Litt tomt

Det har blitt lite skriving på bloggen, litt pga at jeg føler meg litt tom. Føler jeg ikke har noe mer å si...Men så tenker jeg at det har hjulpet meg å sette ord på ting i bloggen før, så hvorfor ikke nå. Nå som jeg har vært hjemme i ca 2 uker fra sykehuset så vil jeg si at jeg psykisk føler meg litt bedre. Og da føler man seg jo litt bedre fysisk og. Jeg er veldig mye trøtt og sliten, og det irriterer meg at jeg må leve med det (av alle små dumme ting man skal irritere seg over.)

Ellers så har jeg værtt  ganske flink og tvunget meg selv til å være mere sosial og gjøre ting som gir meg noe. Det vil si ikke fylle dagen med aktiviteter, for det hadde ikke gått uansett. Men gjøre noe positivt hver dag enten det er å gå seg en tur eller ta en kafetur med min kjære(el. venner og familie). Jeg har også hørt mere på meg selv og slappet av og lagt meg når jeg har trengt det. Det blir jo å bruke energien på de viktig tingene. Være sammen med lillegull og ja bare kose seg. 

Jeg har jo tanker rundt dette med å vite at jeg ikke har kanskje så lenge som alle andre på min alder har igjen og sorgen over å forlate lillegull. Jeg skulle virkelig ikke ønske at han måtte oppleve det i sånn ung alder (selv om ingen vet når jeg forlater denne verdenen, og forsåvidt ingen av oss andre heller). Det blir en byrde. Men jeg synes at jeg har hatt det bra siden jeg kom hjem fra sykehuset, det eneste jeg synes er vanskelig er smerter.... Hva er så vondt at du må ta deg smertestillende,?hva er det ikke? spesielt når jeg vet jeg har så stor smerteterskel. For man kan ende opp med at man får fryktelig vondt hvis man ikke tar tar det på rett tidspunkt. Og da tar det også lengre tid før det blir bedre. Samtidig så vil jeg ikke ta unødvendig mye smertestillende heller. I det siste har jeg også lurt på om de tablettene jeg har har fungert så bra som de burde eller om det er bare meg som har gått for lenge med smerter. Åhhh jeg synes det er kjempevanskelig. Men jeg får vel snakke med lindrende enhet på Ullevål på tirsdag for da skal jeg dit.

Jeg skal prøve å skrive litt oftere, for meg selv og alle som lurer og bryr seg.

Ha en god kveld.

Ferdig med behandling- tid for å leve

Hei, nå er det lenge siden. Jeg skal prøve å få ned alt som har skjedd, for det er ganske mye. Jeg kan jo begynne historien med vår tur til Lanzarote. En ferie med masse fantastiske folk som jeg var så heldig å bli kjent med og det gav meg utrolig mye. På den andre siden så viste det seg ganske fort at jeg faktisk ikke var frisk nok til å dra på en så lang  tur, så jeg hadde 2 uker  fysisk preget av kvalme, kvaletabeltter spising og redsel for å spy hele tiden. De 2 siste dagene før jeg skulle hjem forverret det seg imidlertidig og måtte begynne på høydose kortison, det hjalp meg på disse to dagene slik at jeg faktisk klarte å reise hjem. Ug teamet (TUSEN TAKK TIL DERE) fikk ordnet det sånn at hjemturen ble preget av smidighet og jeg fikk slippe køer osv. På den måten var jeg ikke utslitt innen jeg kom meg inn i flyet. 

Etter en 5 timers tur på flyet kom ambulansen å henta meg på flyet og kjørte meg til Ullevål. Der lå jeg vel egentlig "på lading" og fikk hvile ut samtidig som det ble full utredning med Ct og de rammede områdene (alså lunger, lever, bekken, skjellett) og en MR av hodet og øynene. Det viste heldigvis ingen nytt i hodet og øyne på MR. Men på lever, i ryggen er det kommet flere svulster. Det betyr da at den cellegiften jeg gikk på ikke gjorde jobben sin.

Jeg fikk også forklart at vi kunne prøve en cellegift til, men at det var under 10 % sjanse for at det kom til å funke noe på meg. Med alle fakta på bordet hadde jeg mange tunge dager og selvsagt har det ellers samtidig so jeg er preget av kreften med fatigue og delvis smerter (som jeg får god hjelp for). Så uansett noen vanskelige valg måtte tas, og sjansen for at cellegiften ikke funka og at jeg kom til å bli dårlig og kjørt ned av denne nye cellegiften, var avgjørende for min avgjørelse om å ikke prøve denne cellegiften. Jeg ønsker å vie min tid til å bruke mest mulig kvalitets tid sammen med det viktigste i livet mitt: LilleGULLet mitt. VI skal kose oss, ha det fint og ha et normalt liv. Jeg skal gjøre valg som gjør at jeg kan få det beste ut av hver dag med de begrensingene jeg har. Det har vært veldig vanskelig og fortsatt er vanskelig og akseptere at jeg trenger hjelp og sånn er det bare. Men jeg har et fantastisk nettverk, fantastiske foreldre og en enda mere fantastisk sønn.

Så for å si det sånn, min største frykt har nå gått i oppfyllelse; jeg har ingen alternativer igjen fra et sykehusståsted. Jeg kommer til å dø. Når vet ingen, men jeg har vel ikke akkurat mange år igjen. Kanskje ikke min 5 års plan går i oppfyllelse, men jeg skal pokkern meg gjøre det beste jeg kan ut av det.

Jeg skal leve hver dag.

Tusen takk for alle meldinger, mail osv. Jeg ser helst at dere sender meg mail da det er ganske utmattende å snakke i telefonen for meg. Hvis dere ikke får svar er det rett og slett ikke fordi jeg ikke tar alt det flotte til meg, for det gjør jeg virkelig, men jeg orker ikke og må som sagt spare til det som er viktigst: Lillegull og mine nærmeste. Men alt det gode går virkelig inn i hjertet mitt og jeg er dypt rørt over at det er så mange som bryr seg om meg og engasjerer seg. Det er vel hele poenget mitt, med bloggen å få folk til å tenke en ekstra gang. Jeg er bare meg selv og blir veldig rørt av at folk sier jeg er en inspirasjon. Jeg er jo bare meg. :)

Utmattet og på sykehus

Linda ber meg blogge følgende sms:

"Jeg ligger til lading på Ullevål sykehus og er veldig sliten og her er det dårlig med internett"

Utfyllende oppdatering kommer så snart Linda kommer hjem

I går ble hennes historie vist på Nrk 1 kl 17.30 Åpen Himmel

For de som ikke fikk sett dette kan dere gå inn på: nrk.no/nett-tv/klipp/721954

Ha en vakker dag med solskinn i deres hjerter:)

Hilsen

Tanja

Gode nyheter

Hei, lenge siden sist og hei til alle og må bare si jeg får så mange flotte mld fra ukjente som engasjerer seg, og det er så flott å se at menneskeligheten ikke har forlatt menneskene på tross av alt det vonde som skjer i våre liv og ikke minst all frykten ute i verden. Jeg får tro på menneskene, hvis noen skal klare noe som helst så må det vel være mennesker i felllesskap. Tror jeg får strø litt kjærlighet ut til verden, kanskje det hjelper.

Uansett så var jeg hos legen igår og det ser ut som veksten av kreftcellene har stoppet opp litt og gått bittelitt tilbake, så det var helt utrolig deilig å få en god nyhet nå alså. Det skal vel nevnes at jeg har ikke tatt CT og MR, men vi har målt kulene jeg har rett under huden, også har jeg jo som sagt følt meg bedre til tider. Den siste tiden har jeg vært veldig utmattet, og jeg blir lei meg og irritert for at jeg skal være sånn hel tiden. Føler meg liksom aldri helt våken en hel dag. Jeg har det kanskje best akkurat nå jeg ligger i senga og våkner og da tenker jeg: HERLIG om jeg kan fortsette å føle meg sånn våken. Men trøttheten kommer gjerne, som regel som et smell. Eller jeg kjenner det på vei ut av senga, den slitenheten. Slitsomt egentlig. Så når jeg har en hel dag alene sånn som idag, så har jeg bare bestemt meg for å ikke gjøre noen ting. Jeg sliter med kvalme for tiden, også er jeg alltid litt ekstra sliten og tja kan man si "dårlig" ca 2 dager etter cellegift. Så det koster litt å skrive på bloggen for å si det sånn, men nå tenkte jeg at jeg måtte. For min egen del. Jeg håper at bivirkningene fra visse tabletter kan bli litt bedre etterhvert så det blir litt lettere. Men jeg tror nok jeg er ekstra sliten nå, et har jo skjedd mye rundt meg i de siste ukene og det å gå å lure på om cellegifta funker eller ikke er nok til å ta lufta ut av meg. Så jeg har nok kjent på ganske sånn anspenthet og angst i forhold til det. Det er et press på  meg å ha denne sykdommen, på alle som sliter med det egenlig. Man skulle jo tro at jeg hele tiden var positiv, men det har vært en tøff vinter med mange dårlige nyheter, så jeg er sikkert litt "fille" idag etter å ha prøvd å holde meg opp for å klare å få den ene eller andre beskjeden, så det blir litt sånn utladning og heldigvis på en positiv måte. Dette betyr jo også at jeg får lov til å dra på helsereisen med Ungdomsgruppen i kreftforningen den 4. mars og det skal bli innmari deilig. HURRA!!! Kanskje jeg klarer å slappe av litt der! :)

På fredag er det utstilling da og jeg gleder meg, men har også litt prestasjonsangst. Bare å få det til og få gjennomført det. Jeg håper jeg klarer å være der hele fradagen uten at jeg blir helt ødelagt. :) Men jeg må, dette er min sjans til å få det ut til verden og kanskje noen tenker litt ekstra og! Jeg tror det blir en veldig bra utstilling og vil si til alle: KOM KOM KOM!!! Vi sees der.

MInner om tidene igjen:

25.februar Åpning kl. 17.00- 23.00
26. februar og 27.februar kl. 12.00- 17.00

Naturens gang: En utstilling om å leve

Klem

Amta artikkel for alle som har etterspurt det, her kommern

Et nytt innlegg

Idag føler jeg meg ganske bra, gjorde minst mulig igår bortsett fra å gå meg en god tur ute i det fantastiske været. Det var herlig. Jeg pakka på meg det jeg måtte ha for jeg skulle iallefal ikke fryse. Jeg er så glad for at jeg er litt gladere og formen er litt bedre. Jeg håper på nå at jeg kan bli bedre og bedre, og det vil jeg jo bli håper jeg på. Nå er det faktisk under 2 uker til utstillingen min " Naturens gang: En utstilling om å leve". Det er godt på vei og jeg prøver å ikke stresse meg opp. Jeg har utrolig mange gode medhjelpere og de på Cyan Studio er fantastisk hjelpsomme og alrighte. Nå er det også under 3 uker til jeg skal dra til Landzarote med Ungdomsgruppen i kreftforeningen (som jeg fortsatt ikke har fått endelig grønt flagg av legen om jeg kan dra på, pga de må se om denne cellegiften Gemzar som jeg går på nå funker). Men så tenker jeg, jeg skal dra uansett jeg for da blir jeg vel ikke noe bedre enn jeg er på akkurat det tidspunktet alikavel, hvis man skal begynne å bytte til ny medisin. Da vil det vel kanskje bli en liten stund til jeg kommer. UANSET jeg skal på tur og utstillingen blit en realitet!!! KOM KOM KOM KOM å se!!                                                          

Håpet er der ja

Hei nå er det lenge siden jeg har skrevet. Bare for å summere litt opp her. Det har blitt litt oppstykket og delt pga formen og at jeg også ikke har skrevet så mye selv på de siste oppdateringene mine. Jeg har vært veldig sliten egentlig i hele Januar. Det har vært preget av mye usikkerhet, tunge tanker og redsel for at ting ikke funker som det skal slik at jeg kan nå målet mitt om iallefall være i live om 5 år. Men jeg står knallhardt på det. Dere blir pokkern meg ikke kvitt meg så lett :)

Men litt om hva som gar preget meg. Jeg gikk på en cellegift som heter Navelbine til 25.januar. Jeg har noen kuler som man kan måle for å se om de minker og som kan gi en god indikasjon på om cellegiften funker. Det viste seg det at Navelbine ikkke hadde noen effekt, kulene hadde økt litt så samme dagen ble jeg satt på en ny type cellegift som heter Gemzar (vet ikke om det er riktig stavet men..). Denne nye vellegiften har jeg gått på siden da og har kontroll på kulene og om de har minket den 22.februar. Jeg hadde også kontroll hos øyelegem 25.januar og fant da ut at den ene øyet er så bra som det kan få blitt og det andre øyet er blitt verre, så synsproblemene fortsetter. Men jeg er glad jeg ser bedre på det ene øyet og det faktisk kommer lys inn på begge øynene, jeg SER jo faktisk. Og da skal jeg jo være glad. Jeg fikk noenforvirrende beskjeder om muligheten for at den ene øyet kan bli bedre, men ende konklusjonwn på det er at det fortsatt kan endre seg, men jeg har vel forsonet meg med at det kanskje ikke blir det. Bare det ikke blir verre nå tenker jeg. Jeg kan jo fungere med det synet jeg har nå, så får jeg bare gå på rumpa noen ganger da på dette glatte føret. Uansett så var det noen harde uker her med bare (nesten, bortsett fra det ene øyet) dårlige nyheter og det har nok gitt meg et litt høyere angstnivå. Så jeg har ikke vært mitt glade selv og klart å tenke veldig positivt, men det går bedre nå. Sist gang var jeg på lindrende enhet siden jeg på den andre cellegiften fikk litt smerter som jeg ikke fikk tatt toppene av, sleit litt med noen medisiner som jeg rett og slett ikke kunne bruke for jeg ble som en apatisk søvning zombie i et par dager. Det var bare ikke snakk om å gå på de, det er IKKE noe liv. Derfor var jeg på lindrende enhet og kunne heldigvis bruke noe veldig mindre sterkt. Jeg føler jeg har fått et helt nytt liv jeg bare ved å ta 2 tabletter av dette. Men samtidig med dette her har jeg nesten ikke hatt vondt de siste 2 ukene heller, så jeg håper cellegifta Gemzar gjør jobben sin, så jeg tror det er litt derfor også humøret og spiriten er litt bedre. Jeg har til og med begynt å gå noen korte turer igjen selv om jeg de 2 første dagene er ganske slått ut av cellegifta. Det er så herlig å komme seg ut å bruke kroppen sin og trekke frisk luft. Eneste problemet llitt er fatiguen. Kjenner den har kommet til gjengs tilbake. I går gikk jeg å leveret og henete Jacob i Barnehagen og tiden imellom brukte jeg på sofaen. Så det jeg tror at folk ikke skjønner er at om det skjer noe ekstra utenfor det så krever det ganske mye energi og at jeg bare bruker energi på en ting den dagen og da betyr det noen ganger at jeg ikkke får gått tur, eller at jeg må ta "steika" når jeg kommer hjem. Men luft er sååå viktig for meg.

Jeg skulle ha skrevet mye mere her, kanskje noe inspirerende men nå sier ryggen at jeg må gi meg snart.

Bare en ting til. Jeg har i det siste fått spørsmålet: Er du redd for å dø? 

Mitt svar på det er at jeg tror ikke selve dødsøyeblikket er noe å være redd for for da tror jeg at man kanskje føler lettelse, og at bevisstheten kanskje er et annet sted. Et sted hvor det ikke finnes noen smerte.

OM noen hadde spurt meg om jeg var redd for alle smertene og muligens komplikasjoner på min vei mot det uunngålige (dvs døden) så hadde svaret vært noe helt annet. Men som alle andre ting man ikke vet noe om bruker jeg veldig lite tid på å tenke på det fordi det henger på en måte ikke i tråd med hvordan jeg velger å ta det. Jeg velger å fokusere på det positive og tenke det at jeg er meg. Min kreftsykdom har sitt eget løp og det er ikke sikkert at selv om noen har hatt det på den ene eller andre måten at jeg kommer til å få det sånn. Kanskje det er å fornekte ting, jeg vet ikke....Jeg tror ikke det, Jeg tenker ar hvis det funker for meg å tenke positivt og ha noen positive grener å henge alle mine ting på så skal jeg bare fortsette med det. Ikke sikkert det funker for noen andre, men akkurat nå funker det for meg å henge opp i det gode og ikke tenke for mye på ting jeg ikke vet noe spesielt mye om. Fremtiden er jo der framme og jeg er her og nå jeg.

Jeg lever så lenge jeg lever, det gjør vi alle!!

Takk for alle meldinger, telefoner og kommentarer det betyr utrolig mye. TUSEN TAKK:

Kom på min utstilling:

Naturens gang: en utstilling om å leve

Vernissasje kl 17- 22  25.februar til 27. februar

http://www.cyanstudio.no/galleri/aktuell-utstilling/2/

UTSTILLING: Naturens gang, en utstilling om å leve

,

Time	Friday, February 25 · 5:00pm - 8:00pm
Location	Cyan Studio Sa Jens Bjelkesgate 13A Oslo
	Cyan :studio
More Info	Dette prosjektet har sprunget ut fra fotograf Linda Haugvaldstads møte med brystkreft. Brystkreften gjorde at fotografen møtte sin egen dødelighet i en alder av 29 år. "Ett nytt perspektiv har tvunget meg til personlig utvikling og å leve livet på en ny måte. Jeg reflekterer over min egen dødelighet - og alderdommen - denne frykten vi alle kjenner på for å bli gammel og for å dø". Linda Haugvaldstad presenterer en sterk utstilling som vekseler mellom brutal realisme og drømmende visjoner. "Jeg ønsker at andre skal se den utilslørte sannheten, snakke om kreft og ta ansvar for eget liv og helse." Vernissasje fredag 25. februar kl. 17-23 Også åpent lørdag 26. og søndag 27. kl.11-17

Nrk er på besøk

Dette er en interesant opplevelse egentlig. Det har gått veldig bra, og jeg har måtte tenke meg om på gamle saker jeg ikke har kjent på en stund, men det har gått bra. Håper bare Hollywood fjeset holder seg.
Tenk at Nrk villle prate med meg. Tja det er vel sånn at denne jenta har litt å si. Jeg har som sagt ikke skrevet så mye i det siste men det er pga synet. I går fikk jeg endelig resultat på øynene. Det høyre øyet er visst nok så godt som det kan bli, og det er vi jo veldig glad for. Det vestre øyet har blitt verre og løsnet enda mer fra nettheninnen, men jeg ser da i det minste fortsatt. 

Ny cellegift igjen

Hei alle sammen. Beklager at jeg ikke har oppdatert. Jeg har hatt litt mye å stri med, for å si det sånn. Slik situasjonen er nå så er det slik at jeg måtte slutte med Navelbine i går fordi cellegiften ikke funket på grunn av progresjon av kuler. Jeg måtte bytte til by cellegift, Gemzar. Det var en veldig tung dag i går, og jeg gråt i bøtter og spann, og ble selvsagt syk av bivirkningene på kvelden.  Det var som å få influensasymptomer med feber og leddsmerter. Dette gjorde meg veldig bekymret siden jeg hadde feber over 38, og jeg frøis, ristet og var redd. Jeg ringte til sykehuset og ble beroliget med at det antageligvis  var bivirkninger fra den nye cellegiften. Jeg ringte til mamma og pappa, og de kom. I dag har jeg vært slapp og sliten og blitt oppvartet. Jeg skulle gjerne ha oppdatert mer, men som sagt,  synet er 50% på høyre øye (det var 80% 21. desember). Venstre øye er 60% nå mot 30% 21. desember. Jeg skal til kontroll til øyelegen neste tirsdag, men siden det ikke står "flaks" i panna mi, så er jeg nøktern til at det kan forandre seg om en uke eller to. Vi skal stå han av, og får håpe på det beste!  Dette har vært veldig vanskelig for meg! Jeg klarer ikke å være positiv hele tiden, spesielt når 5 års planen min ser ut som den går dunken.

5 års planen min har gått ut på at jeg har sagt til meg selv at jeg skal minst leve fem år til, og se gutten min bli 10 år. Nå som jeg har ett reellt alternativ igjen ser jeg ikke helt hvordan det skal gå. Men som sagt, ingen vet hvordan kreft lever  og beveger  seg fra person til person. Og så lenge det er sånn er det alltid håp. Så lenge jeg lever er det HÅP!
 
Dette er skrevet for Linda av mammaen, Birgit.

Viktig å nevne at jeg har en utstilling som heter "Naturens Gang -  En måte å leve på" i Cyan galleri, Oslo, fredag 25.2. til 27.2.2011. Åpning 25.2. kl. 17.00 - 22.00.

Litt utfordrende nå

Hei jeg skulle ha skrevet litt på bloggen men jeg ser så dårlig her så det blir mye feil og det ee slitsomt. Men det går opp og ned for meg og i de siste dagene har det vært tøft for meg. Jeg får tunge tankene nå som jeg er hjemme og kjenner på hva jeg kan gjøre, hva jeg må gjøre og hva jeg faktisk klarer. Jeg er lei meg og redd for jeg føler at min behandker  er litt for nøytrale noen ganger, jeg er alt for å forholde meg til fakta og synes det er bra ig sånn sett så har ingen gjordt noe galt og dette  er ingen utlevering. Jeg tenkte som så kunne legen ikke spandert et oppmuntrende ord som at vi får håpe da at vi får HÅPE at det går bra. Jeg ble veldig lei meg sint og frustrert og så hvor sårbar jeg egentlig er i denne i stiuasjonen. Er ikke det litt av jobben da, holde motet oppe ikke knekke bidra til en allerede utfordrende situasjon. Forstå meg riktig jeg er fornøyd med den behandlingen jeg har fått men det er den ene gangen som ikke oppfattes som noe i det hele tatt som jeg kjenner på.Hele tiden venting på noe nyytt, beaqrbeide og innstille seg på noe nytt for så å godta det. Det er liksom er prosess hele veien for å kunne leve hodt, akseptere og kunne godta. Jeg er lei meg og ned trykt og kjenner der er litt vanskelig å holde de vonde tankene unna nå. Prøve å kjenne litt på den kjærligheten jeg har runst meg men akkurat nå får jeg bare klump i halsen bare jeg tenker på det.Jeg vil ikke være sånn, det er  tøft å være den som må si til seg selv hele tiden at det går bra, dette takler jeg og tenk på alt det fine i mitt liv. Men i kveld klarer jeg ikkr Har begynt på ny cellegift men har kjent på masse vondter den siste uken  og det bekymrer meg vel litt. Eller mer enn jeg tror tror jeg.

Jeg har bare lyst til å skrike ut, gråte til jeg ikke har mer tårer igjen og få det ut og unna. Jeg får lyst til å skrike ut . hvorfor meg? Jeg føler en slags sorg nå, akkurat som om jeg har mistet noen. Jeg har mista helsa nå tror jeg….jeg vet ikke føler meg bare nedkjørt med effejt av stråling og ny cellegift (alså vondter og bieffekter). Jeg er så redd det ikke skal bli bedre enn dette. Men jeg føler at jeg  ikke kan  tillate meg å tenke sånn…. Kanskje det blir litt mindre farlig ved at jeg skriver det. JJeg som mor også kjenner jo på redselen ovenfor at min lille sønn skal miste mammaen sin, bare gi meg 5 år til minst sier jeg hele tiden. 5 verdifulle år av min sønn sitt liv. Helst skulle jeg hatt 20 eller mer. Men med mindre det kommer noen  ny kur så forholder jeg meg realistisk til det at jeg er på min 3  cellegift og har 2  reelle alternariver til gvis ikke denne funker og det er utrolig skremmende.

Jeg prøver å holde hodet hevet og motet oppe, men jeg sliter litt med de vonde tankene mine. Det er godt å se at lillegull har det bra. Midt oppi alle mine vonde tabker så går det en f ….. i meg også. Faen heller tenker jeg, jeg lever mens jeg lever og uansett om alt dett blir bedre eller ikke så skal det f… ikke stoppe meg. Det er det som får meg ut av det og opp. Men gi meg styrke nå tenker jeg.

Beklager alle skrivefeilene men jeg ser tastaturet dårlig her.

Takk for støtte.

Hilsen mamma Linda

Kunne ikke sagt det bedre selv

Dette er en historie fra Ole Johnny som bitdrar med sine flotte og morsomme historier på kommentarene og som alltid muntrer meg opp og får meg ti å le.

En 82-årig, liten, velbalansert og stolt mann, fullt påkledd hver morgen kl. 08.00, med håret pent kjemmet og med perfekt barbering flyttet til et gamlehjem i dag.

Hans 80 år gamle kone har nettopp gått bort og gjort det nødvendig for ham å flytte. Etter mange timers tålmodig venting møtte han meg med et smil da jeg kunne fortelle at rommet hans var klart. Mens han manøvrerte gåstolen sin mot heisen ga jeg ham en beskrivelse av det lille rommet, inkludert de nye gardinene som var blitt hengt opp i vinduet.

'Det er nydelig, jeg liker det,' erklærte han, med en entusiasme som ligner en 8-åring som får se sine nye hundevalp.
'Hr. Johansen, vent til du har sett rommet,' sa jeg.

'Det har ingenting med saken å gjøre,' svarte han.'Lykke er noe du kan bestemme deg for i forveien. Om jeg liker rommet mitt eller ikke har ikke å gjøre med hvordan møblene er arrangert... det er hvordan jeg arrangerer mine tanker som teller. Jeg har allerede bestemt meg for å like det. Det er en beslutning jeg gjør hver morgen når jeg våkner:
Jeg har et valg; Jeg kan bruke dagen i sengen og tenke over vanskelighetene jeg har med de delene av kroppen min som ikke lenger fungerer, eller komme meg ut av sengen og være takknemlig for de delene som funker. Hver dag er en gave, og så lenge jeg åpner mine øyne skal jeg fokusere på alle de lykkelige minnene jeg har lagret gjennom livet. Høy alder er som en bank-konto. Du kan heve goder fra det du har lagret. Takk for ditt bidrag som jeg kan fylle min konto med.. Jeg gjør massevis med innskudd fremdeles!'

Husk disse enkle reglene for lykke;
1. Fri ditt hjerte fra hat.
2. Fri din tanke fra bekymringer.
3. Lev enkelt.
4. Gi mer.
5. Forvent mindre.

Send denne historien til 7 personer unntatt meg.

Du vil motta et mirakel i morgen.
Hei, STOPP! Hørte du hva jeg sa?
Du VIL motta et mirakel i morgen. Så send det med en gang!

Sterksynt

Hei, ville bare si at jeg har ikke meldt meg ut av bloggen alså, jeg bare ser så dårlig nå at jeg sliter med å se tastaturet og finne igjen pekern......der den svirrer rundt. Jeg klarer ikke å konsentrere meg noe særlig foran dataen, det er skikkelig buisy. Flimrer, flekker seg og lyssensitiviteten er sterkt nedsatt og det betyr da i praksis at alt er ganske mørkt hele tiden og jeg får vondt i hodet av å faktisk konsentrere neg for man gjør jo det ekstra når man prøver å se alt mulig ting. Jeg føler meg fortsatt veldig redusert men idag kom jeg meg alikavel ut, og det var deilig å kjenne frisk luft som ikke frossa alt til is i kroppen :) Jacob og søster gikk på ski og vi gikk sånn halveis etter. Det ble noen harde tak for Jacob når han skulle opp bakken igjen, men staingen skulle opp. ( med god rettleding, hjelp og push ;D) og han greide det !! Bare på noen dager han blitt så mye bedre på ski. Uansett kom det litt her da og håper veldig på at ting bedrer seg snart i forhold til synet selv om jeg vet det kan ta noen uker til. Får bare smøre meg med tolmodighet. Takk for alle fantastiske mld, og det er veldig bra hvis dere sprer bloggen og helt greit at dere gjør det!! Hvis jeg kan bare påvirke en person til å ta det lille ekstra ansvaret for sin egen kropp og sitt eget liv så er jeg kjempeglad. Jeg håper og tror at hvis jeg hadde vært litt mer påpasselig med signalene jeg fikk så kanskje det ikke hadde gått så langt med kreften. Jeg mener fortsatt det at alle brystkreftpasienter burde fått ct og mr når de skulle på kontroll. Mine blodprøver har vært normale hele veien og har ikke vist at jeg har hatt spreding og kreft i det hele tatt og det er skremmende. Hvorfor kunne ikke jeg fått det? Kan jo ikke se noen ting på en blodprøve fra meg ( vet ikke hvordan det er akurat nå da), Jeg vil heller ikke skylde på noen eller være bastant for hvert tilfelle er unikt så i så måte så er det vanskelig å avgjøre hvem og hvordan man finner ut av ting. Men jeg kan undres kan jeg ikke? Kunne jeg ha krevd det? Sikkert men jeg gjorde det ikke. Så årvåkenhet er påkrevd. Ikke har jeg vært noen info junkie om kreft heller for jeg har følt at det har vært en større psykisk belastnig, så jeg har fokusert på å levd og ha det bra og ta vare på mine. ¨Takk for støtte igjen, jeg vet ikke hvordan synet blir de neste dagene men hvis det blir verre får ikke jeg skrevet selv. Men jeg er her og vil prøve å oppdatere så godt jeg kan. Ha en topp kveld. Stor klem

Skal prøve da å oppdatere

Skal prøve her da og oppdatere litt da selv om det er litt vel høyt å sikte akkurat nå.  Dagene siden 21. desember har vært fine og helt  jævlige også. Fine for å bare vøre hjemme og nyte min vidunderlige sønn, han er bare en glede glede glede. Jævelig fordi det sa KRÆSJ på juaftenkveld og 25.desember med oppkast og all verdens ubehageligheter. MEn pinadø, jeg skulle fanken meg besøke onkel og tante siden de hadde invitert spesielt oss, og det var kjempekos det. Men du får smake steika når man kjører på med sånne greier og er helt nedkjørt i tillegg, oppblåst av kortison og full av feit mat i en kropp som IKKE tåler det! All salut til den veldig sunne middagen hos tante og onkel. Ellers så har jeg hatt meg en liten knekk idag, følte meg litt utilstrekkelig i forhold til Jacob, men han har jo bare hatt en super dag i akebakken med vennene våres (ikke jeg da, jeg kom litt senere og fikk mat og koselig samtale til tross for dårlig form, men vi kosa oss masse sammen). Idag har jeg bare bedt og bedt om å bli bedre etter mye dritt de siste dagene fra min kropp sin side. I går fikk jeg helt spadern og gadd ikke å vente på håravfall, så jeg dro det ut selv jeg...det var jo allerde på god vei ut...det satt bare der og hang i lufta...Halloo, skal jeg vente på det liksom..NEI TAKK!!!! Så nå er jeg blitt skallet for gang nr 3. Det går greit, håret er ingenting. Bare få meg bedre, så er jeg LYKKELIG!!! La meg bli bedre til første cellegift med Navelbine den 4. Januar så er jeg glad!! Its a race against time til å bli bra nok...men det kommer nok!!

Takk for all støtte, dere er uvurdelige!!!

Hjemme, glad og dritsliten :)

Hei, ville bare si det at jeg er hjemme, superglad å være sammen med gutten min og mine rundt meg. Jeg er veldig svak, men spiriten er på topp og jeg er bare glad jeg. Ser dårligere enn når jeg kom inn på sykehuset men de sier at stråling skal hjelpe  og pleier å hjelpe de som har slik spredning, når det da først har skjedd!! Så det er bare sånn det er, håper tenker at selvsagt kommer det til å hjelpe. Og selvsagt kan jeg leve med dette sårlige synet en stund bare jeg bli bedre... Jeg er jo ikke blind. Ser bare veldig sårlig, flimrer og  står i og synes alt ser generelt mørkt ut selv med full lys. Men jeg tar den!! Etter nyttår skal jeg begynne på Navelbine, ny cellegift og den skal selvsagt også hjelpe :D Sånn er det bare, glad jeg har alternativer jeg.

Glad jeg kan slappe av, ta imot hjelp og bare kose meg og hvie og bli sterkere selv om strålingen vil virke  minst 3 uker til. Men jegtar det!!

Ville bare hilse alle en kjempefin, god, fantastisk jul med masse glede, latter og ro!!

Jeg skal til mine foreldre imorgen og julaften tom den 25 tror jeg, så får vi se hva videre som skjer. Jeg trenger iallefall hjelp her med det praktiske! :)

Mange gode klemmer og takk for alle tilbakemeldinger!! Dere er best!

Fra Piraten

Gud så deilig påfyll å være hjemme noen timer i den nydelige, juleleiligheten min ( som jeg begynte å pynte før hele denne 2 ukers greia på sykehuset starta). Kjempeløft, deilig å være borte fra korridoren på sykehuset og bare hjemme alene i kveld. Herregud så deilig, kooooooser meg!! Nå er det en stråling igjen så er det hjem til jul og lille gull på tirsdag til 21. des. Jeg kommer ikke hjem etter stråling imorgen, det har  jeg ikke krefter til... er redd det ville blitt smertefult. Derfor, godt med stell og sjukehus når du ikke klarer hjemturen eller er bare sliten og trøtt og svak.. Men det lover godt at jeg har fått en så fin piff etter bare noen timer hjemme og en dag uten stråling mot hodet og øyne. Det merkelige er at det dårlige synet begynte på det venstret, nå ser jeg bedre på venstre men det har  blitt dårligere og beveget seg til det høyre. Jeg tar det som et tegn på at behandlingen funker jeg alså. :) Veldig glad jeg har så mange støttehjelpere ruundt meg nå, som gjør at jeg bare kan konsentrere om å komme meg igjennom, tillate meg å få hjelp og bli hjulpet. Jeg har skjønt det er en styrke å la seg bli hjulpet, og akkurat nå er det sånn og jeg har det bra med det. Det viktigste er at jeg klarer å stille opp for min lille gutt med omsorg, kjærllighet, glede og samtale når han trenger det, så får alle mine fantastiske venner og familie rundt meg hjelpe meg med det praktiske. Bakelaging, og praktiske ting. Dog skal nevnes at jeg har betalt regningene mine til tross dotten i hodet :)

1 dag igjen og så JUL, HURRA! Det kan bare bli bedre! 

P.S: Jeg ber alle som driver å brygger på et eller annet å holde seg langt unna meg nå, og hvis nødvendig må grundig vask med masse såpe og antibakteriell anvendes. Jeg skal pokkern ikke være spysjuk eller noe på julaften! Tusen takk for omtanken!

Nå er det natta!

Stor klem og lys og varme i hjertet!

På nett på maskinen igjen (skulle vært lagt ut i går før nettet klikka)

Jeg skal virkelig prøve å gjøre så godt jeg kan med å oppdatere nå idag selv om jeg i skrivende stund er litt lvalm, nesten blind med masse flekker foran øya..men her prøver vi alså. Tusen takk for alle som følger med, legger inn kommentarer både på facebook, mail og bloggen. Det er så mange muntre fine kommentarer der ute som virkelig berører meg og jeg kjenner kjærleiken for å si det sånn. Blir så rørt og glad noen ganger bat jeg må bare grine. Ikke for jeg er lei meg, men for kjærleiken, omtanken og håpet. Jeg blir bare så glad. Jeg har bivirkningene under kontroll vil jeg si, mye bedre enn det helvete jeg hadde de 3 første dagene i forrige uke med stråling. Jeg følte meg kraftløs, klarte nesten ikke å komme opp av senga, fikk ikke i meg noen ting for jeg bare kasta opp, hadde vondt i hodet pga trykk ( som er redusert nå med kortison, de har til og med trappet ned så jeg ligger ikke å rister hele tiden....føltes iallefall sånn ut. Jeg var nok litt mer i helspenn da. Kjenner det fortsatt men ikke på langt nær noe ille...Sliter litt med å sove om natta, kanskje drømmer, kanskje tankekjør...vet ikke.. Føler meg som en dott i hodet. Det jeg merker etter strålingen nå, er at jeg blir veldig sliten i hodet og øya, veldig trøtt i kroppen. Har aldri vært så inaktiv jeg. Føler jeg bare spiser, stråler og slapper av....men går jo rundt i korridorene da.

Jeg ber om forståelse for om jeg gjentar meg selv og skriver masse grusomme feil i denne teksten. Men skal det komme noe må det bare komme sånn som nå.

Idag har vært en fin dag, min venninne kom å besøkte meg på sykehuset ( til tross for at det var forsvunnet fra hjernebarken min....), og det var bare så deilig å være sammen med en venninne og føle at jeg fortsatt var meg til tross for kreft og dårlig form. Takk for berlinerkransene min venn, det tippa meg over kanten!! Åhhh jul med din glede sier jeg.

Små faktaoppdateringer da.Fikk resultatene av CT scans igår, det viser en moderat progresjon av metastaser. De er ikke blitt så mye større de jeg hadde, men det er kommet flere små på leveren og i huden. Okei tenker jeg, det kunne vært såååå mye verre. Første pri nå er å komme igjennom stråling og at jeg jan bli litt bedre, om ikke i mange år (Dr. Wist er litt mer forsiktig med slike uttalelser, men han sier at det i hjernehinnen og øynene kan være bedre ett år, det er det han ser som en stund). Men jeg håper og man vet aldri. Jeg skal iallefall bytte cellegift nå igjen, men det går greit. Jeg tart den, bare de har noen alternativer til meg.Og det skal funke. Jeg har masse håp og tro. Gleder meg masse over mine venner, støtteapperat, familie min elskede gutt som står støtt og vi er ærlige og elsker hverandre. Vi snakker og han får ut. Unger er fine sånn, han kan gå litt inn og ut av det og det må jeg også gjøre. Ellers blir man KO-KO!!

Mine hvite engler er fantastiske og de tar seg tid, haster ikke videre og bare er helt supre. Både leger og sykesøstre, de gjør alt for at jeg skal ha det bra, og det føler jeg virkelig.

Nå må jeg slutte av for jeg er litt kvalm, men det går greit, jeg kan stå an av!! Fint med kvalmestillende og en seng!

God klem og skriver senere hvis jeg får logga meg på!!

En stumlete dag på Ullevål

åhh så søte, var litt knekt før idag med en gråtende gutt som savner mammaen sin,, min knagende dårlig samvittighet for en sykdom jeg ikke vil ha eller utsette noen som noen påkjenning, aller helst min vakreste og klokeste sønn. Også ble de...t ikke bedre med verre syn og ingen tv.....what to doo...men henger meg på håpet at legene her sier jeg nkan bli bedre i øya. Kanskje ikke akkurat nå, men om en stund og i flere år framover forhåpentligvis. en av norges besteøye leger og en utrolig støttende og flott overlege på post 3, kreftsenteret. God natt og boing av mine tabletter. Fullsendig tilstandsrapport kommer med ct og mr undersøkelser av resteb av kroppen snart. Og jeg håper det er stabilt! Hår tro på det, ikke noe mere smerter i ryggen og sånne ting så...da banker vi i bordet og håper på det beste. God natt og takk. Dere får meg til å gråte og glede. TAKK TAKK TAKK ORD ER LIKSOM IKKE NOK!!! Det ble en tøff dqgb idag men etter byttebav rom, en cocktail med medisiner, en tv somfunker og noen dvd selv om jeg ser kansje 20 cm foramm meg og en gla gutt stort sett takler det meste og er bare glad for ¨være her. Se hva mmamma gjør på stråling pg få lov¨å trykke på knappen som gjør at strålemennen kommer inn i øynene og hodet til mamma. HANA NVAR VELDIGN GLA ETTERdet.

 

Det jeg tenkte veldig todlig på i dette tilbakefaller og det var et jeg nkanskje minstankontskt med utenomhverden. At jeg skulle ligge fanget inn i kroppen i mørket uten even til¨å se smil, absiktsuytrykk, glede, all dnne vidunderlige naturlige tingene rundt oss. Jeg tenkte det kankjer kom til  skje en dag langt inni fremtiden når det ikke var nnå tid nigjen. Og nå sliter jeg med den viktigse evnen min, Å SE og være visuell. Ta å hente ut ekstrqa krefter og mrekrasjon nbare ved å sem nyte og oppleve. Og akkurat nå er det i ferd med å bli tatt fra meg. For meg som er fotograf ogm har vedlige vet er det sååå vanskelig akkurat nå, men jeg er overltkkelig for hjelp med å plukke ut bilder, lese på ting og tang, folk lager kaker til jul, hjelper meg å hogge juetree, dette betyr bare alt for meg nå, der er helt utrolig vennene mine. Dere er bare helt utrolige.

noken gang så får dere kreativ skriving. Mye å håndtere oppi detta huet er nå..noe måtte bare det ut idag Takk for støtten idag folkens, dere er grunnenn til at jeg fant tilbake roa ogspiriten igjen.I dettte øyeblikk
!
!

BOINK!!!!

 

Snartur hjemme

Idag er jeg hjemme en liten tur på perm pga av at jeg slapp stråling idag, føler meg bittelitt bedre, men ikke mye. Men her kommer et livstegn fra meg. Jeg skal gå på stråling helt til 21.desember og i den formen jeg er når jeg får stråling kommer jeg meg garantert ikke hjem før den 22. desember. Men lille gull er å besøker meg. Idag har mine venner, Åshild og familie hogget tre til meg og vi har pynta det,og fått julestemning. Jeg ser fortsatt fryktelig dårlig, og synet vibrerer og jeg klarer ikke å fokusere. Men nå har jeg tatt meg en koktail med medisiner og skal komme meg opp til Lucia imorgen før det er fult kjør tilbake til Ullevål med stråling av hodet og alle de bivirkningene som tar seg opp i forbindelse med det. Jeg blir kvalm av stråling, gira av høykortison for å forhindre trykk i hjernen og så trøtt som jeg aldri har vært i hele mitt liv. Jeg ligger bare i senga og prøver å komme meg igjennom dagen med hjelp av mine hvite engler på sykehuset.

Setter utrolig stor pris på alle hilsener og oppmuntringer, og selv om dette var langt over min evne så måtte jeg bare si det til dere. Noen ganger blir jeg så rørt av alle meldinger at jeg gråter. Beklager norsken, men jeg ser veldig dårlig og samsynet er screwed up!!

Lys og varme inni oss så blir vi glad (hilsen jul i blåfjell!)

STRÅLING

Jeg har da startet behandlingen med stråling i går og jeg reagerer med voldsom hodepine og kvalme og oppkast. Jeg er så sliten at jeg ikke orker besøk. Tanja skriver inn på bloggen for meg og håper dere forstår at jeg ikke svarer på meldinger og telefoner. Men er utrolig glad for all oppmuntring jeg får fra dere!