Kontroll idag 19.juli

 Vi er vel inni sommerferien og jeg har hatt det litt opp og ned både fysisk og mentalt. Pluss at vi har hatt noe voldsomt med utvikling her av guttungen…Det er tenna i tapeten og hæla i taket. Det er er moro, men veldig slitsomt også. Men det vidunderlige humøret og energien veier opp for min egen slitenhet. Det er så moro og jeg har verdens beste sønn. Tenk å være så glad bare av å slå opp øynene sine for dagen og føle sånn intens glede inni seg, og han gir det jo bort i hope tall også. ”Mammi du er ssååå søøøøt, mammi jeg elsker deg, mammi jeg er glad i deg….”. Åhhh det er såååå godt begynner nesten å grine for jeg blir så glad. Da har jeg jo oppnådd det jeg strever for: en velbalansert, lykkelig gutt som utvikler seg normalt og forteller om ting inni seg.

Nå litt om andre ting. Jeg har vært på kontroll hos øye legen og den løsnede netthinnen på venstre øye har lagt seg gledeligvis helt ned igjen, noe som har da resultert i at jeg kunne skaffe meg nye briller så jeg ser litt mer. Det var litt sånn: ”Åhhhh var det sånn verden egentlig så ut” Jeg ser skarpere igjen til tross for at jeg merker jo at noe har skjedd i øynene mine, men legene sier at det kan ikke bli bedre enn dette her og jeg er jo veldig glad for det, da gjenstår bare jobben med å akseptere for meg at synet mitt er slik som det er og aldri vil bli bedre. Jeg får tenke på hvor heldig jeg var, alt annet er bedre enn å være blind for meg ialllefall, jeg kan ikke tenke meg en verden jeg ikke kan se noe og nyte inntrykkene fra alle sansene mine. Tenk på det. Berøre og se, lytte og lukte som skaper en spesiell stemning eller et spesielt minne. Jeg er glad jeg har mine.

Jeg har hatt litt av og på smerteproblemer som vi har måttet få underkontroll. Det første til at jeg ble strålt i bekkenet (for å minimisere smerte og svulst) siden det var veldig vondt og gå. Men jeg ble jo vant med det og jeg da, synes egentlig det er verre å ha vondt i ryggen. Ca 2 uker etter det ble jeg strålt i ryggen (ryggmargen) og en svulst som sitter rett under huden og stråler smerte ned. Den synes jeg egentlig er verre, jeg har i dag vært på kontroll og spurt om det ikke går an å fjerne noen av disse kulene under huden. Men så dukket det opp en litt viktigere ting: (Jeg fikk ikke ordentlig svar på om jeg kunne fjerne noen av dem eller ikke, men jeg prøver igjen senere). Uansett konklusjonen av strålingen er at det har funket og jeg slipper å bruke såååå veldig mye ekstra smertestillende.

Uansett det som dukket opp som viktigere prioritet i dag var det at legen synes kanskje han kunne kjenne at jeg hadde forstørret lever. Så det er blitt bestilt en CT for å kontrollere det bedre. Jeg spurte hva man kunne gjøre med det, og svaret var da at man fikk jo ikke gjordt så mye med det siden jeg allerede blir dårligere av Cellegift enn uten (da kommer dette med livskvalitet inn igjen da). Jeg får meg små trøkker av og til, men jeg håper det ikke utvikler seg så mye, det kan stoppe nå. Helst gå bort… Men jeg blir minnet på at jeg lever på lånt tid på en måte. Og da får jeg bare lyst til å gjøre alt det jeg vil gjøre NÅ med en gang.

Jeg har også vært litt lei meg og nedfor litt før ferien her. Jeg har følt meg så alene fra familien min, som om de er splitta og jeg får ikke til og har ikke energi til å kjempe med det alene. Men heldigvis har jeg snakket med mammaen min så jeg føler et visst fellesskap med henne. Vet ikke hva jeg ville gjordt uten henne.

Sånn er det vet dere; MAMMAER og DERES barn.

Jeg kjenner det jeg også med min lille store gutt. Skolen og alt venter han etter tidenes beste sommereferie med opplevelser for han. Nå som han er på ferie langt borte sammen med pappaen sin så tenker jeg enda mer på han, men vet at han blir godt passet på, han er tross alt det kjæreste vi har. En skikkelig god gutt av en 6 åring. Hadde aldri trodd det var mulig å føle så sterke følelser for et annet menneske. Det er bare så rent og ekte hvis man behandler den kjærligheten du får med æreverdighet, gir tilbake og respekt. Nydelig!!