08 august 2010

Fisk og fugl

Det har blitt en stund siden sist jeg har skrevet noe, det er vel fordi jeg har funnet det veldig vanskelig for å formulere meg tror jeg. Har vært mye sånne småting.
Jeg har gått med hva jeg har trodd og hva legen har trodd har vært urinveisinfeksjon i 3 uker, og det svir alså. Men man blir jo vant til det også. Men når tror jeg det begynner å gå over.
For noen uker siden var det snakk om blodoverføring hvis jeg ikke fikk opp blodprosenten min, og det synes jeg hørtes veldig drastisk ut. Blodprosenten gikk heldigvis opp igjen da, så da har jeg sluppet unna det, enn så lenge.
Sist gang var jeg hos legen som ble veldig bekymret for mine rødflammede hender og føtter, han foreslo å bytte til Taksotere hver 3 uke, og da ble jeg veldig STRI kjente jeg. For da vil immunforsvaret gå veldig ned, og med barn i bhg så er ikke det gunstig. Dette sa jeg til legen, men da forslo han Neulasta (immunforsvarsprøyte som skal få opp produksjonen av hvite blodlegmer i benmargen opp), dette er en sprøyte jeg blir dau sjuk av. Første gangen jeg fikk den så trodde jeg at jeg skulle dø. Så denne vil jeg helst unngå og er helt imot å bytte til taksotere.
Legen og jeg ble da enige om at vi skulle se MR resultater og Ct resultater før vi snakket noe mere om det. Jeg tok MR forrige torsdag, ved min 10 cellegift kur. Ct skal jeg ta på onsdag kveld denne uken, deretter blir min 11 cellegift kur gjennomført torsdag den 12. august.
19. August skal jeg da få vite om denne giften fungerer eller ikke.
Sånn følelsesmessig så er jeg ganske stresset, går litt i helspenn om dagen. Sinne og aggresjon over min egen situasjon har kommet over meg. Jeg synes jeg er stygg og fæl, men jeg gjør så godt jeg kan ved å ordne meg og bruke mine fargerike klær. Her en natt så bråvåknet jeg og kjente på en grusom dødsangst, det tok bare et par sekunder før jeg blokka det helt ut og besvimte (føltes det ut som) inn i søvnen igjen. Det ble for sterkt å kjenne på. For en som liker å ha kontroll over kroppen og sinnet så føltes dette for mye ut til å kunne takle akkurat da. Jeg kjenner også på en enorm trishet når jeg er alene, det føles som om jeg ikke klarer å være alene lenger. Akkurat som om jeg må være sammen med folk hele tiden, for å flykte unna trisheten når jeg sitter der alene og prøver å bare ikke gjøre noen ting. Når jeg prøver å jobbe med det og stå i det uten at jeg flykter videre så kjenner jeg bare en hel masse trishet i meg. Trist, trist, trist, trist hele tiden i bare mitt eget selskap. Hvorfor det mon tro?
Jeg savner gutten min noe innmari for tiden. Han er hos pappaen sin, men jeg tenker masse på han og savner han noe helt vilt mye. Han er bare verdens peneste, fineste og skjønneste gutt på alle mulige måter. Selv om jeg av og til kan føle meg utilstrekkelig og avmektig iforhold til han i denne situasjonen jeg er i så er han jo den beste som noensinne har skjedd meg.
Ellers så er jeg på Landaasen Rehabiliterings og opptreningssenter, her har det vært mye positivt. Det har vært masse latter, såpass mye latter at vi har ledd så vi har grini her og fått krampe imagen. Spørs om ikke vi må ha en time med fysioterapeutene hvor deres ene formål er å strekke ut magen vår ;) Jeg har møtt mange flotte mennesker, og forhåpentligvis fått noen skikkelig gode venner. Heklaluene til mamma har slått skikkelig an her oppe og hun har tom tatt imot bestillinger. Mamma er bare best!
Som dere sikkert skjønner så har nå håret blitt så tynt at jeg ikke ønsker å gå uten noe lenger, i denne perioden hvor jeg venter på at noe skal vokse ut sånn at det kan bli litt tykkere igjen eller bare finne ut at det ikke kommer til å skje og dermed ta avgjørelsen med å shave det av. Det er liksom ikke fisk eller fugl og jeg kjenner på at det å ikke ha kontroll på håret mitt gjør noe med meg. Jeg føler meg faktisk litt patetisk at jeg gidder å beholde håret når jeg egentlig ikke har nok hår til at det ser ok ut. Jeg føler meg som en med hentesveis selv om jeg ikke har det. Kanskje jeg skulle få lagt ut et bilde av meg selv etterhvert.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Det er jammen godt at dere kan le og tøyse på Landåsen, det trengs!Jeg følger med, som du ser! Lykke til med dagene framover!:D)Hilsen Lillian i Valdres

Camilla M sa...

Håper du har mange gode dager på Landåsen og at vi ses snart når du kommer hjem igjen!
Klem Camilla.

ole jonny sa...

Hei Linda
Godt du trives på Landåsen, og kanskje kan få opp humøret litt innimellom. Det er ikke sundt å gruble for mye.
Også et spørsmål: hvor mange ganger har du tatt naulastaen... jeg husker første gangen jeg fikk naulastasprøyte. Etter en ukes tid var jeg sikker på at nyrene mine hadde streiket, men det var ikke der det satt. Jeg fikk etter hvert forklart at årsaken til smertene, var at produksjonen av hvite blodlegemer var så stor, at blodsirkulasjonen i beinmargen ble så stor for å ta unna produksjonen, at det sprengte i beinstrukturen. Det var derfra smertene kom. Det var litt mindre smerter neste gang og etter hvert forsvant smertene helt. Smertene var rett og slett et bevis for at neulastaen virket. Andre gangen fikset en smertestillende tablett smerteproblemet. Men jeg husker at det var så vondt førse gangen at jeg nesten ikke greide å snakke. Det føltes som om det ble tatt en beimargsprøve ved hvert pulsslag...
Men la oss håpe du slipper. Det hadde vel vært det beste.
Kos deg på Landåsen og prøv å samle opp litt krefter.
Og le mye.. Det er sundt....

klem
ole jonny