Skal prøve da å oppdatere

Skal prøve her da og oppdatere litt da selv om det er litt vel høyt å sikte akkurat nå.  Dagene siden 21. desember har vært fine og helt  jævlige også. Fine for å bare vøre hjemme og nyte min vidunderlige sønn, han er bare en glede glede glede. Jævelig fordi det sa KRÆSJ på juaftenkveld og 25.desember med oppkast og all verdens ubehageligheter. MEn pinadø, jeg skulle fanken meg besøke onkel og tante siden de hadde invitert spesielt oss, og det var kjempekos det. Men du får smake steika når man kjører på med sånne greier og er helt nedkjørt i tillegg, oppblåst av kortison og full av feit mat i en kropp som IKKE tåler det! All salut til den veldig sunne middagen hos tante og onkel. Ellers så har jeg hatt meg en liten knekk idag, følte meg litt utilstrekkelig i forhold til Jacob, men han har jo bare hatt en super dag i akebakken med vennene våres (ikke jeg da, jeg kom litt senere og fikk mat og koselig samtale til tross for dårlig form, men vi kosa oss masse sammen). Idag har jeg bare bedt og bedt om å bli bedre etter mye dritt de siste dagene fra min kropp sin side. I går fikk jeg helt spadern og gadd ikke å vente på håravfall, så jeg dro det ut selv jeg...det var jo allerde på god vei ut...det satt bare der og hang i lufta...Halloo, skal jeg vente på det liksom..NEI TAKK!!!! Så nå er jeg blitt skallet for gang nr 3. Det går greit, håret er ingenting. Bare få meg bedre, så er jeg LYKKELIG!!! La meg bli bedre til første cellegift med Navelbine den 4. Januar så er jeg glad!! Its a race against time til å bli bra nok...men det kommer nok!!

Takk for all støtte, dere er uvurdelige!!!

Hjemme, glad og dritsliten :)

Hei, ville bare si det at jeg er hjemme, superglad å være sammen med gutten min og mine rundt meg. Jeg er veldig svak, men spiriten er på topp og jeg er bare glad jeg. Ser dårligere enn når jeg kom inn på sykehuset men de sier at stråling skal hjelpe  og pleier å hjelpe de som har slik spredning, når det da først har skjedd!! Så det er bare sånn det er, håper tenker at selvsagt kommer det til å hjelpe. Og selvsagt kan jeg leve med dette sårlige synet en stund bare jeg bli bedre... Jeg er jo ikke blind. Ser bare veldig sårlig, flimrer og  står i og synes alt ser generelt mørkt ut selv med full lys. Men jeg tar den!! Etter nyttår skal jeg begynne på Navelbine, ny cellegift og den skal selvsagt også hjelpe :D Sånn er det bare, glad jeg har alternativer jeg.

Glad jeg kan slappe av, ta imot hjelp og bare kose meg og hvie og bli sterkere selv om strålingen vil virke  minst 3 uker til. Men jegtar det!!

Ville bare hilse alle en kjempefin, god, fantastisk jul med masse glede, latter og ro!!

Jeg skal til mine foreldre imorgen og julaften tom den 25 tror jeg, så får vi se hva videre som skjer. Jeg trenger iallefall hjelp her med det praktiske! :)

Mange gode klemmer og takk for alle tilbakemeldinger!! Dere er best!

Fra Piraten

Gud så deilig påfyll å være hjemme noen timer i den nydelige, juleleiligheten min ( som jeg begynte å pynte før hele denne 2 ukers greia på sykehuset starta). Kjempeløft, deilig å være borte fra korridoren på sykehuset og bare hjemme alene i kveld. Herregud så deilig, kooooooser meg!! Nå er det en stråling igjen så er det hjem til jul og lille gull på tirsdag til 21. des. Jeg kommer ikke hjem etter stråling imorgen, det har  jeg ikke krefter til... er redd det ville blitt smertefult. Derfor, godt med stell og sjukehus når du ikke klarer hjemturen eller er bare sliten og trøtt og svak.. Men det lover godt at jeg har fått en så fin piff etter bare noen timer hjemme og en dag uten stråling mot hodet og øyne. Det merkelige er at det dårlige synet begynte på det venstret, nå ser jeg bedre på venstre men det har  blitt dårligere og beveget seg til det høyre. Jeg tar det som et tegn på at behandlingen funker jeg alså. :) Veldig glad jeg har så mange støttehjelpere ruundt meg nå, som gjør at jeg bare kan konsentrere om å komme meg igjennom, tillate meg å få hjelp og bli hjulpet. Jeg har skjønt det er en styrke å la seg bli hjulpet, og akkurat nå er det sånn og jeg har det bra med det. Det viktigste er at jeg klarer å stille opp for min lille gutt med omsorg, kjærllighet, glede og samtale når han trenger det, så får alle mine fantastiske venner og familie rundt meg hjelpe meg med det praktiske. Bakelaging, og praktiske ting. Dog skal nevnes at jeg har betalt regningene mine til tross dotten i hodet :)

1 dag igjen og så JUL, HURRA! Det kan bare bli bedre! 

P.S: Jeg ber alle som driver å brygger på et eller annet å holde seg langt unna meg nå, og hvis nødvendig må grundig vask med masse såpe og antibakteriell anvendes. Jeg skal pokkern ikke være spysjuk eller noe på julaften! Tusen takk for omtanken!

Nå er det natta!

Stor klem og lys og varme i hjertet!

På nett på maskinen igjen (skulle vært lagt ut i går før nettet klikka)

Jeg skal virkelig prøve å gjøre så godt jeg kan med å oppdatere nå idag selv om jeg i skrivende stund er litt lvalm, nesten blind med masse flekker foran øya..men her prøver vi alså. Tusen takk for alle som følger med, legger inn kommentarer både på facebook, mail og bloggen. Det er så mange muntre fine kommentarer der ute som virkelig berører meg og jeg kjenner kjærleiken for å si det sånn. Blir så rørt og glad noen ganger bat jeg må bare grine. Ikke for jeg er lei meg, men for kjærleiken, omtanken og håpet. Jeg blir bare så glad. Jeg har bivirkningene under kontroll vil jeg si, mye bedre enn det helvete jeg hadde de 3 første dagene i forrige uke med stråling. Jeg følte meg kraftløs, klarte nesten ikke å komme opp av senga, fikk ikke i meg noen ting for jeg bare kasta opp, hadde vondt i hodet pga trykk ( som er redusert nå med kortison, de har til og med trappet ned så jeg ligger ikke å rister hele tiden....føltes iallefall sånn ut. Jeg var nok litt mer i helspenn da. Kjenner det fortsatt men ikke på langt nær noe ille...Sliter litt med å sove om natta, kanskje drømmer, kanskje tankekjør...vet ikke.. Føler meg som en dott i hodet. Det jeg merker etter strålingen nå, er at jeg blir veldig sliten i hodet og øya, veldig trøtt i kroppen. Har aldri vært så inaktiv jeg. Føler jeg bare spiser, stråler og slapper av....men går jo rundt i korridorene da.

Jeg ber om forståelse for om jeg gjentar meg selv og skriver masse grusomme feil i denne teksten. Men skal det komme noe må det bare komme sånn som nå.

Idag har vært en fin dag, min venninne kom å besøkte meg på sykehuset ( til tross for at det var forsvunnet fra hjernebarken min....), og det var bare så deilig å være sammen med en venninne og føle at jeg fortsatt var meg til tross for kreft og dårlig form. Takk for berlinerkransene min venn, det tippa meg over kanten!! Åhhh jul med din glede sier jeg.

Små faktaoppdateringer da.Fikk resultatene av CT scans igår, det viser en moderat progresjon av metastaser. De er ikke blitt så mye større de jeg hadde, men det er kommet flere små på leveren og i huden. Okei tenker jeg, det kunne vært såååå mye verre. Første pri nå er å komme igjennom stråling og at jeg jan bli litt bedre, om ikke i mange år (Dr. Wist er litt mer forsiktig med slike uttalelser, men han sier at det i hjernehinnen og øynene kan være bedre ett år, det er det han ser som en stund). Men jeg håper og man vet aldri. Jeg skal iallefall bytte cellegift nå igjen, men det går greit. Jeg tart den, bare de har noen alternativer til meg.Og det skal funke. Jeg har masse håp og tro. Gleder meg masse over mine venner, støtteapperat, familie min elskede gutt som står støtt og vi er ærlige og elsker hverandre. Vi snakker og han får ut. Unger er fine sånn, han kan gå litt inn og ut av det og det må jeg også gjøre. Ellers blir man KO-KO!!

Mine hvite engler er fantastiske og de tar seg tid, haster ikke videre og bare er helt supre. Både leger og sykesøstre, de gjør alt for at jeg skal ha det bra, og det føler jeg virkelig.

Nå må jeg slutte av for jeg er litt kvalm, men det går greit, jeg kan stå an av!! Fint med kvalmestillende og en seng!

God klem og skriver senere hvis jeg får logga meg på!!

En stumlete dag på Ullevål

åhh så søte, var litt knekt før idag med en gråtende gutt som savner mammaen sin,, min knagende dårlig samvittighet for en sykdom jeg ikke vil ha eller utsette noen som noen påkjenning, aller helst min vakreste og klokeste sønn. Også ble de...t ikke bedre med verre syn og ingen tv.....what to doo...men henger meg på håpet at legene her sier jeg nkan bli bedre i øya. Kanskje ikke akkurat nå, men om en stund og i flere år framover forhåpentligvis. en av norges besteøye leger og en utrolig støttende og flott overlege på post 3, kreftsenteret. God natt og boing av mine tabletter. Fullsendig tilstandsrapport kommer med ct og mr undersøkelser av resteb av kroppen snart. Og jeg håper det er stabilt! Hår tro på det, ikke noe mere smerter i ryggen og sånne ting så...da banker vi i bordet og håper på det beste. God natt og takk. Dere får meg til å gråte og glede. TAKK TAKK TAKK ORD ER LIKSOM IKKE NOK!!! Det ble en tøff dqgb idag men etter byttebav rom, en cocktail med medisiner, en tv somfunker og noen dvd selv om jeg ser kansje 20 cm foramm meg og en gla gutt stort sett takler det meste og er bare glad for ¨være her. Se hva mmamma gjør på stråling pg få lov¨å trykke på knappen som gjør at strålemennen kommer inn i øynene og hodet til mamma. HANA NVAR VELDIGN GLA ETTERdet.

 

Det jeg tenkte veldig todlig på i dette tilbakefaller og det var et jeg nkanskje minstankontskt med utenomhverden. At jeg skulle ligge fanget inn i kroppen i mørket uten even til¨å se smil, absiktsuytrykk, glede, all dnne vidunderlige naturlige tingene rundt oss. Jeg tenkte det kankjer kom til  skje en dag langt inni fremtiden når det ikke var nnå tid nigjen. Og nå sliter jeg med den viktigse evnen min, Å SE og være visuell. Ta å hente ut ekstrqa krefter og mrekrasjon nbare ved å sem nyte og oppleve. Og akkurat nå er det i ferd med å bli tatt fra meg. For meg som er fotograf ogm har vedlige vet er det sååå vanskelig akkurat nå, men jeg er overltkkelig for hjelp med å plukke ut bilder, lese på ting og tang, folk lager kaker til jul, hjelper meg å hogge juetree, dette betyr bare alt for meg nå, der er helt utrolig vennene mine. Dere er bare helt utrolige.

noken gang så får dere kreativ skriving. Mye å håndtere oppi detta huet er nå..noe måtte bare det ut idag Takk for støtten idag folkens, dere er grunnenn til at jeg fant tilbake roa ogspiriten igjen.I dettte øyeblikk
!
!

BOINK!!!!

 

Snartur hjemme

Idag er jeg hjemme en liten tur på perm pga av at jeg slapp stråling idag, føler meg bittelitt bedre, men ikke mye. Men her kommer et livstegn fra meg. Jeg skal gå på stråling helt til 21.desember og i den formen jeg er når jeg får stråling kommer jeg meg garantert ikke hjem før den 22. desember. Men lille gull er å besøker meg. Idag har mine venner, Åshild og familie hogget tre til meg og vi har pynta det,og fått julestemning. Jeg ser fortsatt fryktelig dårlig, og synet vibrerer og jeg klarer ikke å fokusere. Men nå har jeg tatt meg en koktail med medisiner og skal komme meg opp til Lucia imorgen før det er fult kjør tilbake til Ullevål med stråling av hodet og alle de bivirkningene som tar seg opp i forbindelse med det. Jeg blir kvalm av stråling, gira av høykortison for å forhindre trykk i hjernen og så trøtt som jeg aldri har vært i hele mitt liv. Jeg ligger bare i senga og prøver å komme meg igjennom dagen med hjelp av mine hvite engler på sykehuset.

Setter utrolig stor pris på alle hilsener og oppmuntringer, og selv om dette var langt over min evne så måtte jeg bare si det til dere. Noen ganger blir jeg så rørt av alle meldinger at jeg gråter. Beklager norsken, men jeg ser veldig dårlig og samsynet er screwed up!!

Lys og varme inni oss så blir vi glad (hilsen jul i blåfjell!)

STRÅLING

Jeg har da startet behandlingen med stråling i går og jeg reagerer med voldsom hodepine og kvalme og oppkast. Jeg er så sliten at jeg ikke orker besøk. Tanja skriver inn på bloggen for meg og håper dere forstår at jeg ikke svarer på meldinger og telefoner. Men er utrolig glad for all oppmuntring jeg får fra dere!

LINDA FRA SYKEHUSET, Ullevål Post 3

Kreft spredning til hjernehinnen (det er den hinnen som er mellom hodeskallen og selve hjernen, det er ikke noe på selve hjernen) og begge øynene er beskjeden i dag. Jeg hadde virkelig håpet at jeg skulle ha en lang god tid sammen med min vakkre sønn uten masse komplikasjoner. Jeg har gledet meg til julen og nå ser jeg ikke skarpt på gutten min når han er 3 m forann meg. Jeg føler en forferdelig sorg. Jeg vet ikke helt hva som skjer. De sier jeg skal begynne på stråling av hele hodet og øynene i følge en av norges beste øyeleger. Han sier det kan bli bedre. Jeg håper han har rett. Kreftlegene lover ingenting, det kan de ikke heller. Jeg vet ikke hvordan jeg skal takle dette her. Jeg vet at jeg vil bare begynne med behandling og komme meg hjem til Jacob. Jeg har ikke noe alternativ, jeg må bare ta den behandlingen. Stråling av hodet og forhåpentligvis øynene for Jacob for å få mange flere gode dager med verdens skjønneste gutt som er så glad, god og harmonisk oppi allt. Jeg kommer til å se helt skokk gal ut uten hår og kommer aldri til å få det tilbake heller når det først har blitt strålet bort. Det gjør meg trist men jeg må jo bare, for Jacob. Hva er vel ett skallet hodet mot mange gode år med min vakkre sønn og mine rundt meg!? Jeg føler meg lullet inn i tryggheten av sykehuset og klarer ikke helt å la det gå inn. Det gjør vondt men jeg har ikke gått inn innerst inne å kjent på det og hvordan tilstanden egentlig er psykisk. Jeg og Jacob har gjort mye spennende men han har vært her på besøk hver dag og han vil stort sett gjøre det samme hver gang: Løpe i gangen, sjekke ut lekene, spise knekkebrød med egg, ligge i senga med mamma og heise opp og ned, se på disney filmer mens vi ligger i armene til hverandre i senga. Masse nærhet og kos. Dette er bra for meg og han. Jeg har forklart at mamma må være her litt så de kan gjøre det bedre så jeg kan komme fort hjem og vi kan kose oss sammen videre hjemme.

Takk for all støtte fortsett med det, selv om jeg ikke kan svare alle. Det er uvurderlig for meg.

Denne bloggen er publisert for Linda av Tanja da det ikke funker fra sykehuset.

REDD - MEN VI SKAL STÅ HAN AV!

Jeg er nå inne på sykehuset. MR av hodet har gitt radiologen hodebry. Selve scanningen av hjernen er bra men de på røntgen ser noe suspekt på hjernehinnen. Så alle legene skal ha møte om disse resultatene. Flimringen for øynene har ikke gitt seg, snarere tvert i mot det er blitt verre. Jeg ligger nå våken på natta og mener bestemt at høydosen med kortison gir meg hodepine og vondt i ledd og muskler. Det er ikke lett nå, redd for resultatene, det blir en stor dag i morgen med MR av øynene og resultat av MR. Nå føler jeg meg desperat for å sove ut for jeg er så trøtt. Godt å tenke på den gode mannen i Brasil, han pigger meg opp og får meg til å glemme. Lillegull kommer hit i morgen og det blir stas, jeg har savnet han mye.

Takk for alle meldinger det betyr allt. Jeg er så redd. God natt.

Men vi skal stå han av!

(Denne skulle vært publisert i natt/dag tidlig men vi hadde problemer med innloggingen)

Gråter du?

Gråter du?
Jo
Gråter du ikke du?
spør dem
Jeg kan ikke

Er du ikke redd du?
spør dem
Livredd.
Men jeg kan ikke.

Det jeg kan er
elske sønnen min
være der.
Være nær.
Være her.

La meg være Mrs. Cancer

Akkurat nå har jeg oppdaget en ny kul til i tillegg til den på halsen. Denne andre sitter på venstre side av ryggen rett under huden som den andre. Samtidig så føler jeg meg svimmel (selv om det ikke er overhodet noe galt med balansen min, det har jeg testa) og holder på å klikke helt fullstendig av denne konstante flimringen, jeg er konstant trøtt i øya og jeg føler faktisk at dette gjør noe med meg fysisk. Flimring 24 timer i døgnet konstant gjør noe med deg rett og slett. Jeg er så lei og sliten og forbanna over å ikke få sove ordentlig og være konstant sliten samtidig som alt dette andre dukker opp i tillegg. Jeg har det gjennomsnittlig egentlig innmari bra i hverdagen min, men hvis jeg skal kjenne etter helt innerst inne så er jeg livredd. Det dukker jo opp ting hele tiden og ting tar så lang tid. Jeg blir gaaaaaaaaal av å vente!!

Jeg ønsker meg til jul bare å ha en fabelaktig jul. Drit i å gi meg gave i år, det eneste jeg ønsker meg er å bli frisk.

Idag er tråene all over the place merker jeg. Dette ble grusomt dårlig skrevet og for alle som liker å skrive og lese beklager jeg. Måtte bare ha det ut nå.

Og jeg har fortsatt et lite håp om at legen kommer til å ringe meg angående resultater idag, klokka er ikke 17.00 ennå.

Så vær så snill ring meg så jeg ikke torturerer meg selv resten av helga med å vente på svar. Ring meg nå!!!