Litt tomt

Det har blitt lite skriving på bloggen, litt pga at jeg føler meg litt tom. Føler jeg ikke har noe mer å si...Men så tenker jeg at det har hjulpet meg å sette ord på ting i bloggen før, så hvorfor ikke nå. Nå som jeg har vært hjemme i ca 2 uker fra sykehuset så vil jeg si at jeg psykisk føler meg litt bedre. Og da føler man seg jo litt bedre fysisk og. Jeg er veldig mye trøtt og sliten, og det irriterer meg at jeg må leve med det (av alle små dumme ting man skal irritere seg over.)

Ellers så har jeg værtt  ganske flink og tvunget meg selv til å være mere sosial og gjøre ting som gir meg noe. Det vil si ikke fylle dagen med aktiviteter, for det hadde ikke gått uansett. Men gjøre noe positivt hver dag enten det er å gå seg en tur eller ta en kafetur med min kjære(el. venner og familie). Jeg har også hørt mere på meg selv og slappet av og lagt meg når jeg har trengt det. Det blir jo å bruke energien på de viktig tingene. Være sammen med lillegull og ja bare kose seg. 

Jeg har jo tanker rundt dette med å vite at jeg ikke har kanskje så lenge som alle andre på min alder har igjen og sorgen over å forlate lillegull. Jeg skulle virkelig ikke ønske at han måtte oppleve det i sånn ung alder (selv om ingen vet når jeg forlater denne verdenen, og forsåvidt ingen av oss andre heller). Det blir en byrde. Men jeg synes at jeg har hatt det bra siden jeg kom hjem fra sykehuset, det eneste jeg synes er vanskelig er smerter.... Hva er så vondt at du må ta deg smertestillende,?hva er det ikke? spesielt når jeg vet jeg har så stor smerteterskel. For man kan ende opp med at man får fryktelig vondt hvis man ikke tar tar det på rett tidspunkt. Og da tar det også lengre tid før det blir bedre. Samtidig så vil jeg ikke ta unødvendig mye smertestillende heller. I det siste har jeg også lurt på om de tablettene jeg har har fungert så bra som de burde eller om det er bare meg som har gått for lenge med smerter. Åhhh jeg synes det er kjempevanskelig. Men jeg får vel snakke med lindrende enhet på Ullevål på tirsdag for da skal jeg dit.

Jeg skal prøve å skrive litt oftere, for meg selv og alle som lurer og bryr seg.

Ha en god kveld.

Ferdig med behandling- tid for å leve

Hei, nå er det lenge siden. Jeg skal prøve å få ned alt som har skjedd, for det er ganske mye. Jeg kan jo begynne historien med vår tur til Lanzarote. En ferie med masse fantastiske folk som jeg var så heldig å bli kjent med og det gav meg utrolig mye. På den andre siden så viste det seg ganske fort at jeg faktisk ikke var frisk nok til å dra på en så lang  tur, så jeg hadde 2 uker  fysisk preget av kvalme, kvaletabeltter spising og redsel for å spy hele tiden. De 2 siste dagene før jeg skulle hjem forverret det seg imidlertidig og måtte begynne på høydose kortison, det hjalp meg på disse to dagene slik at jeg faktisk klarte å reise hjem. Ug teamet (TUSEN TAKK TIL DERE) fikk ordnet det sånn at hjemturen ble preget av smidighet og jeg fikk slippe køer osv. På den måten var jeg ikke utslitt innen jeg kom meg inn i flyet. 

Etter en 5 timers tur på flyet kom ambulansen å henta meg på flyet og kjørte meg til Ullevål. Der lå jeg vel egentlig "på lading" og fikk hvile ut samtidig som det ble full utredning med Ct og de rammede områdene (alså lunger, lever, bekken, skjellett) og en MR av hodet og øynene. Det viste heldigvis ingen nytt i hodet og øyne på MR. Men på lever, i ryggen er det kommet flere svulster. Det betyr da at den cellegiften jeg gikk på ikke gjorde jobben sin.

Jeg fikk også forklart at vi kunne prøve en cellegift til, men at det var under 10 % sjanse for at det kom til å funke noe på meg. Med alle fakta på bordet hadde jeg mange tunge dager og selvsagt har det ellers samtidig so jeg er preget av kreften med fatigue og delvis smerter (som jeg får god hjelp for). Så uansett noen vanskelige valg måtte tas, og sjansen for at cellegiften ikke funka og at jeg kom til å bli dårlig og kjørt ned av denne nye cellegiften, var avgjørende for min avgjørelse om å ikke prøve denne cellegiften. Jeg ønsker å vie min tid til å bruke mest mulig kvalitets tid sammen med det viktigste i livet mitt: LilleGULLet mitt. VI skal kose oss, ha det fint og ha et normalt liv. Jeg skal gjøre valg som gjør at jeg kan få det beste ut av hver dag med de begrensingene jeg har. Det har vært veldig vanskelig og fortsatt er vanskelig og akseptere at jeg trenger hjelp og sånn er det bare. Men jeg har et fantastisk nettverk, fantastiske foreldre og en enda mere fantastisk sønn.

Så for å si det sånn, min største frykt har nå gått i oppfyllelse; jeg har ingen alternativer igjen fra et sykehusståsted. Jeg kommer til å dø. Når vet ingen, men jeg har vel ikke akkurat mange år igjen. Kanskje ikke min 5 års plan går i oppfyllelse, men jeg skal pokkern meg gjøre det beste jeg kan ut av det.

Jeg skal leve hver dag.

Tusen takk for alle meldinger, mail osv. Jeg ser helst at dere sender meg mail da det er ganske utmattende å snakke i telefonen for meg. Hvis dere ikke får svar er det rett og slett ikke fordi jeg ikke tar alt det flotte til meg, for det gjør jeg virkelig, men jeg orker ikke og må som sagt spare til det som er viktigst: Lillegull og mine nærmeste. Men alt det gode går virkelig inn i hjertet mitt og jeg er dypt rørt over at det er så mange som bryr seg om meg og engasjerer seg. Det er vel hele poenget mitt, med bloggen å få folk til å tenke en ekstra gang. Jeg er bare meg selv og blir veldig rørt av at folk sier jeg er en inspirasjon. Jeg er jo bare meg. :)