Blogginlegg 14.06.2010
Sist gang jeg var inne på sykehuset var Jacob med , og han var helt fantastisk strålende fornøyd. Blunka ikke et sekund på at jeg satt i en seng, med nål i armen og mange ’kjemokaspere’ som gikk inn i årene. Og en kjørlehette på hodet, det var bare ekstra moro at han fikk lov til prøve den han også. Det var mye morsommere at vi fant en bamseutgave av kjemo Kasper på venterommet. Også måtte vi kjøre seng, opp og ned, opp og ned, opp og ned og enda litt mer opp og ned. Jacob fikk operasjonshette, blå handsker og sprøyte. Tante Monica tok med seg Jacob på butikken med Jacob i den habitten hvor de hadde kjøp is og popkorn (!?) (I all verden!!) Jacob hadde fylt sprøyta med vann fra sølepyttene og ja i det hele tatt, han hadde det helt topp han. Han følte seg hjemme på sykehuset, gikk inn og ut av rommet og etter sykepleieren for å finne henne og til venterommet og forsynte seg med lekene. Herlig var det. Og han ble ikke lei eller noen ting, han var i perfekt humør hele tiden. Jeg var så stolt av han, men det er jo faktisk sånn han er som person. Tolmodig, leken, fantasifull og åpen. Rett og slett perfekt!! Jeg er heldig som er mammaen hans og at jeg har han i mitt liv. Noen ganger så sier jeg at nei det er bare Jacob som er født så grei, men det er klart at det kommer ikke av seg selv. Denne harmonien, denne gode gode gutten.
Etter forrige cellegift, dvs 2 cellegift så kjenner jeg effektene av bivirkningene. Hadde ikke trodd jeg kom til å kjenne det så fort, men jeg har det jo bra selv om jeg ikke liker ideen på at helsa ikke blir noe bedre etter hvert. Jeg får tunge tanker og har grått. Jeg føler også at jeg får litt dårlig samvittighet for å ha tunge tanker og ’tenke negativt’. De 2 aiste dagene nå har vært et slit. Jeg har slitt max medf astmaen og allergi og vært så trøtt og sliten. Samtidig som jeg har sår på tunge og i halsen pga cellegift. Det prikker i hendene og føttene, så det er nummenheten og nervene som også blir påvirket av cellegiften. Jeg har vært sint, lei meg og frustrert de siste dagene pga de tingene jeg har slitt med. Man faller litt ned liksom og kjenner litt på hvor mye helsa har å si for humøret. Også får jeg dårlig samvittighet for jeg klager, for jeg kan jo ikke være negativ. Det har jeg jo på en måte ikke gitt meg selv lov til fordi jeg har et barn å tenke på. Som jeg nødig ennå vil gå inn i å tenke på at ikke har mammaen sin så lenge som han trenger. (fremtiden er uviss og jeg har planer om å være der for han og håper jeg kan det. Så lenge det er pust i denna kroppen).
Jeg blir irritert på meg selv fordi det skal ’så’ lite til før jeg depper. Jeg frykter for hvordan formen blir etter hvert og hva som venter meg. Med min diagnose og utsiktene jeg har så vil jeg ikke bli noe friskere og det er noe jeg har vanskeligheter for å akseptere og takle.Jeg blir veldig lei meg og frustrert over denne problemstillingen. Det er pest eller kolera uansett er det ikke mulig for meg å slippe unna en forverret helse. Det føles ugreit å bare vente på at dette skjer med kroppen og vite at uansett kan jeg ikke gjøre noe med det. Bortsett fra å slutte med cellegift, bli bedre en liten stund (forutsett av cellegiften har funket) for å bare bli verre igjen.
Jeg har prøvd å ikke tenke disse tankene og heller leve i nuet. Men de kommer når jeg har dager hvor jeg er så sliten at jeg ikke makter ting og hvor den minste ting blir et stress (kanskje det er litt depresjon oppi det og). Jeg har det slitsomt og jeg er kjempefrustrert. I denne frustrasjonen ligger jo det at jeg ikke kan akseptere min egen skjebne. Jeg tenker jeg må bli frisk eller i alle fall leve i mange år til.
Ellers så vil jeg takke mine venner som har stilt opp for meg mht flytting, ordning av leiligheten og andre praktiske ting i forhold til det og hjelp med Jacob. Jeg vet ikke hva jeg hadde gjordt uten dere. Dere vet hvem dere er! Og til alle som sender meldinger, skriver på bloggen og ringer. Jeg setter ufattelig stor pris på det og jeg vet min familie gjør det også.
I morgen er det onsdag, siste dag før 3 runde cellegift på torsdag igjen. Jeg håper at jeg får en god dag i morgen og slappet av litt. Jeg gleder meg til min venninne kommer å besøker meg. Ellers så må jeg jo ned på den vanlige avdelingen min på kreftsenteret på torsdag. Der har jeg ikke vært siden sist jeg gikk på cellegift. Mine minner derfra er ganske dårlige for å si det sånn så jeg håper ikke jeg får noe dårlig reaksjon på å komme ned dit igjen. Godt jeg skal ha med meg noen. Jeg hadde faktisk tenkt å dra alene, men etter jeg fikk tenkt meg om og råd fra folk rundt meg så skjønte jeg at det kanskje ikke var så lurt. Da er det godt å ha med seg noen som kan holde meg i handa og gi meg en god klem.
Jeg skal også få operert inn noe som heter wap, og det er noe som gjøre hele denne stikke situasjonen mye bedre for meg. Jeg har ikke fått noe tid ennå men jeg håper de gjør det så snart som mulig. Får vel purre litt på det.
17.06.10
Hei i dag har jeg hatt min 3 cellegift og det viktigste med denne dagen var at jeg fikk en hurtig time med dr Wist fordi jeg hadde tusen spørsmål rundt behandling, diagnose, fremtidsutsikter og kreften. Og han kunne svare meg på alle merkelig nok. Dette er lesning for spesielt intereserte. Alle andre kan sikkert bare skrolle seg unna dette.
Dette var spm jeg spurte han, som er naturlige spm når man kommer opp i denne type situasjon.
1. Hva skjer med meg når taxol (cellegiften jeg går på nå) ikke fungerer lenger (for det kommer visst til å skje, at den til slutt ikke funker lenger)? Har dere behandlingsalternativer.
Svaret var: Ja vi har flere gode behandlingsalternativer, og de er tabletter: Xeloda, Navelbine og Gemzar.
2.Blir jeg dårlig av de, like dårlig som Fec kuren jeg fikk i 2007?
Svaret: Nei blir ikke like dårlig.
(HURRA og vill JUBEL oppi taket).
3.Hvor lenge kan dere holde kreften i sjakk (den typen jeg har: Her 1 positiv tilbakefall av brystkreft)?
Svar: Flere år
4. Hva er flere år? Hvor lenge er lenge?
2- 3 år +
(HURRA enda mer jubel. Men ha i mente sa legen at det er en alvorlig situasjon og ting kan utvikle seg fort så derfor er vi litt på alerten før han gav med akkurat det svaret. Og dette skal ikke kimses bort i svaret jeg fikk, må ikke glemme realiteten. Men jeg føler meg i de aller tryggeste hender, og jeg er jo der hver uke så jeg er ikke bekymra for at de holder en viss oppsikt med det. Og etter 12 uker så skal jeg ta CT og MR igjen.)
5. Finnes det noen alternativer i utlandet som kan gjøre meg frisk?
Svar: Nei ikke noe man kjenner til med denne type kreft og spredning. Men kanskje det kom noe nytt innen 4- 5 år, og hvis det var noe som kunne gjøre meg frisk så skulle i alle fall de (kreftsenteret) være de første til å ta det i bruk. (masse positivt her ja….Linda Jubler litt mer, man tar alt positivt og ny info inn).
6. tror du at om jeg klarer meg i 4 år til om jeg er frisk nok tilå få en sånn medisin eller blir det ikke brukt på folk som er for dårlig?
Svar: Nei de ville prøve det om noe kunne gjøre meg frisk.
7. Hvilket stadium av sykdommen er jeg i (det er 4 stadier hvor 4 er det siste og verste stadiet, med spreding og full pakke)?
Svar: Dessverre så var jeg i stadium 4.
( men det tok jeg egentlig ikke så tungt siden jeg føler at jeg mentalt sett har fått litt mer tid igjen, og det gjør masse for psyken min. Så jeg smiler fortsatt fra øre til øre, uansett hvor merkelig det høres ut, man tar det gode man får som sagt).
8. Hvor lenge er lenge å gå på Taxol?
Svar: 1 år +
9. Er det noen statistikk eller gjennomsnitt som sier hvor lenge folk faktisk pleier å gå på taxol hvis den har effekt?
Svar: Statistikk sier ca 18- 19 uker, og de fleste slutter pga de plagsomme bivirkningene ( for de blir jo bare verre og verre etter hvert særlig når du går på cellegift hver uke som er relativt sterk som taxol).
10. Hadde masse spørsmål om fiskeoljer, fiskeekstrakt, b- komplex og melkesyrebakterier kunne virke inn på taxol og/ eller redusere effekten på den?
Svar: Ingen av de hadde innvirkning på virkningen av taxol så dette kunne jeg bare fortsette og ta. (HURRA endelig en lege som ikke avviser det kategorisk, men faktisk tar seg tid til å se på boksen og hva det er og tar en beslutning ut i fra det!! HURRA for WIST!)
11. Jeg spurte om en del alternativer blant annet Avastin og Imcella med laser (det er visst en sånn laser som brukes på kreftceller)
Svar: avastin: ristet på hodet og nei. Imcella hadde ikke noen kliniske tester og bevis så dette kunne jeg styre unna.
(Jeg stoler på doktor Wist og han er en fakta basert mann, og jeg føler meg trygg på at det han sier en grundig satt seg inn i).
Så det var det, og når jeg ringte visse personer å fortalte dette her stod jubelen regelrett i taket, fordi vi har ikke visst noe ting eller hatt noe inngående fakta og forholde oss til. Så vi smiler fra øre til øre alle sammen!!
Takk Wist for grundig og ordentlige svar.
Nå over til hvordan min 3 cellegift gikk. I dag hadde jeg med meg min søster Kristin fordi jeg skulle ned på min gamle avdeling hvor jeg fikk alle disse grusomme Fec kurene og da med denne samtalen i tillegg så følte jeg for å ha med meg noen.
Først av alt må jeg forklare noe. Jeg har jo gått igjennom cellegift, utallig stikking og venefloner før og etter hvert så kjenner man kroppen sin og vet hvordan årene er. OG jeg har rullende årer (dvs de gjemmer seg) og veldig tynne, så den eneste duganes åra jeg har er et spesielt punkt i venstre arm. Treffer man ikke den så er det duket for mye vondt, gjentatte stikkinger, en ’ødelagt’ blodåre og masse ømhet og har et reelt problem med å sette medisin. Alt dette fortalte jeg, jeg pekte ut blodåren, den må du treffe akkurat der og at det er anestesisykepleierene som har gjordt det før eller en fantastisk dame som heter Ingunn de 2 forrige gangene. Jeg skjønner jeg gjør sykepleiere som ikke kjenner meg litt nervøse når jeg forteller dette, men jeg gjør det så vi slipper masse venting, stress og vondt for meg. Jeg kjenner tross alt årene mine nå så godt at selv om sykepleiere har standard rutiner de må forholde seg til så er det også et godt tips å høre på en pasient som har vært igjennom dette mange ganger før og vet hva som funker og ikke. Jeg har aller største respekt for min veldig flinke sykepleier i dag og alle de fantastiske folkene som jobber hver dag på kreftsenteret. Dere er fantastiske mennesker og jeg er meget fornøyd og har alltid vært det, men jeg sier hvordan jeg har hatt det for å hjelpe og spare meg selv for unødvendig lidelse.. Da er aillefall mitt neste punkt i dette her at det ikke gikk så veldig bra med stikking nummer en. Det gjorde vondt og var ubehagelig og jeg fikk smerter langt oppi armen. Jeg kjente jeg ble frustrert, beit tenna litt sammen og ble litt på gråten inni meg. Og det hjelper visst å si det for da kom Ingunn å redda dagen (igjenn!! TAKK Ingunn!) Og ikke bare det men plutselig så fikk jeg time til å operere inn VAP på tirsdag allerede. HURRA!!
Vap er en sånn metaldings med en pute øverst som opereres inn i kroppen. På denne Vapen er det en slange som blir lagt inn i hovedpulsåra (tror jeg). Så hver gang jeg skal stikkes og ta cellegift så stikker de inn i Vapen som går rett til hovedpulsåra. Dette gjør ikke vondt og stikking og alt det der blir mye mer stressfritt og takk gud for det, for jeg orker ikke å ha det sånn som i dag hver uke i x antall uker, måneder og år. Det eneste er at den må OPERES inn, men det er et nødvendig onde. Det er jo en liten ting å ta i forhold. Da er det jo en dag også er det over med det. (tror jeg). Så da blir det sykehuset på mandag igjen, og på tirsdag. På onsdag skal jeg feire bursdagen min med mine aller nærmeste, for blir det for stort så vet jeg at jeg ikke makter det, spesielt siden jeg skal opereres dagen før. Jeg må ta vare på meg selv oppi det her også. Selv om jeg har bare lyst til å ha en gedigen fest og ha alle de fantastiske menneksene jeg har rundt meg i hverdagen der med meg. Men jeg får gjøre det på 35 års dagen min. Ihelga så skal vi på københavn båten og feire 60 års dagen til mamma. HURRA for mamma!!!! Og det gleder jeg meg masse til. Det er mange år siden jeg har vært i København men det er sååå fint der. Gleder meg.
Blogginnlegg 24.juni
Litt siden sist. På mandag var jeg inne for blodprøver og samtale for å legge inn VAP på tirsdag. På tirsdag var jeg inne og opererte inn Vap’en. Kom inn ganske raskt. Ventet litt og fikk tatt røntgen klokka halv ett for å sjekke om den lå riktig. Kvart på 16 satt vi der å ventet til vi fikk svar om at Vap’en ikke lå rett og appåtil at det nesten aldri skjedde. Så måtte vi vente ytteligere en time på anestesien for å høre hva de skulle gjøre. Etter den ene timen kom de tilbake og ga beskjed om at vi kunne bare dra hjem og komme igjen klokka 08.00 morgenen etter.
Imellomtiden venting har jeg måtte fikse noen til å hente Jacob, si ifra til barnehagen og sende pappa (som var med meg på sykehuset) for å hente han hos tante Monica. Jeg hadde jo et ønske om å se han den dagen, men da vi fikk vite at jeg måtte være inne klokka 08.00 dagen etter så tok pappa med han seg hjem, heldigvis. Jacob hadde det gullfint han så det var jeg gla for. Han sa han hadde savna meg dagen etter da og det ble masse kos og nuss fra min kjærlige nydelige gutt. Klokka 07.50 dagen etter, på bursdagen min 23.juni troppet vi opp på sykehuset. Klar for dyst igjen.
Jeg kom nesten inn med en gang til en kjempestressa lege som snakket kjempefort, men var veldig, vedig hyggelig (den samme som satte inn Vapen første dagen). Da hadde de på gjennomlysning på røntgen så da fikk de sett det med en gang at den lå riktig. Nesten ny operasjon for å justere Vapen og sying igjen (Gud jeg lurer på hvordan det arret kommer til å se ut nå.) Det blir noen krigs arr på kroppen min nå alså. Jeg fikk også valium rett inn i den nye Vapen og det gikk RETT I FLETTA. Jeg gikk smilende og sjanglende ut av operasjonsstua ALENE, og var helt: JA kom igjen DA drar vi hjem!!!!!!! Kjempeform! Sovna som ei fille i bilen! Godt jeg ikke kjørte selv sier bare jeg.
VI kom jo oss hjem i rimelig tid denne dagen, jeg la meg når jeg kom hjem og fikk slappet av litt. Så var det pynte seg til bursdags middagen som skulle inntas på Peppes med 12 personer. Det var god mat god stemning og fantastiske folk. Etterpå gikk vi ned i badeparken i Drøbak i strålende vær og møtte enda flere kjente, hadde aktiviteter for barna og hoppeslott, ballonglaging av forskjellige dyr, sverd osv, ansiktsmaling, hammer til å slå på en kubbe som sa dong hvis man slo hardt nok og selvsagt sklia og lekeplassen. Vi slo oss ned å nøt solnedgangen, gode samtaler, møte med venner og bekjente og hadde nesten kontroll på alle barna hele tiden. (Jo da vi hadde det alså fordi bestefar ble så bekymret at han fulgte etter!!)
Brenningen av st. Hans bålet begynte klokka 21 og det var masse vis av glade folk der, båter på sjøen rundt, fantastisk solnedgang og kjempestemning og live musikk. Etter vi så bålet så gikk vi bort ved scenen hvor kidsa tok helt av og dansa, løpte og var kjempelykkelige. Det var helt herlig å se. God musikk var det og. Det tok faktisk litt av. Folk heiv seg utpå dansen og ga ALT!! Så utrolig herlg å se folk bare slippe seg løs, store og små og ha EKTE glede. FANTASTISK!! Jeg kunne virkelig ikke hatt en bedre bursdag. Det morsomste var å se Jacob og bestevennen sin henge sammen som erteris og hadde det helt konge uten å ha mammaen sin hengende etter hele tiden. Og de var flinke og fant oss igjen med jevne mellomrom (og vi mødrene speidet og gikk oss noen runder vi og da…måtte ha kontrollen). Må bare si jeg var innmari takknemlig for å ha Jacob hos meg på denne dagen. Det betydde ALT for meg. Når sønnen er lykkelig så er mammaen lykkelig. Det er helt sikkert og visst.
Når jeg kom hjem var jeg så sliten etter at det hadde gått i ett hele dagen, med operasjon, masse mennesker og gåing at jeg rett og slett følte meg uvel, og da får jeg noen ganger litt nedtur. Tror det var fordi det ble så strekt for meg å ha en så fantastisk dag med de folkene jeg elsker og er gla i, at jeg ble litt lei meg for at det ikke blir ubegrensa mange sånne st. Hans after sammen som jeg skulle ønske, og det gjør meg lei meg og litt deprimert. Disse tankene kommer jo spesielt når jeg er dausliten. Det pleier å ordne seg med en natts søvn som regel. Men man har jo sine stunder som bare kommer.
Men alt i alt: Dette var en av mine beste dager i mitt liv. Jacob, venner, kjærlighet, familie og være sosial med folk som er ute for å kose seg og slå av en prat på en dag som var værmessig helt perfekt.
4. cellegift 24.juni
I dag hadde jeg VAP og det var virkelig en helt ny opplevelse mht opplevelse av smerte, eller i dette tilfelle ingen smerte når det gjaldt stikking og administrere medisin og ingen krigsherja blodårer. Hurra, dette ble helt stressfritt. Vi fant også ut de at den kulde hetta jeg bruker for å forhindre at håret detter av ikke har sitti godt nok. AAAhhhaaaaa sa det oppi hodet da, ikke rart i jeg sitter igjen med store hårdotter i handa da. Så da har vi forhåpentligvis fått bremsa denne utviklingen da, og beholder håret. Det vil jo naturligvis tynne seg ut men ikke bli borte. Sa da er jeg fornøyd nå som jeg har byttet til en hette som faktisk sitter helt nedpå. Jeg ble veldig trøtt av allergi medisinene jeg fikk så jeg klarte å sovne, men det var godt etter en veldig hard dag i går iforhold til at det gikk i ett fra klokka 06.00. Ikke rart man får litt vondt her og der og er trøtt.
Enda en god overraskelse er at verdiene mine har gått oppover siden første cellegift og det ble jeg utrolig gla for. Nesten som et lite mirakel. Kanskje det har nyttet å be til alle høyere makter. Hvis det hjelper: Keep on PRAYING sier bare jeg!!!
Så jo da detta er gode saker!!
29.juni
I det siste har jeg hatt litt nedtur. Føler meg veldig sliten, også får jeg dårlig samvittighet for at jeg ikke makter. Det er en grusom følelse. Håper på bedre dager psykisk og fysisk.
