Litt etter litt....

Har ikke skrevet på noen uker nå. Grunnen til det er at jeg gikk på en megasmell dagen etter at jeg fikk vite at taxolen ikke funket helt som jeg ville. Det var egentlig helt merkelig, jeg kjente jeg ble helt slapp i kroppen, jeg hadde ingen krefter, følte at jeg holdt på å falle om hele tiden og at bena sviktet, det gjorde de jo selvsagt ikke men det var bare slik det føltes. Jeg var helt utmattet og hadde masse uro i meg. Fikk nesten ikke i meg mat og slepte meg tilbake til rommet mitt. Ble litt redd og faktisk, men skjønner nå at dette var en psykisk smell. Men fyttikatta det var jævelig. Jeg er innmari gla jeg var på Landaasen rehab da. For da kunne jeg ringe på sykepleieren som var å så etter meg og det føltes utrolig trygt. Man kunne liksom kjenne omsorgen, også hadde jeg jo noen nye folk jeg var blitt kjent med som også bekymret seg veldig.

Uansett etter middagen så snakket jeg med sykepleieren, litt redd kan du si og masse uro i meg, hun ba meg om å legge meg for jeg så så trøtt ut (klokka var vel 5 halv 6 om kvelden) også skulle hun se etter meg. På et tidspunkt så klarte jeg ikke å holde hodet oppe fordi jeg var helt utmattet. Jeg våknet klokka halv ti igjen og fikk kveldsmat og snakket litt med mine nye bekjentskaper. Det gjorde godt. Etter det så kom jeg meg gradvis til kvelden etterpå. Etter jeg hadde sovet litt på lørdagen så våknet jeg opp og følte meg fresh, og det var deilig. På kvelden klarte jeg å være med på en aldri så liten grillfest i gapahuken ved Landaasvannet. Det var utrolig hyggelig og morro og jeg var veldig gla jeg fikk vært med.
Dette var jo siste helgen min på Landaasen også så det var litt vemodig.

Jeg kan iallefall si at Landaasen har fått meg opp av gropa mi, jeg har fått plassert visse ting og kan ha det bra med det. Jeg har også fått et knippe gode venner, og det er uvurdelig. Jeg har lært å få mest mulig ut av dagene og ta nåtiden. Det vil si dag for dag, eller noen ganger også time for time hvis det er slik. Jeg har nærmest også ledd meg ihjel på Landaasen og det er virkelig sant, latter er medisin.

En annen ting er at jeg begynner å legge av meg denne konstante dårlig samvittigheten for alt. Jeg vet at jeg gjør mitt beste og at det funker. I helgen tok vi en på sparket tur til Sverige, på en hytte hos en venninne og det var utrolig hyggelig. Men jeg synes det er trist at jeg ikke har noen å komme hjem til å fortelle om dagen min for. Jeg merker at min dag kan være ganske varierende mht tanker, følelser og psyke. Jeg er veldig sliten, jeg prøver å samle energien min til det som er viktig for meg, Jacob, sunn mat og positive opplevelser, enten det er en tur i naturen eller en cafe tur med en venninne.

Sånn praktisk sett så begynte jeg med ny cellegift kur på kvelden den 19. august. Denne kuren er i tablett form. Jeg tar 4 tabletter om morgenen og kvelden hver dag i 2 uker også er det en uke av. Bivirkningene av denne er jeg ikke helt sikker på ennå siden de andre bivirkningene henger fortsatt godt i, men jeg var iallefall sliten de første dagene og litt kvalm. Nå så føles det ut som om fingertuppa er "ON FIRE", men det er greit jeg takler det helt fint jeg. Man blir vant til alt og nå har jeg gått tilbake til det jeg gjorde forrige gang, blokkere ut smerter og ubehageligheter ved å endre holdning, ergo så tenker jeg at jeg er jo frisk. Det funker men det kræsjer med at jeg skal prøve å begrense meg og slappe av når kroppen vil, for jeg er jo FRISK i hodet mitt jeg! Men som sagt det går opp og ned og jeg prøver å gjøre noe positivt hver dag og ikke bebreide meg selv hvis jeg ikke får gjordt alt jeg setter meg fore. Ikke det at det er så mye, men man har jo småting og ordne opp i og. Men mange småting blir jo ofte mye så da klarer jeg ikke å gjøre alt, men jeg tenker at det er greit så lenge jeg gjør det vitigste og det er å ta meg av Jacob og kose meg med han.

Akkurat nå har jeg vondt i halsen og håper inderlig på at jeg ikke blir forkjørla, det er aldri noe godt tegn når man går på cellegift. Håper det går greit!!

Avslutter med å si at jeg er inderlig gla i lille gull Jacob og mine venner!!! Dere er de beste.

Dårlige nyheter og gode nyheter

Ville bare dele dette korte innlegget med alle som følger med etter en lang dag. Jeg fikk resultater idag og min magefølelse hadde delvis rett men heldigvis også delvis feil. Cellegiften funker ikke på svulstene i ryggen og bekken, det har derimot blitt flere men ikke så mye større slik jeg forsto. En annen ting er at vi har funnet ut at svulstene i skjelettet ikke er hormonsensitive, dette er ikke nødvendigvis så veldig bra, da hormonbehandling av dette området ikke vil virke.

Men så til de gode nyhetene og det er at svulsten i lungen og leveren er halvert i størrelse, og det er jo veldig positivt. Men alikavel har jeg da byttet cellegift idag, pga utviklingen i rygg og bekken og pga noen ganske ille bivirkninger, som jeg fortalte om i tidligere innlegg som legen var bekymret over. Så nå skal jeg gå på Xeloda, som visstnok går på både rygg og metastaser i lunge og lever.

Min familie og jeg velger å se positivt på dette til tross. Vi tar de gode nyhetene vi får, da blir de mindre gode nyhetene lettere å bære.

Til alle som har sendt meg melding. Tusen takk for alle herlige meldinger, gla i dere alle og det betyr utrolig mye at dere sender. Mine venner jeg er utrolig gla i dere, og jeg lover å si ifra hvis det er noe. Jeg vil ikke dere skal gå å bekymre dere, jeg skal bli flinkere til å si ifra og ta imot hjelp uten dårlig samvittighet, jeg ser at jeg trenger å gjøre det og jeg er så takknemlig for alt dere gir. Jeg vil gjerne gi det dobbelte tilbake, men ser at jeg ikke greier det på kanskje samme måten, men kanskje jeg har noe å gi alikavel. Gleder meg til å se dere igjen etter snart 3 uker på Landaasen rehab. Jeg har møtt noen utrolig mennesker her oppe, det er en fantastisk god atmosfære her og det har virkelig hjulpet meg. Alle jeg har møtt har dratt meg opp og vi har ledd i massevis. Og latter er virkelig helsebringende, jeg kommer til å savne dere alle noe vanvittig. Håper vi sees igjen.

Nå er det natt for meg.

Inn i drømmene!!

Angst

Dette blir et vedlig kort innlegg, men jeg har en sykt dårlig magefølelse angående resultatene på torsdag 19. august da det er på tide å sjekke om gifta funker eller ikke. Dette kan man si gir meg utrolig mye angst og det er faktisk litt vanskelig å puste akkurat nå. Grunnen til at det gir meg angst er fordi min magefølelse aldri tar feil. Da snakker jeg om så og si aldri. Ikke vet jeg egentlig hvem jeg skal snakke med dette om heller. Får vel plinge på sykepleieren å ta med en prat.
Jeg håper at magefølelsen min ikke stemmer denne gangen, jeg ber om et mirakel...

Landåsbygda, dvs. ødemarken

Til min sønn

Kjærligheten til min
min lille vakre skapning
min gutt
Vi er bundet sammen i en
evighet.
Du skal vokse.
Du skal bli stor.
Du skal elske.
Du skal bli skuffet.
Du skal grine.
Du skal rase.
Du skal føle med andre.
Du skal leve.

Det er livet.

Det er døden.

Det er mennesker.

Det er kjærlighet.

Fisk og fugl

Det har blitt en stund siden sist jeg har skrevet noe, det er vel fordi jeg har funnet det veldig vanskelig for å formulere meg tror jeg. Har vært mye sånne småting.

Jeg har gått med hva jeg har trodd og hva legen har trodd har vært urinveisinfeksjon i 3 uker, og det svir alså. Men man blir jo vant til det også. Men når tror jeg det begynner å gå over.

For noen uker siden var det snakk om blodoverføring hvis jeg ikke fikk opp blodprosenten min, og det synes jeg hørtes veldig drastisk ut. Blodprosenten gikk heldigvis opp igjen da, så da har jeg sluppet unna det, enn så lenge.

Sist gang var jeg hos legen som ble veldig bekymret for mine rødflammede hender og føtter, han foreslo å bytte til Taksotere hver 3 uke, og da ble jeg veldig STRI kjente jeg. For da vil immunforsvaret gå veldig ned, og med barn i bhg så er ikke det gunstig. Dette sa jeg til legen, men da forslo han Neulasta (immunforsvarsprøyte som skal få opp produksjonen av hvite blodlegmer i benmargen opp), dette er en sprøyte jeg blir dau sjuk av. Første gangen jeg fikk den så trodde jeg at jeg skulle dø. Så denne vil jeg helst unngå og er helt imot å bytte til taksotere.

Legen og jeg ble da enige om at vi skulle se MR resultater og Ct resultater før vi snakket noe mere om det. Jeg tok MR forrige torsdag, ved min 10 cellegift kur. Ct skal jeg ta på onsdag kveld denne uken, deretter blir min 11 cellegift kur gjennomført torsdag den 12. august.

19. August skal jeg da få vite om denne giften fungerer eller ikke.

Sånn følelsesmessig så er jeg ganske stresset, går litt i helspenn om dagen. Sinne og aggresjon over min egen situasjon har kommet over meg. Jeg synes jeg er stygg og fæl, men jeg gjør så godt jeg kan ved å ordne meg og bruke mine fargerike klær. Her en natt så bråvåknet jeg og kjente på en grusom dødsangst, det tok bare et par sekunder før jeg blokka det helt ut og besvimte (føltes det ut som) inn i søvnen igjen. Det ble for sterkt å kjenne på. For en som liker å ha kontroll over kroppen og sinnet så føltes dette for mye ut til å kunne takle akkurat da. Jeg kjenner også på en enorm trishet når jeg er alene, det føles som om jeg ikke klarer å være alene lenger. Akkurat som om jeg må være sammen med folk hele tiden, for å flykte unna trisheten når jeg sitter der alene og prøver å bare ikke gjøre noen ting. Når jeg prøver å jobbe med det og stå i det uten at jeg flykter videre så kjenner jeg bare en hel masse trishet i meg. Trist, trist, trist, trist hele tiden i bare mitt eget selskap. Hvorfor det mon tro?

Jeg savner gutten min noe innmari for tiden. Han er hos pappaen sin, men jeg tenker masse på han og savner han noe helt vilt mye. Han er bare verdens peneste, fineste og skjønneste gutt på alle mulige måter. Selv om jeg av og til kan føle meg utilstrekkelig og avmektig iforhold til han i denne situasjonen jeg er i så er han jo den beste som noensinne har skjedd meg.

Ellers så er jeg på Landaasen Rehabiliterings og opptreningssenter, her har det vært mye positivt. Det har vært masse latter, såpass mye latter at vi har ledd så vi har grini her og fått krampe imagen. Spørs om ikke vi må ha en time med fysioterapeutene hvor deres ene formål er å strekke ut magen vår ;) Jeg har møtt mange flotte mennesker, og forhåpentligvis fått noen skikkelig gode venner. Heklaluene til mamma har slått skikkelig an her oppe og hun har tom tatt imot bestillinger. Mamma er bare best!

Som dere sikkert skjønner så har nå håret blitt så tynt at jeg ikke ønsker å gå uten noe lenger, i denne perioden hvor jeg venter på at noe skal vokse ut sånn at det kan bli litt tykkere igjen eller bare finne ut at det ikke kommer til å skje og dermed ta avgjørelsen med å shave det av. Det er liksom ikke fisk eller fugl og jeg kjenner på at det å ikke ha kontroll på håret mitt gjør noe med meg. Jeg føler meg faktisk litt patetisk at jeg gidder å beholde håret når jeg egentlig ikke har nok hår til at det ser ok ut. Jeg føler meg som en med hentesveis selv om jeg ikke har det. Kanskje jeg skulle få lagt ut et bilde av meg selv etterhvert.