, går litt i helspenn om dagen. Sinne og aggresjon over min egen situasjon har kommet over meg. Jeg synes jeg er stygg og fæl, men jeg gjør så godt jeg kan ved å ordne meg og bruke mine fargerike klær. Her en natt så bråvåknet jeg og kjente på en grusom dødsangst, det tok bare et par sekunder før jeg blokka det helt ut og besvimte (føltes det ut som) inn i søvnen igjen. Det ble for sterkt å kjenne på. For en som liker å ha kontroll over kroppen og sinnet så føltes dette for mye ut til å kunne takle akkurat da. Jeg kjenner også på en enorm trishet når jeg er alene, det føles som om jeg ikke klarer å være alene lenger. Akkurat som om jeg må være sammen med folk hele tiden, for å flykte unna trisheten når jeg sitter der alene og prøver å bare ikke gjøre noen ting. Når jeg prøver å jobbe med det og stå i det uten at jeg flykter videre så kjenner jeg bare en hel masse trishet i meg. Trist, trist, trist, trist hele tiden i bare mitt eget selskap. Hvorfor det mon tro?
Jeg savner gutten min noe innmari for tiden. Han er hos pappaen sin, men jeg tenker masse på han og savner han noe helt vilt mye. Han er bare verdens peneste, fineste og skjønneste gutt på alle mulige måter. Selv om jeg av og til kan føle meg utilstrekkelig og avmektig iforhold til han i denne situasjonen jeg er i så er han jo den beste som noensinne har skjedd meg.
Ellers så er jeg på Landaasen Rehabiliterings og opptreningssenter, her har det vært mye positivt. Det har vært masse latter, såpass mye latter at vi har ledd så vi har grini her og fått krampe imagen. Spørs om ikke vi må ha en time med fysioterapeutene hvor deres ene formål er å strekke ut magen vår ;) Jeg har møtt mange flotte mennesker, og forhåpentligvis fått noen skikkelig gode venner. Heklaluene til mamma har slått skikkelig an her oppe og hun har tom tatt imot bestillinger. Mamma er bare best!
Som dere sikkert skjønner så har nå håret blitt så tynt at jeg ikke ønsker å gå uten noe lenger, i denne perioden hvor jeg venter på at noe skal vokse ut sånn at det kan bli litt tykkere igjen eller bare finne ut at det ikke kommer til å skje og dermed ta avgjørelsen med å shave det av. Det er liksom ikke fisk eller fugl og jeg kjenner på at det å ikke ha kontroll på håret mitt gjør noe med meg. Jeg føler meg faktisk litt patetisk at jeg gidder å beholde håret når jeg egentlig ikke har nok hår til at det ser ok ut. Jeg føler meg som en med hentesveis selv om jeg ikke har det. Kanskje jeg skulle få lagt ut et bilde av meg selv etterhvert.

30 juli 2010

Regn og sol, om hverandre!

Bare noen ord fra meg. Siste uken fram til gårsdagens 9 cellegift kur har vært litt opp og ned. Masse rare ting som har skjedd og blitt kjent med og møtt noen fantastiske folk som jeg tror kan hjelpe meg videre, jeg tror det var en grunn til at jeg skulle bli kjent med dem. Og selv omstendigehetene for å bli kjent med dem er tragiske og litt latterlige også så har jeg fått noe ut av det. Jeg håper denne nye kontakten med andre mennesker kan hjelpe meg opp og igjennom denne lille dalen jeg er i.

Jeg føler meg veldig sliten for tiden, tiltaksløs og eier ikke apetitt. Kanskje det henger sammen med at jeg eier ikke smakssans lenger. Mat er bare pes blitt. Ikke vil jeg ha det og ikke vil jeg lage det. Noen tips eller? som involverer at jeg ikke verken trenger å reise meg fra sofaen eller lage maten???

Åhh ja det stemmer det, jeg skal jo på Landåsen rehabilterings senter jeg da på mandag 2.august..da får jeg jo ferdiglagt mat hver dag 4 ganger om dagen da..hi hi ja da har jeg iallefall forskyvet det problemet 3 uker framover.
Men som jeg nevner i tittelen over, jeg har hatt veldig mye overskyet og regn i det siste med solglimt innimellom. Jeg håper solen snart skinner oftere enn regnværs dagene som jeg har nå. Jeg vil leve i nuet og håper at Landåsen kan hjelpe meg med det. NO MORE RAINY DAYS!!!

21 juli 2010

Inn i skallet mitt

Ville bare si det at på mandag og tirsdag så begynte det å gå litt bedre for meg igjen. Jeg håper det bare går en vei opp nå mht håp, optimisme og positivitet. Jeg har følt meg så nede nå en stund nå at alt har bare gått over stokk og stein i sånn ca 3 måneder med utredning av tilbakefallet, håndtere de beskjedene jeg har fått, reaksjoner og fått meg en skikkelig smell når det gjelder kjærlighethetslivet og greier. Godt noe av det er ryddet opp i iallefall, så slipper jeg å ha det i tillegg til alt annet. Det er alltid vanskelig å gi slipp på noen man er gla i, men jeg tenker jo at jeg skal jo ha det bra selv, og det begynner å bli bedre. Selvsagt har jeg opp og nedturer, det er jo helt naturlig. Må på en måte ta meg av de som også tar seg av meg på en måte og gir uendelig mye av seg selv.

Jeg kjenner det at jeg er frustrert i forhold til helsa fysisk, og dette har bidratt til min mentale helse og jeg har trukket meg unna familien min for jeg vil ikke belaste noen, pluss at jeg har hatt nok med meg selv og på den måten så blir jeg jo enda mer ensom. Og det er vondt, både for meg og mine som står rundt og merker det og føler seg maktesløse. Jeg tror det er lett å stenge familien ute fordi de vil jo alltid være der nesten uansett hva du gjør, og fordi at man ikke orker å forholde seg til alle andres sorg midt oppi det her. Jeg orker det ikke, sikkert ego av meg å gjøre det. Jeg tenker jo, at det er jo meg som MÅ gå denne veien. Ingen andre. Og da er det lett å glemme at man har pårørende som er fortvilte, har sorg over situasjonen og sinne og aggresjon over dette her. Jeg kjenner at jeg har ikke maktet det. Derfor har jeg skjøvet dem unna. Jeg føler også det at jeg på en måte lever på en helt annen planet enn dem i hvordan jeg har det mht dette. Jeg har alltid vært den som har tatt opp ting og på en måte fått familien til å prate sammen og jeg kjenner at jeg ikke orker å være den personen lenger. Jeg har nok med meg selv og mine egne bekymringer, alle sorgene,praktiske gjøremål i forhold til hverdagen og Jacob. Jeg kjenner også at dette pratet om at vi skal gå på pårørende grupper osv vekker den litt strie i meg. Jeg er redd det vil bli for tungt. Det er akkurat som om jeg ikke vil høre deres verste tanker, at jeg er redd for at det å høre det vil plage meg så mye at helsa og psyken går vest i en periode. Vet ikke om jeg orker det. Jeg er veldig gla at ting faller seg ofte sånn at Jacob er borte under de verste smellene mine, så sånn sett har jeg vært heldig, eller er det bare det at da tillater jeg meg selv å falle litt sammen?

Sånn fysisk så hadde jeg noen dager etter cellegift her hvor jeg var rødflammete og kjempesår på knokene og mellom fingrene. Den rødflammede delen hadde gitt seg på mandag heldigvis, men jeg er fortsatt sår. Når jeg hadde det som verst mht denne rødflammede delen på hendene så stod jeg i dusjen og det svei noe innmari og jeg oppdaget hvor hissig det så ut. Da felte jeg en liten tåre, for da var det som fikk det til å bikke over for meg og ville bare ha noen jeg kunne rope på som kom løpende å så til meg og trøste meg litt. En jeg kunne være svak med og en som var sterk for meg og prøvde å gjøre det bedre. Akkurat da. Det er sånne småting som minner meg på hva jeg savner i livet mitt, og som jeg synes ser håpløst ut akkurat nå. Jeg vet jeg skriver mye om dette, men det er jo knyttet opp mot angsten for å være alene og dø alene. Og hva hvis noe skjer.

Har dere tenkt på hvor for gitt vi tar fingertuppene våre, det har virkelig jeg fått kjent på. Er veldig nummen og vond i fingrene nå, det har bare tatt på. Jeg sliter med enkle ting som å feste og løsne setebeltet, knappe igjen en regnfrakk knapp, dra igjen glidelåsen eller åpne en pose som er knytt sammen, det gjør jo så vondt. Jeg ser også at neglebåndene har dratt seg helt opp. Noen negler som begynner å se litt stygge ut også. Er helt hysterisk på å ikke få infeksjon inn der.

Ellers så har jeg hatt litt bedre dager, de har vært slitsomme fysisk men mye bedre psykisk, og det er jo bedre synes jeg. Er jeg sliten kan jeg jo legge meg ned, det er jo verre å bli kvitt den knugende, vonde magen man har.

14 juli 2010

De tankene jeg nesten ikke tør si

Her skal jeg skrive litt om hvordan jeg har hatt det i den siste tiden.

Litt om hvordan jeg egentlig har det til tross for alle mine gode opplevelser og minner den siste tiden sammen med disse fantastiske vennene mine. Jeg er sliten pga cellegiften, utmattelse og det psykiske stresset jeg er under ved å ha denne sykdommen. Cellegiften kjenner jeg begynner å ta i form av at jeg må slappe av mye mer. Jeg er trøtt og går på en smell hvis jeg har for mange dager hvor jeg gjør for mye.

Jeg tenker masse på det at når jeg blir dårligere og dårligere og ikke er mitt bilde selv som skravler, engasjerer seg og gir, så vil det ikke være spesielt spennende og givende å være sammen med. Jeg er redd at mine venner vil forsvinne da. 1. fordi det å være sammen med meg ikke gir dem noe, og 2 fordi det blir for tungt og de kjenner ikke den andre Lindaen som kommer når problemene tårner seg opp og behandlingen går framover.

Det andre som knekker meg helt er muligheten for at jeg noensinne møter en god, snill mann som jeg klaffer med og er i et gjensidig hengivent og godt forhold med. Det har jeg aldri opplevd på ekte over tid og det ironiske ved dette er at dette er det eneste jeg noensinne har ønsket meg. Dette blir veldig personlig, men jeg har lovt meg selv å være åpen og ærlig og ikke rosemale alt.

Tanker kommer over meg om hva som venter meg litt lengre ned i sykdomsforløpet. Jeg går motvillig smerter og dårlig helse i møte, men er fast bestemt på å gå på taxol til krampa tar meg. Om jeg så har blemmer, vonde fingre, betente negler, smerter i ledd, stikkende og numne føtter, slimhinner som blør av ingenting og væskeansamlinger i kroppen så jeg ser ut som michelini mannen, så skal jeg gå på den medisinen til den ikke funker lenger. Ikke faen om bivirkningene skal få stoppe meg når jeg har hatt det hundre ganger verre første runden med FEC kurer.

Det plager meg at jeg mister hår, og håret mitt er blitt skikkelig tynt. Men blir det for ille så får jeg bare shave det av og gå med skjerf. :(

Men mest av alt kjenner jeg på magen, den er ugrei og gråten sitter i halsen og vil ut.
På lørdag snakket jeg med ei venninne om de verste tankene rundt dette med kreften. Jeg gruer meg virkelig for smerter, og at den ene tingen etter den andre avløser hverandre i forhold til ting i kroppen som oppstår og må håndteres. Begynnelsen på døden, begynnelsen på det å begynne å dø når kroppen og organer stenger av og svikter enten pga kreft eller mange, mange cellegiftkurer. Ubalansen i kroppen, og friske celler som blir drept som følge av gifta.

Jeg er redd.

Hadde jeg hatt et valg så hadde jeg valgt å være sånn som jeg er nå helt fram til jeg evt skulle dø. For en dag skal jeg dø, en dag skal vi alle dø, forhåpentligvis ikke før om mange år. Jeg vil ikke sakte dø. De verste tankene rundt dette her er at jeg ikke vil dø sånn og evt til slutt ligge og må ha hjelp til alt, og at noe nytt dukker opp hele tiden som må fikses av helsepersonell. Vi dør jo ikke på en naturlig måte i dette livet lenger og i denne tiden. Og på den ene siden skal man jo være gla for det. Hadde vi latt naturen gå sin gang så hadde jeg vært dø for lenge siden av fortidlig fødsel. Født i uke 27. Hadde det ikke vært for legevitenskapen igjen hadde jeg dødd da, for 33 år siden. Hadde det ikke vært legevitenskapen og en voksende milt når jeg var 5 år så hadde jeg dødd. Hadde det ikke vært for legestanden første runde med kreft så hadde jeg iallefall dødd. Poenget er iallefall at vi dør ikke naturlig lenger, vi reddes og vi langpines. På en måte kan man si det at når kroppen brytes ned sånn som nå så har man begynt å dø. For hvis ikke det er kreften som skrider fram så er det iallefall behandlingen som skrider fram. Og på et eller annet tidspunkt ned i sykdoms forløpet skal jeg dø. Det er dette jeg frykter, den langpinte dødsprossessen. Mange vil sikkert si at jeg må ikke tenkte sånn. Men LA MEG få ha disse tankene. De er mine, og som jeg ser helt naturlig for et menneske hvis liv har blitt stilt ovenfor sin livs eksistens med en best før dato(som en venn sa).

Hadde jeg hatt kontroll over det så ville jeg ha spart familien min og vennene mine den belastningen å se på at jeg dør ved å antageligvis planlegge min egen død før sykdommen kom så langt at jeg ikke var i stand til det. Hvis det er snakk om veldig kort tid igjen alikavel( når den tid kommer om mange, mange år) når man først er kommet helt dit hvor sykdommen er langt framskreden og alle behandlingsalternativer er brukt opp så hvorfor kan man ikke ha litt verdighet igjen og dø slik man selv vil. På en strand med bølgeskvulp eller under torden og lyn og plaskregn. Jeg var på Holmsbu for 2 helger siden, det var helt fantastisk og da slo tanken ned i hodet mitt: "Her kunne jeg ha dødd" og mente det også.

Hvorfor skal ikke jeg ha kontroll over når jeg skal dø når den dagen kommer og beskjeden kommer en eller annen gang uansett?

08 juli 2010

Hør på denne- nyyyydelig sang

http://www.youtube.com/watch?v=4E4-9yKTv_I


The Flood Lyrics

Broken people get recycled

And I hope that I will sometimes be thrown off the pathways


What I thought was my way home

Wasn't the place I know

No, I'm not afraid of changing,

Certain, nothing's certain

What we own becomes our prison

My possessions will be gone

Back to where they came from



Blame

No one is to blame

As natural as the rain that falls

Here comes the Flood again



See the rock that you hold onto

Is it gonna save you

When the earth begins to crumble?

Why'd you feel you have to hold on?


Imagine if you let go


http://www.elyricsworld.com/the_flood_lyrics_katie_melua.html

Blame

No one is to blame

As natural as the rain that falls

Here comes the Flood again




Flush away the weight that pulls you down

Light the ways that freed from the dust



(Flush away the weight that pulls you down)

Don't trust your eyes

It's easy to believe them

Know in your heart

That you can leave a prison




(Light the ways that free from the dusk)

Don't trust your mind

Its not always listening

Turn on the lights

And feel the ancient rhythm



Don't trust your eyes

It's easy to believe them (no one is to blame)

Know in your heart (as natural as the rain)

That you can leave your prison (here comes the Flood again)



Blame

No one is to blame

As natural as the rain that falls

Here comes the Flood again

FY FAEN livet er urettferdig

Idag fikk jeg "straffa" mi for mitt litt for aktive liv, med strand dager, cafe dager osv. Jeg greide iallefall å fylle badekaret til Jacob sammen med Jacob, noe jeg tror han satte veldig pris på, der hvor han venta på at mamma skulle fylle opp hele sin grønne bøtte og han stod å venta med sin lille grønne bøtte. Etter det var jeg helt kjørt, så da måtte jeg inn å legge meg og der ble jeg liggende etter x antall MAMMA!!!....gikk ut å hørte hva det var, la meg rett ned igjen etter det.

SÅ kom lillegull inn her fordi han frøys siden det hadde skyet over. Fikk tørket han, og der lå vi: Han inntullet i et håndkle, ved siden av meg i sofaen og et pledd over oss. Skravla gikk ustanselig og vi kosa oss. Satte på en dvd for å kose oss og for å få slappet av. Resten av dagen var ganske slitsom, var helt kjørt og slått ut og havna litt i kjelleren og har forbannet verden, universet og hvis det fins noen der ute opp og ned og i mentet. Så mye sinne da som skulle vært skriki ut på en eller annen fjelltopp. Har bare følt at det er så innmari urettferdig at jeg må takle dette her. Alle sier jeg er så positiv, men jeg føler meg ikke positiv. Jeg går rundt med et eller annet i magen for tiden. Kanskje det er sorg? Sorg over mange ting. Sorg over helsa, sorg over min skjebne og sorg over tap. Tap av helse, tap av kjærlighet, tapet av å håpet at jeg kommer over dette her. At det skjer et mirakel. Har ikke gitt opp, men visse ting må takles. Følelser kommer. Kommer ikke bort ifra det.

Blir så sinna over at noen får faen meg alt! Og må takle det umenneskelige både mentalt og fysisk. Bare les litt om Maren Sofie på hennes blogg (link på siden), hvor mye skal et menneske makte sier bare jeg!! Men vi må jo bare, har ikke noe valg! Kan ikke legge meg ned å dø selv om de tunge stundene kommer uansett. Det er helt naturlig å tenke og føle alle de tankene jeg gjør. Og hvis det er noen som påstår at jeg ikke lever i nuet og ikke gleder meg over ting bare fordi jeg har en dårlig dag innimellom og tanker som er helt naturlige, ja da vet ikke jeg. Jeg gjør så godt jeg kan! Og ber om styrke samtidig som jeg forbanner høyere makter....

Imorgen skal jeg på 6 cellegift, Jacob skal være med, han ville finne kjemo Kasper igjen.

God natt, godt jeg har en morgen dag imorgen også.

Klem

07 juli 2010

Jeg blir aldri frisk

Det virker grusomt av meg å fokusere på dette her, men jeg har behov for å få sagt det ovenfor alle som rett og slett ikke vet, har kunnskapen eller innser det. Med spredning til skjellett, lever eller lunge så finnes det per i dag ingen medisin som kan få bort kreften helt, verken i Norge eller utlandet. Det vil si i praksis at i mitt tilfelle så må jeg alltid gå på cellegift, så lenge jeg lever for å holde kreften nede og forlenge livet mitt. Slutter jeg vil det begynne å vokse igjen og utvikle seg. Nå går jeg på noe som heter taxol og på et eller annet tidspunkt vil den slutte å funke (slik vil det være med alle cellegiftene jeg tar), da må jeg bytte til en annen. Og når de ikke har noen alternativer igjen (det kan ta mange år) da vil kreften vokse igjen og jeg vil til slutt dø. Med mindre de mirakuløst finner en ny medisin i mellomtiden som kan gjøre meg frisk, som jeg jo håper på. Dette er fakta. Det er i nåtiden ikke snakk om å klare å overvinne det her, det er snakk om å klare å takle hverdagen etterhvert som enten sykdommen skrider fram eller behandlingen skrider fram. Jeg håper jo at det er det siste som skrider fram og at det funker slik at jeg kan leve lenge.

Jeg skriver ikke dette her fordi jeg er negativ, men fordi sånn er det og det må jeg leve med. Det er lettere å akseptere det og prøve å gjøre hver dag til den beste og fokusere på det positive enn å håpe på noe som kanskje aldri skjer. Jeg kan ikke trylle!!
Og akkurat nå skal jeg faktisk ut å blåse opp badekaret til Jacob slik at han kan bade og ha det gøy!!!!

Carpe diem folkens!

Litt statestikk

Jo mer utbredte og jo større kreftforandringene er, jo høyere stadium gis svulsten. Stadium 4 er den alvorligste og mest langtkommede kreften. Disse stadieinndelingene sier ikke bare noe om hvilken type behandling som bør gis, men også noe om statistikken for utfallet av kreften. En person med brystkreft stadium 1 har over 90% sjanse for å være i live 5 år frem i tid, mens personer med kreft som har nådd stadium 4 har mellom 15 og 20% sjanse for at de fortsatt er i live om 5 år. Det er viktig å huske at dette bare er statistikk og sannsynligheter basert på et gjennomsnitt. Hvordan det vil gå med akkurat deg, er det bare tiden som kan vise.

Denne fant jeg på
http://nhi.no/sykdommer/kreft/brystkreft/brystkreft-utredning-16595.html

OK da, så kanskje løpet er litt kjørt, men jeg skal forstatt sprenge grensene for hvor lenge folk tror jeg kommer til å leve. LEVA LIVET sier bare jeg.
GOD JUL; GOD PÅSKE OG GOD SOMMER PÅ EN GANG!!!!

06 juli 2010

Når alt går på tverke

da blir man presset til avgjørelser som er vanskelig og ting man kanskje absolutt ikke vil i det hele tatt. Slik har jeg hatt det litt i det siste. Tatt noen harde avgjørelser for å kunne ha det bra og samle energi rundt det å takle behandlinger, fremtiden og tanker rundt dette. Jeg har vært veldig på de gode tingene, å gjøre positive ting for å kose meg men også for å få fokus bort fra det som er vanskelig, trist og leit. På fredag var jeg på stranda en god stund, er glad jeg klarte det såpass lenge som jeg klarte og vi hadde det kjempekos. På lørdag hadde je besøk av søstern, og jeg hadde egentlig en tøff dag siden jeg ikke hadde sovet noe særlig den natta, men å våge meg ut i den tilstanden på Kjøpesenter (se notat fra et kjøpesenter nedenfor) var jo ganske tåpelig uansett av meg. Men jeg var så lei av å prøve å sove og se opp i taket at jeg måtte bare ut. Når vi kom tilbake igjen så la jeg meg på sofaen mens det ble lagd middag (guri jeg er heldig som har familie og venner som lager middag til meg). Vi spiste også sovna jeg tvert på sofaen etterpå, med min søster på besøk.....

Så fikk vi plutselig ånden over oss sånn i ni tiden på kvelden og rydde ut av esker og greier, og det var utrolig deilig å få alle eskene ut og ting inn i skap. Det tok bare en måned!! På søndag skulle jeg egentlig til Drammen, jeg skulle bare innom Holmsbu for å hilse på ei venninne. Der ble jeg visst resten av dagen, med godt selskap, årets første bad, middag ved strandkanten og soft is til å toppe det hele. En helt nydelig fantastik dag med hyggelige mennesker.

Nå er jo ferien begynt, og idag fikk jeg den etterlengtede internetten min. Jeg kunne ha klemt han møntøren som var her lenge og dro ledninger, borra og prøvde å ordne opp. Jeg ble så gla! Hva sier det om meg om mitt forhold til internett, HUFF!!!!!!!! Så idag har jeg og ei venninne vært i Drøbak spist mat (hvor gutta til slutt fikk så mye energi at jeg trodde de skulle rive ned Bakeriutsalget... det ble mye Jacob, kom hit, ikke gjør sånn, nå må du høre...bla bla bla. Og det var vel sånn det hørtes ut for de gutta og). Så var vi på lekeplassen og ente opp på stranda og grillings på stranda. Med to ville gutter som løp og løp og løp og hadde det bare helt fantastisk. Jeg tror denne dagen vil gå ned som et godt minne, og jeg er fantastisk takknemlig for å bidra til fine, gode oppvekst minner til Jacob. Det er disse minnene som gjør at man føler seg gla og trygg senere i livet når man henter dem fram. Det vil jeg bidra til.

Så her er det masse positivt innimellom alt det andre som pågår. Av cellegiften så er det jo påtagende bivirkninger som stikking og nummenhet i fingre og tær, blemmer i munnen og generelt veldig skjøre slimhinner. Litt sånn: Ops der begynte jeg visst å blø neseblod igjen. Andre ting som kan nevnes er ganske mye hårtap og jeg er rett og slett fortvila over det fordi det her hadde jeg ikke forberedt meg på. Ikke det at hår betyr så mye for meg, men det å føle seg vel og attraktiv gjør noe med meg og mitt humør. Så det er viktig for meg. Jeg trenger ikke og vil heller ikke så langt jeg kan forhindre det ikke se mer syk ut en jeg behøver. Men forhåpentligvis faller ikke alt håret av nå som jeg har fått en kuldehette som passer hodet mitt. Den andre var jo for stor. Slitenheten er jo der, men tross alt : Alt tatt i betraktning: JEG KAN IKKE KLAGE!! Det kan jeg bare virkelig ikke. Jeg har det jo fint. Takler bivirkningene, har gode mennesker rundt meg som er neste villig til å gjøre hva som helst for at jeg skal ha det bra. Det er kjærlighet det. Også en stykk lykkelig gutt da. Bare tanken på det gjør meg lykkelig!

Et lite notat fra et kjøpesenter

3.juli kvalm, varm og uvel. Magen er ikke god og det klikker i øra. Lurer på om magen er fysisk eller psykisk. Hadde cellegift for 2 dager siden og jeg er på Ski storsenter (?). Kanskje ikke så smart. Har nå ingen kjær i mitt liv lenger og må takle det og redselen for å være og dø alene med evt smerter og ting som måtte oppstå på veien. Kjennes ut som angst. Har sovet dårlig i natt. Vil egentlig bare være alene men skjønner at det ikke er smart. Alt dette skjer på et kjøpesenter.

29 juni 2010

Oppdateringer

Blogginlegg 14.06.2010
Sist gang jeg var inne på sykehuset var Jacob med , og han var helt fantastisk strålende fornøyd. Blunka ikke et sekund på at jeg satt i en seng, med nål i armen og mange ’kjemokaspere’ som gikk inn i årene. Og en kjørlehette på hodet, det var bare ekstra moro at han fikk lov til prøve den han også. Det var mye morsommere at vi fant en bamseutgave av kjemo Kasper på venterommet. Også måtte vi kjøre seng, opp og ned, opp og ned, opp og ned og enda litt mer opp og ned. Jacob fikk operasjonshette, blå handsker og sprøyte. Tante Monica tok med seg Jacob på butikken med Jacob i den habitten hvor de hadde kjøp is og popkorn (!?) (I all verden!!) Jacob hadde fylt sprøyta med vann fra sølepyttene og ja i det hele tatt, han hadde det helt topp han. Han følte seg hjemme på sykehuset, gikk inn og ut av rommet og etter sykepleieren for å finne henne og til venterommet og forsynte seg med lekene. Herlig var det. Og han ble ikke lei eller noen ting, han var i perfekt humør hele tiden. Jeg var så stolt av han, men det er jo faktisk sånn han er som person. Tolmodig, leken, fantasifull og åpen. Rett og slett perfekt!! Jeg er heldig som er mammaen hans og at jeg har han i mitt liv. Noen ganger så sier jeg at nei det er bare Jacob som er født så grei, men det er klart at det kommer ikke av seg selv. Denne harmonien, denne gode gode gutten.
Etter forrige cellegift, dvs 2 cellegift så kjenner jeg effektene av bivirkningene. Hadde ikke trodd jeg kom til å kjenne det så fort, men jeg har det jo bra selv om jeg ikke liker ideen på at helsa ikke blir noe bedre etter hvert. Jeg får tunge tanker og har grått. Jeg føler også at jeg får litt dårlig samvittighet for å ha tunge tanker og ’tenke negativt’. De 2 aiste dagene nå har vært et slit. Jeg har slitt max medf astmaen og allergi og vært så trøtt og sliten. Samtidig som jeg har sår på tunge og i halsen pga cellegift. Det prikker i hendene og føttene, så det er nummenheten og nervene som også blir påvirket av cellegiften. Jeg har vært sint, lei meg og frustrert de siste dagene pga de tingene jeg har slitt med. Man faller litt ned liksom og kjenner litt på hvor mye helsa har å si for humøret. Også får jeg dårlig samvittighet for jeg klager, for jeg kan jo ikke være negativ. Det har jeg jo på en måte ikke gitt meg selv lov til fordi jeg har et barn å tenke på. Som jeg nødig ennå vil gå inn i å tenke på at ikke har mammaen sin så lenge som han trenger. (fremtiden er uviss og jeg har planer om å være der for han og håper jeg kan det. Så lenge det er pust i denna kroppen).
Jeg blir irritert på meg selv fordi det skal ’så’ lite til før jeg depper. Jeg frykter for hvordan formen blir etter hvert og hva som venter meg. Med min diagnose og utsiktene jeg har så vil jeg ikke bli noe friskere og det er noe jeg har vanskeligheter for å akseptere og takle.Jeg blir veldig lei meg og frustrert over denne problemstillingen. Det er pest eller kolera uansett er det ikke mulig for meg å slippe unna en forverret helse. Det føles ugreit å bare vente på at dette skjer med kroppen og vite at uansett kan jeg ikke gjøre noe med det. Bortsett fra å slutte med cellegift, bli bedre en liten stund (forutsett av cellegiften har funket) for å bare bli verre igjen.
Jeg har prøvd å ikke tenke disse tankene og heller leve i nuet. Men de kommer når jeg har dager hvor jeg er så sliten at jeg ikke makter ting og hvor den minste ting blir et stress (kanskje det er litt depresjon oppi det og). Jeg har det slitsomt og jeg er kjempefrustrert. I denne frustrasjonen ligger jo det at jeg ikke kan akseptere min egen skjebne. Jeg tenker jeg må bli frisk eller i alle fall leve i mange år til.
Ellers så vil jeg takke mine venner som har stilt opp for meg mht flytting, ordning av leiligheten og andre praktiske ting i forhold til det og hjelp med Jacob. Jeg vet ikke hva jeg hadde gjordt uten dere. Dere vet hvem dere er! Og til alle som sender meldinger, skriver på bloggen og ringer. Jeg setter ufattelig stor pris på det og jeg vet min familie gjør det også.
I morgen er det onsdag, siste dag før 3 runde cellegift på torsdag igjen. Jeg håper at jeg får en god dag i morgen og slappet av litt. Jeg gleder meg til min venninne kommer å besøker meg. Ellers så må jeg jo ned på den vanlige avdelingen min på kreftsenteret på torsdag. Der har jeg ikke vært siden sist jeg gikk på cellegift. Mine minner derfra er ganske dårlige for å si det sånn så jeg håper ikke jeg får noe dårlig reaksjon på å komme ned dit igjen. Godt jeg skal ha med meg noen. Jeg hadde faktisk tenkt å dra alene, men etter jeg fikk tenkt meg om og råd fra folk rundt meg så skjønte jeg at det kanskje ikke var så lurt. Da er det godt å ha med seg noen som kan holde meg i handa og gi meg en god klem.
Jeg skal også få operert inn noe som heter wap, og det er noe som gjøre hele denne stikke situasjonen mye bedre for meg. Jeg har ikke fått noe tid ennå men jeg håper de gjør det så snart som mulig. Får vel purre litt på det.
17.06.10
Hei i dag har jeg hatt min 3 cellegift og det viktigste med denne dagen var at jeg fikk en hurtig time med dr Wist fordi jeg hadde tusen spørsmål rundt behandling, diagnose, fremtidsutsikter og kreften. Og han kunne svare meg på alle merkelig nok. Dette er lesning for spesielt intereserte. Alle andre kan sikkert bare skrolle seg unna dette.
Dette var spm jeg spurte han, som er naturlige spm når man kommer opp i denne type situasjon.
1. Hva skjer med meg når taxol (cellegiften jeg går på nå) ikke fungerer lenger (for det kommer visst til å skje, at den til slutt ikke funker lenger)? Har dere behandlingsalternativer.
Svaret var: Ja vi har flere gode behandlingsalternativer, og de er tabletter: Xeloda, Navelbine og Gemzar.

2.Blir jeg dårlig av de, like dårlig som Fec kuren jeg fikk i 2007?
Svaret: Nei blir ikke like dårlig.
(HURRA og vill JUBEL oppi taket).

3.Hvor lenge kan dere holde kreften i sjakk (den typen jeg har: Her 1 positiv tilbakefall av brystkreft)?
Svar: Flere år

4. Hva er flere år? Hvor lenge er lenge?
2- 3 år +
(HURRA enda mer jubel. Men ha i mente sa legen at det er en alvorlig situasjon og ting kan utvikle seg fort så derfor er vi litt på alerten før han gav med akkurat det svaret. Og dette skal ikke kimses bort i svaret jeg fikk, må ikke glemme realiteten. Men jeg føler meg i de aller tryggeste hender, og jeg er jo der hver uke så jeg er ikke bekymra for at de holder en viss oppsikt med det. Og etter 12 uker så skal jeg ta CT og MR igjen.)

5. Finnes det noen alternativer i utlandet som kan gjøre meg frisk?
Svar: Nei ikke noe man kjenner til med denne type kreft og spredning. Men kanskje det kom noe nytt innen 4- 5 år, og hvis det var noe som kunne gjøre meg frisk så skulle i alle fall de (kreftsenteret) være de første til å ta det i bruk. (masse positivt her ja….Linda Jubler litt mer, man tar alt positivt og ny info inn).

6. tror du at om jeg klarer meg i 4 år til om jeg er frisk nok tilå få en sånn medisin eller blir det ikke brukt på folk som er for dårlig?
Svar: Nei de ville prøve det om noe kunne gjøre meg frisk.

7. Hvilket stadium av sykdommen er jeg i (det er 4 stadier hvor 4 er det siste og verste stadiet, med spreding og full pakke)?
Svar: Dessverre så var jeg i stadium 4.
( men det tok jeg egentlig ikke så tungt siden jeg føler at jeg mentalt sett har fått litt mer tid igjen, og det gjør masse for psyken min. Så jeg smiler fortsatt fra øre til øre, uansett hvor merkelig det høres ut, man tar det gode man får som sagt).

8. Hvor lenge er lenge å gå på Taxol?
Svar: 1 år +

9. Er det noen statistikk eller gjennomsnitt som sier hvor lenge folk faktisk pleier å gå på taxol hvis den har effekt?
Svar: Statistikk sier ca 18- 19 uker, og de fleste slutter pga de plagsomme bivirkningene ( for de blir jo bare verre og verre etter hvert særlig når du går på cellegift hver uke som er relativt sterk som taxol).

10. Hadde masse spørsmål om fiskeoljer, fiskeekstrakt, b- komplex og melkesyrebakterier kunne virke inn på taxol og/ eller redusere effekten på den?
Svar: Ingen av de hadde innvirkning på virkningen av taxol så dette kunne jeg bare fortsette og ta. (HURRA endelig en lege som ikke avviser det kategorisk, men faktisk tar seg tid til å se på boksen og hva det er og tar en beslutning ut i fra det!! HURRA for WIST!)

11. Jeg spurte om en del alternativer blant annet Avastin og Imcella med laser (det er visst en sånn laser som brukes på kreftceller)
Svar: avastin: ristet på hodet og nei. Imcella hadde ikke noen kliniske tester og bevis så dette kunne jeg styre unna.
(Jeg stoler på doktor Wist og han er en fakta basert mann, og jeg føler meg trygg på at det han sier en grundig satt seg inn i).

Så det var det, og når jeg ringte visse personer å fortalte dette her stod jubelen regelrett i taket, fordi vi har ikke visst noe ting eller hatt noe inngående fakta og forholde oss til. Så vi smiler fra øre til øre alle sammen!!
Takk Wist for grundig og ordentlige svar.

Nå over til hvordan min 3 cellegift gikk. I dag hadde jeg med meg min søster Kristin fordi jeg skulle ned på min gamle avdeling hvor jeg fikk alle disse grusomme Fec kurene og da med denne samtalen i tillegg så følte jeg for å ha med meg noen.

Først av alt må jeg forklare noe. Jeg har jo gått igjennom cellegift, utallig stikking og venefloner før og etter hvert så kjenner man kroppen sin og vet hvordan årene er. OG jeg har rullende årer (dvs de gjemmer seg) og veldig tynne, så den eneste duganes åra jeg har er et spesielt punkt i venstre arm. Treffer man ikke den så er det duket for mye vondt, gjentatte stikkinger, en ’ødelagt’ blodåre og masse ømhet og har et reelt problem med å sette medisin. Alt dette fortalte jeg, jeg pekte ut blodåren, den må du treffe akkurat der og at det er anestesisykepleierene som har gjordt det før eller en fantastisk dame som heter Ingunn de 2 forrige gangene. Jeg skjønner jeg gjør sykepleiere som ikke kjenner meg litt nervøse når jeg forteller dette, men jeg gjør det så vi slipper masse venting, stress og vondt for meg. Jeg kjenner tross alt årene mine nå så godt at selv om sykepleiere har standard rutiner de må forholde seg til så er det også et godt tips å høre på en pasient som har vært igjennom dette mange ganger før og vet hva som funker og ikke. Jeg har aller største respekt for min veldig flinke sykepleier i dag og alle de fantastiske folkene som jobber hver dag på kreftsenteret. Dere er fantastiske mennesker og jeg er meget fornøyd og har alltid vært det, men jeg sier hvordan jeg har hatt det for å hjelpe og spare meg selv for unødvendig lidelse.. Da er aillefall mitt neste punkt i dette her at det ikke gikk så veldig bra med stikking nummer en. Det gjorde vondt og var ubehagelig og jeg fikk smerter langt oppi armen. Jeg kjente jeg ble frustrert, beit tenna litt sammen og ble litt på gråten inni meg. Og det hjelper visst å si det for da kom Ingunn å redda dagen (igjenn!! TAKK Ingunn!) Og ikke bare det men plutselig så fikk jeg time til å operere inn VAP på tirsdag allerede. HURRA!!

Vap er en sånn metaldings med en pute øverst som opereres inn i kroppen. På denne Vapen er det en slange som blir lagt inn i hovedpulsåra (tror jeg). Så hver gang jeg skal stikkes og ta cellegift så stikker de inn i Vapen som går rett til hovedpulsåra. Dette gjør ikke vondt og stikking og alt det der blir mye mer stressfritt og takk gud for det, for jeg orker ikke å ha det sånn som i dag hver uke i x antall uker, måneder og år. Det eneste er at den må OPERES inn, men det er et nødvendig onde. Det er jo en liten ting å ta i forhold. Da er det jo en dag også er det over med det. (tror jeg). Så da blir det sykehuset på mandag igjen, og på tirsdag. På onsdag skal jeg feire bursdagen min med mine aller nærmeste, for blir det for stort så vet jeg at jeg ikke makter det, spesielt siden jeg skal opereres dagen før. Jeg må ta vare på meg selv oppi det her også. Selv om jeg har bare lyst til å ha en gedigen fest og ha alle de fantastiske menneksene jeg har rundt meg i hverdagen der med meg. Men jeg får gjøre det på 35 års dagen min. Ihelga så skal vi på københavn båten og feire 60 års dagen til mamma. HURRA for mamma!!!! Og det gleder jeg meg masse til. Det er mange år siden jeg har vært i København men det er sååå fint der. Gleder meg.

Blogginnlegg 24.juni
Litt siden sist. På mandag var jeg inne for blodprøver og samtale for å legge inn VAP på tirsdag. På tirsdag var jeg inne og opererte inn Vap’en. Kom inn ganske raskt. Ventet litt og fikk tatt røntgen klokka halv ett for å sjekke om den lå riktig. Kvart på 16 satt vi der å ventet til vi fikk svar om at Vap’en ikke lå rett og appåtil at det nesten aldri skjedde. Så måtte vi vente ytteligere en time på anestesien for å høre hva de skulle gjøre. Etter den ene timen kom de tilbake og ga beskjed om at vi kunne bare dra hjem og komme igjen klokka 08.00 morgenen etter.

Imellomtiden venting har jeg måtte fikse noen til å hente Jacob, si ifra til barnehagen og sende pappa (som var med meg på sykehuset) for å hente han hos tante Monica. Jeg hadde jo et ønske om å se han den dagen, men da vi fikk vite at jeg måtte være inne klokka 08.00 dagen etter så tok pappa med han seg hjem, heldigvis. Jacob hadde det gullfint han så det var jeg gla for. Han sa han hadde savna meg dagen etter da og det ble masse kos og nuss fra min kjærlige nydelige gutt. Klokka 07.50 dagen etter, på bursdagen min 23.juni troppet vi opp på sykehuset. Klar for dyst igjen.

Jeg kom nesten inn med en gang til en kjempestressa lege som snakket kjempefort, men var veldig, vedig hyggelig (den samme som satte inn Vapen første dagen). Da hadde de på gjennomlysning på røntgen så da fikk de sett det med en gang at den lå riktig. Nesten ny operasjon for å justere Vapen og sying igjen (Gud jeg lurer på hvordan det arret kommer til å se ut nå.) Det blir noen krigs arr på kroppen min nå alså. Jeg fikk også valium rett inn i den nye Vapen og det gikk RETT I FLETTA. Jeg gikk smilende og sjanglende ut av operasjonsstua ALENE, og var helt: JA kom igjen DA drar vi hjem!!!!!!! Kjempeform! Sovna som ei fille i bilen! Godt jeg ikke kjørte selv sier bare jeg.

VI kom jo oss hjem i rimelig tid denne dagen, jeg la meg når jeg kom hjem og fikk slappet av litt. Så var det pynte seg til bursdags middagen som skulle inntas på Peppes med 12 personer. Det var god mat god stemning og fantastiske folk. Etterpå gikk vi ned i badeparken i Drøbak i strålende vær og møtte enda flere kjente, hadde aktiviteter for barna og hoppeslott, ballonglaging av forskjellige dyr, sverd osv, ansiktsmaling, hammer til å slå på en kubbe som sa dong hvis man slo hardt nok og selvsagt sklia og lekeplassen. Vi slo oss ned å nøt solnedgangen, gode samtaler, møte med venner og bekjente og hadde nesten kontroll på alle barna hele tiden. (Jo da vi hadde det alså fordi bestefar ble så bekymret at han fulgte etter!!)

Brenningen av st. Hans bålet begynte klokka 21 og det var masse vis av glade folk der, båter på sjøen rundt, fantastisk solnedgang og kjempestemning og live musikk. Etter vi så bålet så gikk vi bort ved scenen hvor kidsa tok helt av og dansa, løpte og var kjempelykkelige. Det var helt herlig å se. God musikk var det og. Det tok faktisk litt av. Folk heiv seg utpå dansen og ga ALT!! Så utrolig herlg å se folk bare slippe seg løs, store og små og ha EKTE glede. FANTASTISK!! Jeg kunne virkelig ikke hatt en bedre bursdag. Det morsomste var å se Jacob og bestevennen sin henge sammen som erteris og hadde det helt konge uten å ha mammaen sin hengende etter hele tiden. Og de var flinke og fant oss igjen med jevne mellomrom (og vi mødrene speidet og gikk oss noen runder vi og da…måtte ha kontrollen). Må bare si jeg var innmari takknemlig for å ha Jacob hos meg på denne dagen. Det betydde ALT for meg. Når sønnen er lykkelig så er mammaen lykkelig. Det er helt sikkert og visst.

Når jeg kom hjem var jeg så sliten etter at det hadde gått i ett hele dagen, med operasjon, masse mennesker og gåing at jeg rett og slett følte meg uvel, og da får jeg noen ganger litt nedtur. Tror det var fordi det ble så strekt for meg å ha en så fantastisk dag med de folkene jeg elsker og er gla i, at jeg ble litt lei meg for at det ikke blir ubegrensa mange sånne st. Hans after sammen som jeg skulle ønske, og det gjør meg lei meg og litt deprimert. Disse tankene kommer jo spesielt når jeg er dausliten. Det pleier å ordne seg med en natts søvn som regel. Men man har jo sine stunder som bare kommer.
Men alt i alt: Dette var en av mine beste dager i mitt liv. Jacob, venner, kjærlighet, familie og være sosial med folk som er ute for å kose seg og slå av en prat på en dag som var værmessig helt perfekt.

4. cellegift 24.juni
I dag hadde jeg VAP og det var virkelig en helt ny opplevelse mht opplevelse av smerte, eller i dette tilfelle ingen smerte når det gjaldt stikking og administrere medisin og ingen krigsherja blodårer. Hurra, dette ble helt stressfritt. Vi fant også ut de at den kulde hetta jeg bruker for å forhindre at håret detter av ikke har sitti godt nok. AAAhhhaaaaa sa det oppi hodet da, ikke rart i jeg sitter igjen med store hårdotter i handa da. Så da har vi forhåpentligvis fått bremsa denne utviklingen da, og beholder håret. Det vil jo naturligvis tynne seg ut men ikke bli borte. Sa da er jeg fornøyd nå som jeg har byttet til en hette som faktisk sitter helt nedpå. Jeg ble veldig trøtt av allergi medisinene jeg fikk så jeg klarte å sovne, men det var godt etter en veldig hard dag i går iforhold til at det gikk i ett fra klokka 06.00. Ikke rart man får litt vondt her og der og er trøtt.

Enda en god overraskelse er at verdiene mine har gått oppover siden første cellegift og det ble jeg utrolig gla for. Nesten som et lite mirakel. Kanskje det har nyttet å be til alle høyere makter. Hvis det hjelper: Keep on PRAYING sier bare jeg!!!
Så jo da detta er gode saker!!

29.juni
I det siste har jeg hatt litt nedtur. Føler meg veldig sliten, også får jeg dårlig samvittighet for at jeg ikke makter. Det er en grusom følelse. Håper på bedre dager psykisk og fysisk.