Ny cellegift igjen

Hei alle sammen. Beklager at jeg ikke har oppdatert. Jeg har hatt litt mye å stri med, for å si det sånn. Slik situasjonen er nå så er det slik at jeg måtte slutte med Navelbine i går fordi cellegiften ikke funket på grunn av progresjon av kuler. Jeg måtte bytte til by cellegift, Gemzar. Det var en veldig tung dag i går, og jeg gråt i bøtter og spann, og ble selvsagt syk av bivirkningene på kvelden.  Det var som å få influensasymptomer med feber og leddsmerter. Dette gjorde meg veldig bekymret siden jeg hadde feber over 38, og jeg frøis, ristet og var redd. Jeg ringte til sykehuset og ble beroliget med at det antageligvis  var bivirkninger fra den nye cellegiften. Jeg ringte til mamma og pappa, og de kom. I dag har jeg vært slapp og sliten og blitt oppvartet. Jeg skulle gjerne ha oppdatert mer, men som sagt,  synet er 50% på høyre øye (det var 80% 21. desember). Venstre øye er 60% nå mot 30% 21. desember. Jeg skal til kontroll til øyelegen neste tirsdag, men siden det ikke står "flaks" i panna mi, så er jeg nøktern til at det kan forandre seg om en uke eller to. Vi skal stå han av, og får håpe på det beste!  Dette har vært veldig vanskelig for meg! Jeg klarer ikke å være positiv hele tiden, spesielt når 5 års planen min ser ut som den går dunken.

5 års planen min har gått ut på at jeg har sagt til meg selv at jeg skal minst leve fem år til, og se gutten min bli 10 år. Nå som jeg har ett reellt alternativ igjen ser jeg ikke helt hvordan det skal gå. Men som sagt, ingen vet hvordan kreft lever  og beveger  seg fra person til person. Og så lenge det er sånn er det alltid håp. Så lenge jeg lever er det HÅP!
 
Dette er skrevet for Linda av mammaen, Birgit.

Viktig å nevne at jeg har en utstilling som heter "Naturens Gang -  En måte å leve på" i Cyan galleri, Oslo, fredag 25.2. til 27.2.2011. Åpning 25.2. kl. 17.00 - 22.00.

Litt utfordrende nå

Hei jeg skulle ha skrevet litt på bloggen men jeg ser så dårlig her så det blir mye feil og det ee slitsomt. Men det går opp og ned for meg og i de siste dagene har det vært tøft for meg. Jeg får tunge tankene nå som jeg er hjemme og kjenner på hva jeg kan gjøre, hva jeg må gjøre og hva jeg faktisk klarer. Jeg er lei meg og redd for jeg føler at min behandker  er litt for nøytrale noen ganger, jeg er alt for å forholde meg til fakta og synes det er bra ig sånn sett så har ingen gjordt noe galt og dette  er ingen utlevering. Jeg tenkte som så kunne legen ikke spandert et oppmuntrende ord som at vi får håpe da at vi får HÅPE at det går bra. Jeg ble veldig lei meg sint og frustrert og så hvor sårbar jeg egentlig er i denne i stiuasjonen. Er ikke det litt av jobben da, holde motet oppe ikke knekke bidra til en allerede utfordrende situasjon. Forstå meg riktig jeg er fornøyd med den behandlingen jeg har fått men det er den ene gangen som ikke oppfattes som noe i det hele tatt som jeg kjenner på.Hele tiden venting på noe nyytt, beaqrbeide og innstille seg på noe nytt for så å godta det. Det er liksom er prosess hele veien for å kunne leve hodt, akseptere og kunne godta. Jeg er lei meg og ned trykt og kjenner der er litt vanskelig å holde de vonde tankene unna nå. Prøve å kjenne litt på den kjærligheten jeg har runst meg men akkurat nå får jeg bare klump i halsen bare jeg tenker på det.Jeg vil ikke være sånn, det er  tøft å være den som må si til seg selv hele tiden at det går bra, dette takler jeg og tenk på alt det fine i mitt liv. Men i kveld klarer jeg ikkr Har begynt på ny cellegift men har kjent på masse vondter den siste uken  og det bekymrer meg vel litt. Eller mer enn jeg tror tror jeg.

Jeg har bare lyst til å skrike ut, gråte til jeg ikke har mer tårer igjen og få det ut og unna. Jeg får lyst til å skrike ut . hvorfor meg? Jeg føler en slags sorg nå, akkurat som om jeg har mistet noen. Jeg har mista helsa nå tror jeg….jeg vet ikke føler meg bare nedkjørt med effejt av stråling og ny cellegift (alså vondter og bieffekter). Jeg er så redd det ikke skal bli bedre enn dette. Men jeg føler at jeg  ikke kan  tillate meg å tenke sånn…. Kanskje det blir litt mindre farlig ved at jeg skriver det. JJeg som mor også kjenner jo på redselen ovenfor at min lille sønn skal miste mammaen sin, bare gi meg 5 år til minst sier jeg hele tiden. 5 verdifulle år av min sønn sitt liv. Helst skulle jeg hatt 20 eller mer. Men med mindre det kommer noen  ny kur så forholder jeg meg realistisk til det at jeg er på min 3  cellegift og har 2  reelle alternariver til gvis ikke denne funker og det er utrolig skremmende.

Jeg prøver å holde hodet hevet og motet oppe, men jeg sliter litt med de vonde tankene mine. Det er godt å se at lillegull har det bra. Midt oppi alle mine vonde tabker så går det en f ….. i meg også. Faen heller tenker jeg, jeg lever mens jeg lever og uansett om alt dett blir bedre eller ikke så skal det f… ikke stoppe meg. Det er det som får meg ut av det og opp. Men gi meg styrke nå tenker jeg.

Beklager alle skrivefeilene men jeg ser tastaturet dårlig her.

Takk for støtte.

Hilsen mamma Linda

Kunne ikke sagt det bedre selv

Dette er en historie fra Ole Johnny som bitdrar med sine flotte og morsomme historier på kommentarene og som alltid muntrer meg opp og får meg ti å le.

En 82-årig, liten, velbalansert og stolt mann, fullt påkledd hver morgen kl. 08.00, med håret pent kjemmet og med perfekt barbering flyttet til et gamlehjem i dag.

Hans 80 år gamle kone har nettopp gått bort og gjort det nødvendig for ham å flytte. Etter mange timers tålmodig venting møtte han meg med et smil da jeg kunne fortelle at rommet hans var klart. Mens han manøvrerte gåstolen sin mot heisen ga jeg ham en beskrivelse av det lille rommet, inkludert de nye gardinene som var blitt hengt opp i vinduet.

'Det er nydelig, jeg liker det,' erklærte han, med en entusiasme som ligner en 8-åring som får se sine nye hundevalp.
'Hr. Johansen, vent til du har sett rommet,' sa jeg.

'Det har ingenting med saken å gjøre,' svarte han.'Lykke er noe du kan bestemme deg for i forveien. Om jeg liker rommet mitt eller ikke har ikke å gjøre med hvordan møblene er arrangert... det er hvordan jeg arrangerer mine tanker som teller. Jeg har allerede bestemt meg for å like det. Det er en beslutning jeg gjør hver morgen når jeg våkner:
Jeg har et valg; Jeg kan bruke dagen i sengen og tenke over vanskelighetene jeg har med de delene av kroppen min som ikke lenger fungerer, eller komme meg ut av sengen og være takknemlig for de delene som funker. Hver dag er en gave, og så lenge jeg åpner mine øyne skal jeg fokusere på alle de lykkelige minnene jeg har lagret gjennom livet. Høy alder er som en bank-konto. Du kan heve goder fra det du har lagret. Takk for ditt bidrag som jeg kan fylle min konto med.. Jeg gjør massevis med innskudd fremdeles!'

Husk disse enkle reglene for lykke;
1. Fri ditt hjerte fra hat.
2. Fri din tanke fra bekymringer.
3. Lev enkelt.
4. Gi mer.
5. Forvent mindre.

Send denne historien til 7 personer unntatt meg.

Du vil motta et mirakel i morgen.
Hei, STOPP! Hørte du hva jeg sa?
Du VIL motta et mirakel i morgen. Så send det med en gang!

Sterksynt

Hei, ville bare si at jeg har ikke meldt meg ut av bloggen alså, jeg bare ser så dårlig nå at jeg sliter med å se tastaturet og finne igjen pekern......der den svirrer rundt. Jeg klarer ikke å konsentrere meg noe særlig foran dataen, det er skikkelig buisy. Flimrer, flekker seg og lyssensitiviteten er sterkt nedsatt og det betyr da i praksis at alt er ganske mørkt hele tiden og jeg får vondt i hodet av å faktisk konsentrere neg for man gjør jo det ekstra når man prøver å se alt mulig ting. Jeg føler meg fortsatt veldig redusert men idag kom jeg meg alikavel ut, og det var deilig å kjenne frisk luft som ikke frossa alt til is i kroppen :) Jacob og søster gikk på ski og vi gikk sånn halveis etter. Det ble noen harde tak for Jacob når han skulle opp bakken igjen, men staingen skulle opp. ( med god rettleding, hjelp og push ;D) og han greide det !! Bare på noen dager han blitt så mye bedre på ski. Uansett kom det litt her da og håper veldig på at ting bedrer seg snart i forhold til synet selv om jeg vet det kan ta noen uker til. Får bare smøre meg med tolmodighet. Takk for alle fantastiske mld, og det er veldig bra hvis dere sprer bloggen og helt greit at dere gjør det!! Hvis jeg kan bare påvirke en person til å ta det lille ekstra ansvaret for sin egen kropp og sitt eget liv så er jeg kjempeglad. Jeg håper og tror at hvis jeg hadde vært litt mer påpasselig med signalene jeg fikk så kanskje det ikke hadde gått så langt med kreften. Jeg mener fortsatt det at alle brystkreftpasienter burde fått ct og mr når de skulle på kontroll. Mine blodprøver har vært normale hele veien og har ikke vist at jeg har hatt spreding og kreft i det hele tatt og det er skremmende. Hvorfor kunne ikke jeg fått det? Kan jo ikke se noen ting på en blodprøve fra meg ( vet ikke hvordan det er akurat nå da), Jeg vil heller ikke skylde på noen eller være bastant for hvert tilfelle er unikt så i så måte så er det vanskelig å avgjøre hvem og hvordan man finner ut av ting. Men jeg kan undres kan jeg ikke? Kunne jeg ha krevd det? Sikkert men jeg gjorde det ikke. Så årvåkenhet er påkrevd. Ikke har jeg vært noen info junkie om kreft heller for jeg har følt at det har vært en større psykisk belastnig, så jeg har fokusert på å levd og ha det bra og ta vare på mine. ¨Takk for støtte igjen, jeg vet ikke hvordan synet blir de neste dagene men hvis det blir verre får ikke jeg skrevet selv. Men jeg er her og vil prøve å oppdatere så godt jeg kan. Ha en topp kveld. Stor klem