30 juli 2010

Regn og sol, om hverandre!

Bare noen ord fra meg. Siste uken fram til gårsdagens 9 cellegift kur har vært litt opp og ned. Masse rare ting som har skjedd og blitt kjent med og møtt noen fantastiske folk som jeg tror kan hjelpe meg videre, jeg tror det var en grunn til at jeg skulle bli kjent med dem. Og selv omstendigehetene for å bli kjent med dem er tragiske og litt latterlige også så har jeg fått noe ut av det. Jeg håper denne nye kontakten med andre mennesker kan hjelpe meg opp og igjennom denne lille dalen jeg er i.

Jeg føler meg veldig sliten for tiden, tiltaksløs og eier ikke apetitt. Kanskje det henger sammen med at jeg eier ikke smakssans lenger. Mat er bare pes blitt. Ikke vil jeg ha det og ikke vil jeg lage det. Noen tips eller? som involverer at jeg ikke verken trenger å reise meg fra sofaen eller lage maten???

Åhh ja det stemmer det, jeg skal jo på Landåsen rehabilterings senter jeg da på mandag 2.august..da får jeg jo ferdiglagt mat hver dag 4 ganger om dagen da..hi hi ja da har jeg iallefall forskyvet det problemet 3 uker framover.
Men som jeg nevner i tittelen over, jeg har hatt veldig mye overskyet og regn i det siste med solglimt innimellom. Jeg håper solen snart skinner oftere enn regnværs dagene som jeg har nå. Jeg vil leve i nuet og håper at Landåsen kan hjelpe meg med det. NO MORE RAINY DAYS!!!

21 juli 2010

Inn i skallet mitt

Ville bare si det at på mandag og tirsdag så begynte det å gå litt bedre for meg igjen. Jeg håper det bare går en vei opp nå mht håp, optimisme og positivitet. Jeg har følt meg så nede nå en stund nå at alt har bare gått over stokk og stein i sånn ca 3 måneder med utredning av tilbakefallet, håndtere de beskjedene jeg har fått, reaksjoner og fått meg en skikkelig smell når det gjelder kjærlighethetslivet og greier. Godt noe av det er ryddet opp i iallefall, så slipper jeg å ha det i tillegg til alt annet. Det er alltid vanskelig å gi slipp på noen man er gla i, men jeg tenker jo at jeg skal jo ha det bra selv, og det begynner å bli bedre. Selvsagt har jeg opp og nedturer, det er jo helt naturlig. Må på en måte ta meg av de som også tar seg av meg på en måte og gir uendelig mye av seg selv.

Jeg kjenner det at jeg er frustrert i forhold til helsa fysisk, og dette har bidratt til min mentale helse og jeg har trukket meg unna familien min for jeg vil ikke belaste noen, pluss at jeg har hatt nok med meg selv og på den måten så blir jeg jo enda mer ensom. Og det er vondt, både for meg og mine som står rundt og merker det og føler seg maktesløse. Jeg tror det er lett å stenge familien ute fordi de vil jo alltid være der nesten uansett hva du gjør, og fordi at man ikke orker å forholde seg til alle andres sorg midt oppi det her. Jeg orker det ikke, sikkert ego av meg å gjøre det. Jeg tenker jo, at det er jo meg som MÅ gå denne veien. Ingen andre. Og da er det lett å glemme at man har pårørende som er fortvilte, har sorg over situasjonen og sinne og aggresjon over dette her. Jeg kjenner at jeg har ikke maktet det. Derfor har jeg skjøvet dem unna. Jeg føler også det at jeg på en måte lever på en helt annen planet enn dem i hvordan jeg har det mht dette. Jeg har alltid vært den som har tatt opp ting og på en måte fått familien til å prate sammen og jeg kjenner at jeg ikke orker å være den personen lenger. Jeg har nok med meg selv og mine egne bekymringer, alle sorgene,praktiske gjøremål i forhold til hverdagen og Jacob. Jeg kjenner også at dette pratet om at vi skal gå på pårørende grupper osv vekker den litt strie i meg. Jeg er redd det vil bli for tungt. Det er akkurat som om jeg ikke vil høre deres verste tanker, at jeg er redd for at det å høre det vil plage meg så mye at helsa og psyken går vest i en periode. Vet ikke om jeg orker det. Jeg er veldig gla at ting faller seg ofte sånn at Jacob er borte under de verste smellene mine, så sånn sett har jeg vært heldig, eller er det bare det at da tillater jeg meg selv å falle litt sammen?

Sånn fysisk så hadde jeg noen dager etter cellegift her hvor jeg var rødflammete og kjempesår på knokene og mellom fingrene. Den rødflammede delen hadde gitt seg på mandag heldigvis, men jeg er fortsatt sår. Når jeg hadde det som verst mht denne rødflammede delen på hendene så stod jeg i dusjen og det svei noe innmari og jeg oppdaget hvor hissig det så ut. Da felte jeg en liten tåre, for da var det som fikk det til å bikke over for meg og ville bare ha noen jeg kunne rope på som kom løpende å så til meg og trøste meg litt. En jeg kunne være svak med og en som var sterk for meg og prøvde å gjøre det bedre. Akkurat da. Det er sånne småting som minner meg på hva jeg savner i livet mitt, og som jeg synes ser håpløst ut akkurat nå. Jeg vet jeg skriver mye om dette, men det er jo knyttet opp mot angsten for å være alene og dø alene. Og hva hvis noe skjer.

Har dere tenkt på hvor for gitt vi tar fingertuppene våre, det har virkelig jeg fått kjent på. Er veldig nummen og vond i fingrene nå, det har bare tatt på. Jeg sliter med enkle ting som å feste og løsne setebeltet, knappe igjen en regnfrakk knapp, dra igjen glidelåsen eller åpne en pose som er knytt sammen, det gjør jo så vondt. Jeg ser også at neglebåndene har dratt seg helt opp. Noen negler som begynner å se litt stygge ut også. Er helt hysterisk på å ikke få infeksjon inn der.

Ellers så har jeg hatt litt bedre dager, de har vært slitsomme fysisk men mye bedre psykisk, og det er jo bedre synes jeg. Er jeg sliten kan jeg jo legge meg ned, det er jo verre å bli kvitt den knugende, vonde magen man har.

14 juli 2010

De tankene jeg nesten ikke tør si

Her skal jeg skrive litt om hvordan jeg har hatt det i den siste tiden.

Litt om hvordan jeg egentlig har det til tross for alle mine gode opplevelser og minner den siste tiden sammen med disse fantastiske vennene mine. Jeg er sliten pga cellegiften, utmattelse og det psykiske stresset jeg er under ved å ha denne sykdommen. Cellegiften kjenner jeg begynner å ta i form av at jeg må slappe av mye mer. Jeg er trøtt og går på en smell hvis jeg har for mange dager hvor jeg gjør for mye.

Jeg tenker masse på det at når jeg blir dårligere og dårligere og ikke er mitt bilde selv som skravler, engasjerer seg og gir, så vil det ikke være spesielt spennende og givende å være sammen med. Jeg er redd at mine venner vil forsvinne da. 1. fordi det å være sammen med meg ikke gir dem noe, og 2 fordi det blir for tungt og de kjenner ikke den andre Lindaen som kommer når problemene tårner seg opp og behandlingen går framover.

Det andre som knekker meg helt er muligheten for at jeg noensinne møter en god, snill mann som jeg klaffer med og er i et gjensidig hengivent og godt forhold med. Det har jeg aldri opplevd på ekte over tid og det ironiske ved dette er at dette er det eneste jeg noensinne har ønsket meg. Dette blir veldig personlig, men jeg har lovt meg selv å være åpen og ærlig og ikke rosemale alt.

Tanker kommer over meg om hva som venter meg litt lengre ned i sykdomsforløpet. Jeg går motvillig smerter og dårlig helse i møte, men er fast bestemt på å gå på taxol til krampa tar meg. Om jeg så har blemmer, vonde fingre, betente negler, smerter i ledd, stikkende og numne føtter, slimhinner som blør av ingenting og væskeansamlinger i kroppen så jeg ser ut som michelini mannen, så skal jeg gå på den medisinen til den ikke funker lenger. Ikke faen om bivirkningene skal få stoppe meg når jeg har hatt det hundre ganger verre første runden med FEC kurer.

Det plager meg at jeg mister hår, og håret mitt er blitt skikkelig tynt. Men blir det for ille så får jeg bare shave det av og gå med skjerf. :(

Men mest av alt kjenner jeg på magen, den er ugrei og gråten sitter i halsen og vil ut.
På lørdag snakket jeg med ei venninne om de verste tankene rundt dette med kreften. Jeg gruer meg virkelig for smerter, og at den ene tingen etter den andre avløser hverandre i forhold til ting i kroppen som oppstår og må håndteres. Begynnelsen på døden, begynnelsen på det å begynne å dø når kroppen og organer stenger av og svikter enten pga kreft eller mange, mange cellegiftkurer. Ubalansen i kroppen, og friske celler som blir drept som følge av gifta.

Jeg er redd.

Hadde jeg hatt et valg så hadde jeg valgt å være sånn som jeg er nå helt fram til jeg evt skulle dø. For en dag skal jeg dø, en dag skal vi alle dø, forhåpentligvis ikke før om mange år. Jeg vil ikke sakte dø. De verste tankene rundt dette her er at jeg ikke vil dø sånn og evt til slutt ligge og må ha hjelp til alt, og at noe nytt dukker opp hele tiden som må fikses av helsepersonell. Vi dør jo ikke på en naturlig måte i dette livet lenger og i denne tiden. Og på den ene siden skal man jo være gla for det. Hadde vi latt naturen gå sin gang så hadde jeg vært dø for lenge siden av fortidlig fødsel. Født i uke 27. Hadde det ikke vært for legevitenskapen igjen hadde jeg dødd da, for 33 år siden. Hadde det ikke vært legevitenskapen og en voksende milt når jeg var 5 år så hadde jeg dødd. Hadde det ikke vært for legestanden første runde med kreft så hadde jeg iallefall dødd. Poenget er iallefall at vi dør ikke naturlig lenger, vi reddes og vi langpines. På en måte kan man si det at når kroppen brytes ned sånn som nå så har man begynt å dø. For hvis ikke det er kreften som skrider fram så er det iallefall behandlingen som skrider fram. Og på et eller annet tidspunkt ned i sykdoms forløpet skal jeg dø. Det er dette jeg frykter, den langpinte dødsprossessen. Mange vil sikkert si at jeg må ikke tenkte sånn. Men LA MEG få ha disse tankene. De er mine, og som jeg ser helt naturlig for et menneske hvis liv har blitt stilt ovenfor sin livs eksistens med en best før dato(som en venn sa).

Hadde jeg hatt kontroll over det så ville jeg ha spart familien min og vennene mine den belastningen å se på at jeg dør ved å antageligvis planlegge min egen død før sykdommen kom så langt at jeg ikke var i stand til det. Hvis det er snakk om veldig kort tid igjen alikavel( når den tid kommer om mange, mange år) når man først er kommet helt dit hvor sykdommen er langt framskreden og alle behandlingsalternativer er brukt opp så hvorfor kan man ikke ha litt verdighet igjen og dø slik man selv vil. På en strand med bølgeskvulp eller under torden og lyn og plaskregn. Jeg var på Holmsbu for 2 helger siden, det var helt fantastisk og da slo tanken ned i hodet mitt: "Her kunne jeg ha dødd" og mente det også.

Hvorfor skal ikke jeg ha kontroll over når jeg skal dø når den dagen kommer og beskjeden kommer en eller annen gang uansett?

08 juli 2010

Hør på denne- nyyyydelig sang

http://www.youtube.com/watch?v=4E4-9yKTv_I


The Flood Lyrics

Broken people get recycled

And I hope that I will sometimes be thrown off the pathways


What I thought was my way home

Wasn't the place I know

No, I'm not afraid of changing,

Certain, nothing's certain

What we own becomes our prison

My possessions will be gone

Back to where they came from



Blame

No one is to blame

As natural as the rain that falls

Here comes the Flood again



See the rock that you hold onto

Is it gonna save you

When the earth begins to crumble?

Why'd you feel you have to hold on?


Imagine if you let go


http://www.elyricsworld.com/the_flood_lyrics_katie_melua.html

Blame

No one is to blame

As natural as the rain that falls

Here comes the Flood again




Flush away the weight that pulls you down

Light the ways that freed from the dust



(Flush away the weight that pulls you down)

Don't trust your eyes

It's easy to believe them

Know in your heart

That you can leave a prison




(Light the ways that free from the dusk)

Don't trust your mind

Its not always listening

Turn on the lights

And feel the ancient rhythm



Don't trust your eyes

It's easy to believe them (no one is to blame)

Know in your heart (as natural as the rain)

That you can leave your prison (here comes the Flood again)



Blame

No one is to blame

As natural as the rain that falls

Here comes the Flood again

FY FAEN livet er urettferdig

Idag fikk jeg "straffa" mi for mitt litt for aktive liv, med strand dager, cafe dager osv. Jeg greide iallefall å fylle badekaret til Jacob sammen med Jacob, noe jeg tror han satte veldig pris på, der hvor han venta på at mamma skulle fylle opp hele sin grønne bøtte og han stod å venta med sin lille grønne bøtte. Etter det var jeg helt kjørt, så da måtte jeg inn å legge meg og der ble jeg liggende etter x antall MAMMA!!!....gikk ut å hørte hva det var, la meg rett ned igjen etter det.

SÅ kom lillegull inn her fordi han frøys siden det hadde skyet over. Fikk tørket han, og der lå vi: Han inntullet i et håndkle, ved siden av meg i sofaen og et pledd over oss. Skravla gikk ustanselig og vi kosa oss. Satte på en dvd for å kose oss og for å få slappet av. Resten av dagen var ganske slitsom, var helt kjørt og slått ut og havna litt i kjelleren og har forbannet verden, universet og hvis det fins noen der ute opp og ned og i mentet. Så mye sinne da som skulle vært skriki ut på en eller annen fjelltopp. Har bare følt at det er så innmari urettferdig at jeg må takle dette her. Alle sier jeg er så positiv, men jeg føler meg ikke positiv. Jeg går rundt med et eller annet i magen for tiden. Kanskje det er sorg? Sorg over mange ting. Sorg over helsa, sorg over min skjebne og sorg over tap. Tap av helse, tap av kjærlighet, tapet av å håpet at jeg kommer over dette her. At det skjer et mirakel. Har ikke gitt opp, men visse ting må takles. Følelser kommer. Kommer ikke bort ifra det.

Blir så sinna over at noen får faen meg alt! Og må takle det umenneskelige både mentalt og fysisk. Bare les litt om Maren Sofie på hennes blogg (link på siden), hvor mye skal et menneske makte sier bare jeg!! Men vi må jo bare, har ikke noe valg! Kan ikke legge meg ned å dø selv om de tunge stundene kommer uansett. Det er helt naturlig å tenke og føle alle de tankene jeg gjør. Og hvis det er noen som påstår at jeg ikke lever i nuet og ikke gleder meg over ting bare fordi jeg har en dårlig dag innimellom og tanker som er helt naturlige, ja da vet ikke jeg. Jeg gjør så godt jeg kan! Og ber om styrke samtidig som jeg forbanner høyere makter....

Imorgen skal jeg på 6 cellegift, Jacob skal være med, han ville finne kjemo Kasper igjen.

God natt, godt jeg har en morgen dag imorgen også.

Klem

07 juli 2010

Jeg blir aldri frisk

Det virker grusomt av meg å fokusere på dette her, men jeg har behov for å få sagt det ovenfor alle som rett og slett ikke vet, har kunnskapen eller innser det. Med spredning til skjellett, lever eller lunge så finnes det per i dag ingen medisin som kan få bort kreften helt, verken i Norge eller utlandet. Det vil si i praksis at i mitt tilfelle så må jeg alltid gå på cellegift, så lenge jeg lever for å holde kreften nede og forlenge livet mitt. Slutter jeg vil det begynne å vokse igjen og utvikle seg. Nå går jeg på noe som heter taxol og på et eller annet tidspunkt vil den slutte å funke (slik vil det være med alle cellegiftene jeg tar), da må jeg bytte til en annen. Og når de ikke har noen alternativer igjen (det kan ta mange år) da vil kreften vokse igjen og jeg vil til slutt dø. Med mindre de mirakuløst finner en ny medisin i mellomtiden som kan gjøre meg frisk, som jeg jo håper på. Dette er fakta. Det er i nåtiden ikke snakk om å klare å overvinne det her, det er snakk om å klare å takle hverdagen etterhvert som enten sykdommen skrider fram eller behandlingen skrider fram. Jeg håper jo at det er det siste som skrider fram og at det funker slik at jeg kan leve lenge.

Jeg skriver ikke dette her fordi jeg er negativ, men fordi sånn er det og det må jeg leve med. Det er lettere å akseptere det og prøve å gjøre hver dag til den beste og fokusere på det positive enn å håpe på noe som kanskje aldri skjer. Jeg kan ikke trylle!!
Og akkurat nå skal jeg faktisk ut å blåse opp badekaret til Jacob slik at han kan bade og ha det gøy!!!!

Carpe diem folkens!

Litt statestikk

Jo mer utbredte og jo større kreftforandringene er, jo høyere stadium gis svulsten. Stadium 4 er den alvorligste og mest langtkommede kreften. Disse stadieinndelingene sier ikke bare noe om hvilken type behandling som bør gis, men også noe om statistikken for utfallet av kreften. En person med brystkreft stadium 1 har over 90% sjanse for å være i live 5 år frem i tid, mens personer med kreft som har nådd stadium 4 har mellom 15 og 20% sjanse for at de fortsatt er i live om 5 år. Det er viktig å huske at dette bare er statistikk og sannsynligheter basert på et gjennomsnitt. Hvordan det vil gå med akkurat deg, er det bare tiden som kan vise.

Denne fant jeg på
http://nhi.no/sykdommer/kreft/brystkreft/brystkreft-utredning-16595.html

OK da, så kanskje løpet er litt kjørt, men jeg skal forstatt sprenge grensene for hvor lenge folk tror jeg kommer til å leve. LEVA LIVET sier bare jeg.
GOD JUL; GOD PÅSKE OG GOD SOMMER PÅ EN GANG!!!!

06 juli 2010

Når alt går på tverke

da blir man presset til avgjørelser som er vanskelig og ting man kanskje absolutt ikke vil i det hele tatt. Slik har jeg hatt det litt i det siste. Tatt noen harde avgjørelser for å kunne ha det bra og samle energi rundt det å takle behandlinger, fremtiden og tanker rundt dette. Jeg har vært veldig på de gode tingene, å gjøre positive ting for å kose meg men også for å få fokus bort fra det som er vanskelig, trist og leit. På fredag var jeg på stranda en god stund, er glad jeg klarte det såpass lenge som jeg klarte og vi hadde det kjempekos. På lørdag hadde je besøk av søstern, og jeg hadde egentlig en tøff dag siden jeg ikke hadde sovet noe særlig den natta, men å våge meg ut i den tilstanden på Kjøpesenter (se notat fra et kjøpesenter nedenfor) var jo ganske tåpelig uansett av meg. Men jeg var så lei av å prøve å sove og se opp i taket at jeg måtte bare ut. Når vi kom tilbake igjen så la jeg meg på sofaen mens det ble lagd middag (guri jeg er heldig som har familie og venner som lager middag til meg). Vi spiste også sovna jeg tvert på sofaen etterpå, med min søster på besøk.....

Så fikk vi plutselig ånden over oss sånn i ni tiden på kvelden og rydde ut av esker og greier, og det var utrolig deilig å få alle eskene ut og ting inn i skap. Det tok bare en måned!! På søndag skulle jeg egentlig til Drammen, jeg skulle bare innom Holmsbu for å hilse på ei venninne. Der ble jeg visst resten av dagen, med godt selskap, årets første bad, middag ved strandkanten og soft is til å toppe det hele. En helt nydelig fantastik dag med hyggelige mennesker.

Nå er jo ferien begynt, og idag fikk jeg den etterlengtede internetten min. Jeg kunne ha klemt han møntøren som var her lenge og dro ledninger, borra og prøvde å ordne opp. Jeg ble så gla! Hva sier det om meg om mitt forhold til internett, HUFF!!!!!!!! Så idag har jeg og ei venninne vært i Drøbak spist mat (hvor gutta til slutt fikk så mye energi at jeg trodde de skulle rive ned Bakeriutsalget... det ble mye Jacob, kom hit, ikke gjør sånn, nå må du høre...bla bla bla. Og det var vel sånn det hørtes ut for de gutta og). Så var vi på lekeplassen og ente opp på stranda og grillings på stranda. Med to ville gutter som løp og løp og løp og hadde det bare helt fantastisk. Jeg tror denne dagen vil gå ned som et godt minne, og jeg er fantastisk takknemlig for å bidra til fine, gode oppvekst minner til Jacob. Det er disse minnene som gjør at man føler seg gla og trygg senere i livet når man henter dem fram. Det vil jeg bidra til.

Så her er det masse positivt innimellom alt det andre som pågår. Av cellegiften så er det jo påtagende bivirkninger som stikking og nummenhet i fingre og tær, blemmer i munnen og generelt veldig skjøre slimhinner. Litt sånn: Ops der begynte jeg visst å blø neseblod igjen. Andre ting som kan nevnes er ganske mye hårtap og jeg er rett og slett fortvila over det fordi det her hadde jeg ikke forberedt meg på. Ikke det at hår betyr så mye for meg, men det å føle seg vel og attraktiv gjør noe med meg og mitt humør. Så det er viktig for meg. Jeg trenger ikke og vil heller ikke så langt jeg kan forhindre det ikke se mer syk ut en jeg behøver. Men forhåpentligvis faller ikke alt håret av nå som jeg har fått en kuldehette som passer hodet mitt. Den andre var jo for stor. Slitenheten er jo der, men tross alt : Alt tatt i betraktning: JEG KAN IKKE KLAGE!! Det kan jeg bare virkelig ikke. Jeg har det jo fint. Takler bivirkningene, har gode mennesker rundt meg som er neste villig til å gjøre hva som helst for at jeg skal ha det bra. Det er kjærlighet det. Også en stykk lykkelig gutt da. Bare tanken på det gjør meg lykkelig!

Et lite notat fra et kjøpesenter

3.juli kvalm, varm og uvel. Magen er ikke god og det klikker i øra. Lurer på om magen er fysisk eller psykisk. Hadde cellegift for 2 dager siden og jeg er på Ski storsenter (?). Kanskje ikke så smart. Har nå ingen kjær i mitt liv lenger og må takle det og redselen for å være og dø alene med evt smerter og ting som måtte oppstå på veien. Kjennes ut som angst. Har sovet dårlig i natt. Vil egentlig bare være alene men skjønner at det ikke er smart. Alt dette skjer på et kjøpesenter.